Ketju 2/2003


Siskokullat

Teksti Hanna Hyväri Kuva Marjo-Riitta Mattus

Siskosten vapputanssit.

Jokainen lapsi muuttaa syntyessään perhettä. Toiset tuovat mukanaan ison muutoksen ja toiset mullistavat koko elämän. Erityistä hoivaa vaativasta lapsesta tulee usein erityisen rakas sisko tai veli.

Sisaruus on yksi elämän tärkeimmistä suhteista. Mitä erityistä sitten on sisarten suhteessa vammaiseen siskoon tai veljeen? Onko vammaisen pikkusiskon kanssa eläminen niin rankka kokemus, että siitä toipuminen vie loppuelämän? Jääkö reipas ja itsenäinen isoveli ilman vanhempien syliä?

“Nykyisessä keskustelussa on vaarana, että diagnosoidaan vammaisen lapsen sisaruus. Tehdään siitä ongelma ja hoidettava asia. Katsotaan, että vammaton sisar on jäänyt jotain paitsi. Hänellä on joku trauma. Pahimmassa tapauksessa perheen vammainen lapsi syyllistetään”, tutkija Marjo-Riitta Mattus puuskahtaa.

Mattus on pohtinut perheen dynamiikkaa monissa kirjoissaan ja tutkimuksissaan. Hän on kolmen tyttären äitinä seurannut tiiviisti sisarusten suhteita ja niiden kehittymistä lapsuudesta aikuisuuteen. Mattuksen perheen lapsista kaksostyttäret Linnea ja Hilla syntyivät keskosina ja vammautuivat syntymänsä jälkeen. Linnea oli vaikeasti monivammainen. Hänen kuolemastaan tulee keväällä kuluneeksi kolme vuotta. Nyt Ulpu ja Hilla ovat jo aikuisia.

Mattus tekee parhaillaan tutkimusta sisaruudesta. Hän keräsi kirjaa varten vammattomien sisarusten kokemuksia lapsuudesta ja elämästä vammaisen perheenjäsenen kanssa.

“Vastaajien ikähaitariksi tuli seitsemästä ikävuodesta 69 ikävuoteen.” Vastausten myönteinen sävy yllätti, vaikka tutkija oli tehnyt samansuuntaisia havaintoja omasta perheestään. “Kyselyn tarkempi analyysi on kesken, joten voin kertoa vain joitakin havaintoja. Vammainen sisar koettiin hurjan tärkeäksi. Kokemukset olivat yllättävän positiivisia, vaikka vastaajat kertoivat sekä iloista että suruista. Vammaista sisarta ei suinkaan pidetty ongelmien lähteenä.”

Ikävä havainto kyselyssä oli yhteisten koulumuistojen puute. Koulu on keskeinen asia lapsen elämässä. Siellä kasvavat sosiaalisten suhteiden verkostot. Normaalisti sisarukset käyvät samaa koulua. Näin ei ole aina, kun perheessä on erityistä tukea tarvitseva lapsi.

“Järkytyin näistä vastauksista. Vaikka integraatiosta ja inkluusiosta on puhuttu niin paljon, ei se näytä käytännössä toimivan. Vammaiset ja vammattomat pidetään edelleen eri kouluissa”, Mattus harmittelee.

Lapsia ei voi suojella surulta. Yleensä Mattuksen perheessä kaikki asiat pyrittiin jakamaan lasten kanssa. “Perhe-elämästä tulee kauhean teennäistä, jos salataan asioita. Se on aika onneton tie. Kun asiat jaetaan, niin voidaan lohduttaa toinen toista ja itkeä yhdessä.”

“Eräs hoitaja kysyi meiltä kerran kauhistuneena, että ette kai te Hillan kuullen puhu siitä, että Linnea voi kuolla. Totta kai me puhuimme. Mihin sen Hillan olisi siitä tilanteesta pannut?”

Sisaruus ei ole ruusuilla tanssimista. Se on taitolaji, jossa jokainen tekee virheitä. Pelkällä asioiden jakamisella ja puhumisella ei perheessä aina pärjätä. Joskus pitää turvautua ulkopuoliseen apuun. Mattukset hakivat apua, vaikka perheenäiti oli ammatti-ihminen itsekin. Omia lapsiaan hän ei lähtenyt terapoimaan. Sekä Hilla että Ulpu kävivät tahoillaan tapaamassa ammattiauttajia.

Kirjassaan Luopuminen Mattus kirjoittaa: “Vammainen lapsi on lahja vanhemmilleen. Muita lapsia selkeämmin hän on elämältä lainaksi saatu. On hän sitten kotona, laitoksessa tai kuollut, hän on olemassa lähimpien ihmisten mielessä kenties tiiviimmin kuin kukaan muu.”

Sivun alkuun


Mohammed sai uuden kodin

Teksti ja kuva Milja Pajula

Mohammedin perhe ei kyennyt huolehtimaan pojasta, kun tämän äiti kuoli. Nyt seitsemänvuotias poika asuu Mehayo-keskuksessa.

Mama Linda ylläpitää kehitysvammaisten lasten ja nuorten keskusta Tansaniassa.

13-vuotias Mwajabu ja seitsemänvuotias Mohammed asuvat kehitysvammaisten keskuksessa Mehayossa. Keskus sijaitsee Morogorossa, Tansaniassa, parinsadan kilometrin päässä Dar es Salaamista. Keskuksen perustaja, opettaja Linda Ngido eli Mama Linda kertoo, että Mwajabu-tyttö oli jätetty Mehayoon yöllä. Mohammedin perhe puolestaan ei kyennyt huolehtimaan pojasta sen jälkeen, kun tämän äiti kuoli.

“Kehitysvammaisia syrjitään edelleen Tansaniassa paljon. He eivät saa aina tukea edes perheeltään. Vanhemmat ajattelevat, miksi elättäisivät ihmistä, joka on valmiiksi kyvytön”, Mama Linda huokaa.

Elokuussa 1995 perustettu Mehayo-keskus kouluttaa ja luo työllistymismahdollisuuksia nuorille kehitysvammaisille. Mehayossa on pelto, puutarha, kanala, kala-altaita ja pieni leipomo. Nuoret työskentelevät niissä ja opettelevat samalla käytännön taitoja.

Lasten ja nuorten äänet, rakennustyömaalta kuuluva vasaranpauke ja kukon kiekuminen vakuuttavat, että ollaan eläväisessä ympäristössä.

“Koulutamme nuoria elämän perustaidoissa, selviytymään omillaan. Olemme rakentamassa uutta keittiötä, jotta nuoret voisivat harjoitella kokkausta. Nuoret voivat tehdä myös puusepän töitä. Olemme ostaneet joitakin paikallisten ihmisten tekemiä koneita, mutta valitettavasti työkalumme ovat melko huonolaatuisia. Yhtenä tavoitteena olisi saada Mehayoon koulutuskeskus”, Mama Linda kertoo.

Keskuksessa on mukana kahdeksan 7–11-vuotiasta lasta ja lähes kolmekymmentä yli 16-vuotiasta nuorta ja aikuista. Osa heistä asuu Mehayon asuntolassa. “Haluaisin mieluummin, että lapset saisivat asua kotonaan ja käydä täällä päivisin. Osa vanhemmista on kuitenkin jättänyt lapsensa tänne kokonaan”, Mama Linda selittää.

Mama Linda löytää helposti motiivin työhönsä. Hallituksen budjetti kehitysvammaisten lasten ja nuorten koulutukseen on rajoitettu. Mehayossa on havaittu tarve kouluttaa kehitysvammaisia nuoria. “Monet kehitysvammaiset kärsivät, koska maassamme ei ole heille palveluita. Tunnen velvollisuudekseni luoda mahdollisuuksia ja näyttää siten muille esimerkkiä. Jos vammaiset saisivat koulutus- tai muita palveluja, he selviytyisivät nykyistä paremmin. Nykyään moni kehitysvammainen kuolee nuorena.”

Suomalaisilla on mahdollisuus hakea vapaaehtoistyöhön Mehayoon. Mehayo on Etelän vapaaehtoisohjelman Etvon yhteistyökumppani.

Jesse Kahwan, Tansanian kehitysvammayhdistys TAMH:n koordinaattori kertoo, että ne tansanialaiset, jotka eivät tunne kehitysvammaisuutta, ajattelevat usein sen olevan rangaistus Jumalalta. Kehitysvammainen perheenjäsen saatetaan piilottaa katseilta ja erottaa muusta yhteisöstä. TAMH:n tavoitteena on lisätä ihmisten tietoisuutta kehitysvammaisuudesta ja saada hallitus huomioimaan erityisryhmät.

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Kesämaailmankisat on vammaisten vuoden suurin urheilutapahtuma

Special Olympicsin kesämaailmankisat järjestetään Irlannissa kesäkuussa. Kaikkiaan 7000 urheilijaa 150 eri maasta kilpailee 21 lajissa eri puolilla Dublinia. Suomen 66-henkisen joukkueen valmentautuminen on jo loppusuoralla. Maailmankisat alkavat kesäkuussa Ateenassa soihdun sytyttämisseremonialla, josta soihtujuoksujoukkueet kuljettavat toivon tulen Irlantiin.

Soihtujuoksu on kunnianosoitus Special Olympics-urheilijoille. Myös Helsingissä järjestetään kansalaisten soihtujuoksu, joka starttaa 5. kesäkuuta Kaivopuistosta.

Sivun alkuun

Päivitetty: 28.08.2007

« Takaisin