Ketju 3/2003


Lomakoti ja oma koti

Teksti Nina Lehtinen Kuva Janne Ruotsalainen

Kaislanrannan kodissa Aleksin seurana on tyttöystävä Satu Paananen. Kesän tullen nuoripari pääsee taas läheiselle tanssilavalle musiikkia kuuntelemaan.

Aleksi Grénille oli pikkupojasta asti selvää, että hän itsenäistyy aikanaan omilleen niin kuin muutkin. Tamperelaissyntyisen nuoren miehen koti löytyykin nykyisin Pohjois-Pohjanmaalta Pyhäsalmelta.

Lukuisten muiden suomalaisten tavoin pääsiäinen tietää Aleksi Grénille, 22, liikkuvaista aikaa. Hyvissä ajoin ennen pyhiä apuvälineet ja pakaasit pakataan autoon ja alkaa matka 330 kilometrin päähän synnyinseudulle.

Tampereen koti on kuitenkin nykyisin vain Aleksin lomakoti, varsinainen oma koti on Kaislanrannan palvelukodissa Pyhäsalmella.

Mutta joskus on hyvä tavata “vanhuksiakin”, joiksi hurttia huumoria viljelevä Aleksi hellämielisesti kutsuu äitiään ja isäänsä Sirkka ja Seppo Gréniä.

Aleksi on lievästi kehitysvammainen, mutta synnytyksenaikainen hapenpuute aiheutti muitakin jokapäiväistä elämää rajoittavia tekijöitä. Neliraajahalvauksen ja cp-vamman vuoksi nuori mies tarvitsee ympärivuorokautista apua. Epilepsia pysyy kurissa lääkityksellä, mutta tarkkailua sekin vaiva vaatii.

Nykyisin Aleksin apuna ovat kolme omahoitajaa Pyhäsalmella. Asumiskokeilulla lokakuussa 2001 aloitettu asuminen on hyväksi havaittu ja muuttunut jo pysyväksi.

Lähtölaukaus Aleksin itsenäistymiselle tapahtui kuitenkin jo paljon aiemmin. Äidin mukaan jo silloin, kun 6–7-vuotias pikku-Aleksi oli ensimmäisiä kertoja ilman vanhempiaan Kehitysvammaisten Tuki ry:n leireillä yhdessä koettujen sopeutumisvalmennusleirien jälkeen.

Varsinaisesti omien siipien kantavuutta kokeiltiin Lehtimäen erityiskansanopistossa Keski-Suomessa heti peruskoulun jälkeen. “Lehtimäki oli minun itsenäistymis- ja selviytymiskurssini. Puutteita oli, vaikka parhaansahan he yrittivät”, Aleksi muistelee itsenäistymisensä ensiaskelia.

Lehtimäellä Aleksin elämään astui myös rakkaus, Satu Paananen. Reisjärveltä kotoisin olevan Sadun vanhempien kautta Grénit saivat myös kuulla Kehitysvammaisten palvelusäätiön tukemasta Kaislanrannan palvelukodista.

Aleksin muutto viiden tunnin ajomatkan päähän vanhemmista on Grénien mukaan kaksipiippuinen juttu. Toisaalta pitkä matka tuo omat hankaluutensa yhteydenpitoon, toisaalta välimatkassa on etunsakin.

“Kun kuulin pääsystäni Pyhäsalmelle, minulle tuli erittäin helpottunut olo. Ajattelin että ei aina tarvitse olla näiden vanhusten kanssa tekemisissä, asioista sopimassa tai riitelemässä”, Aleksi naureskelee.

Yhteydenpito Kaislanrantaan sujuu perheeltä nykyisin tarvittaessa, mutta muuten Grénit pyrkivät puuttumaan täysi-ikäisen poikansa asioihin mahdollisimman vähän.

“Yritämme tehdä itsemme tarpeettomiksi. Niin että Kaislanrannan luottohenkilöt vastaavat nyt Aleksin hyvinvoinnista. Ongelmatilanteissa olemme käytettävissä, mutta emme sählää siinä välissä.”

Se vaihtoehto, että Aleksi olisi jäänyt pysyvästi lapsuudenkotiin tuntuu kuitenkin pelottavalta paitsi Aleksista itsestään myös hänen vanhemmistaan. Mitä olisi ollut edessä sitten, kun ikääntyneet vanhemmat eivät enää jaksa tai kuolevat?

“Laitoshoito. Ei ole mitään mahdollisuutta sopeutua enää muuhun”, Seppo Grén tietää.

“Parhaan kiitoksen kasvattajana saa, kun on tehnyt itsensä tarpeettomaksi”, Sirkka Grén kiteyttää vanhempien haikeansuloiset tunteet.

Sivun alkuun


Kerhoista konservatorioon

Teksti Hanna Hyväri Kuva Pentti Vänskä

Kuopiolaiset vauhdissa. Annukka Knuuttila soittaa kitaraa. Paula, Daniela Lappalainen ja Jesse Lapveteläinen liikkeen lumoissa.

Kuopiossa musiikkia ja tanssia saa harrastaa tosissaan. Lahjakas kehitysvammainen voi päästä etenemään iltapäiväkerhojen rytmeistä aina konservatorion vaativiin tahteihin saakka. Musiikista tai tanssista tulee silloin yksi elämän isoista asioista.

Annukka Knuuttila ja Paula Niemi vievät kuopiolaista lapsiryhmää ihan miten mielivät. Välillä luikerrellaan lattialla kuin käärmeet ja sihistään. Sitten noustaan takatassuille seisomaan ja karjutaan kuin kamalat leijonat. Lapset seuraavat opettajien ohjeita ja pieniä vihjeitä herkeämättä. Lattiaa läpsyttämällä lähtee aivan eri ääni kuin pakaroita paukuttamalla. Lopuksi lötkötetään lattialla rentoina ja nautitaan hiljaisuudesta.

Iltapäiväkerhoon osallistuvat kehitysvammaiset lapset voivat halutessaan edetä musiikkileikeistä vaativampien opintojen pariin. Jos musiikilliset kyvyt riittävät, lapsi pääsee instrumenttiopetukseen Kuopion konservatorioon. Konservatoriossa opetusta räätälöidään kunkin oppilaan kykyjen mukaan. Kaiken pohjana on musiikki. Oppilaille ei tarjota terapiaa eikä kivaa ajankulua. Musiikkia opiskellaan ihan tosissaan.

Kuopion konservatorion rehtori Anna-Elina Lavaste näkee, että iltapäiväkerhot voivat toimia valmennusryhminä, joista lahjakkaat oppilaat seulotaan esiin.

“Meillä on Kuopiossa noin 400 kehitysvammaista, joista alle 17-vuotiaita on suurin piirtein 100. Vain muutamat heistä todennäköisesti hakeutuvat vaativampien musiikkiopintojen pariin. Tämä ei ole mitään massaopetusta. Edistymistä seurataan tarkasti. Musiikinopetus on pitkäjänteistä työtä.”

Opettajat tarvitsevat täydennyskoulutusta erityisoppilaita varten. Monella ei ole välttämättä minkäänlaista kokemusta esimerkiksi kehitysvammaisista lapsista.

Kun konservatorioiden ovet avautuvat hieman erilaisille oppilaille, hyötyvät myös muut soittajat. Musiikinopetus on Suomessa perinteisesti rakentunut tutkintojen ja tarkkojen vaatimusten varaan. Jokaisen oppilaan pitää selvitä tietyistä suorituksista, että harrastuksessa edistytään toivotulla tavalla. Vammaisten oppilaiden tuoma yksilöllinen opiskelu, jossa vaatimukset mukautetaan oppilaan kykyihin, voi tuoda lisää luovuutta ja vapautta oppilaitosten rytmiin.

“Musiikinopetus on muuttumassa suvaitsevampaan suuntaan. Se ei tietenkään tarkoita, että tasoa laskettaisiin. Kulttuurin kannalta on kuitenkin arvokasta, että kehitysvammaisten musiikilliset lahjat otetaan käyttöön. Se rikastuttaa meitä kaikkia. Sillä on koko musiikkikulttuurille valtava merkitys “, Lavaste sanoo.

Millaisia sooloja kehitysvammaiset sitten tulevaisuuden orkestereissa pääsevät esittämään? Lavasteen mukaan he voivat mennä mihin orkesteriin tahansa, jos vain halua ja taitoa riittää.

“Parhaat voivat päästä aika korkealle esittävälle tasolle, mutta he eivät pääse sinne ilman kunnon opetusta. Sitten on tarjolla aivan omia areenoita kuten suositut kehitysvammaisten euroviisut. Myös niin voi musisoida eikä se ole yhtään vähempiarvoista kuin mikään muu musiikin tuottaminen.”

Anna-Elina Lavaste on kiinnostunut kehitysvammaisten musiikinopetuksesta sekä ammattinsa että oman perheensä kautta. Venla-tyttärellä on Downin syndrooma. Venla on nyt 12-vuotias. Musiikki on ollut tärkeä apuväline monissa tilanteissa.

“Musiikki on ollut ykkösasia pienestä pitäen. Venla laulaa koko ajan. Hän elää laulujen maailmassa ja saa siitä valtavasti iloa itselleen. Hän muistaa poikkeuksellisen paljon riimejä. Tiettyihin mielentiloihin kuuluvat tietyt laulut. Rauhoituslaulu toimii vieläkin. Meillä on monet arkipäivän asiat ratkaistu laulaen. Syömiset, pukemiset ja pesemiset ovat luistaneet paremmin laulun kera.”

Äiti arvioi, että musiikki tuo Venlan elämään lisää sisältöä ja laatua. Sen korkeampia tavoitteita laulajalle ei aseteta.

Sivun alkuun


Pomelo-kodissa vaalitaan asumisen laatua

Teksti ja kuva Hanna Hyväri

Asumisen laatua. Veikko Saarinen istuu mielellään Anne Mustakallion sylissä.

Valinnat kuuluvat asumisen arkeen. Valintoja on vaikea tehdä, jos ei ole yhteistä kieltä eikä tahtoaan saa kunnolla osoitetuksi. Jämsäläisessä Pomelo-kodissa asumisen laatua parannetaan uusilla viestintäkeinoilla.

Pomelo-kodin ikkunasta avautuu auringossa kylpevä jämsäläinen maalaismaisema. Iso omakotitalo on remontoitu kauniisti. Sisällä on vanhoja huonekaluja, tauluja ja viherkasveja. Tämä on Timo Blomin, Seppo Nurmisen, Veikko Saarisen, Marko Niemisen ja Jari Pekka Peltosen koti. Toisinaan talossa asustelee myös Petri Lindroos.

Katri ja Anne perustivat Pomelo-kodin vuonna 1996. He kaipasivat uusia haasteita sairaanhoitajan työn tilalle. Vuosi sitten naiset lähtivät mukaan Kehitysvammaliiton Alli-verkostoon, jossa parannetaan asumisen laatua.

“Alussa en ollut Allista kovin innostunut. Pienellä yrityksellä ei ole oikein varaa tällaisiin projekteihin. Lisäksi ajattelimme, että meillähän on kaikki niin hyvin. Asukkaat viihtyvät ja hommat luistavat”, Anne Mustakallio kertoo.

Vasta kun asioita alettiin urakalla pohtia, havaittiin kehittämistarpeet.

“Huomasimme, että kas kummaa, valintahommat ovat meillä lipsuneet. Nyt olemme opetelleet järjestämään valintatilanteita. Ei ole tärkeää, että minä hoidan äkkiä asiat kuntoon, vaan että asukkaat saavat yrittää omilla taidoillaan kaikessa rauhassa.”

Valintaan tarvitaan myös uusia viestimisen tapoja. Pomelo-kodin asukkaista vain Timo osaa puhua niin, että tulee ymmärretyksi.

“Allissa meidän tärkeimpänä tavoitteena on kommunikoinnin kehittäminen. Opettelemme parhaillaan viittomia. Lisäksi kuvasymbolit on otettu käyttöön. Niiden avulla voidaan laatia seinälle viikkokalentereita, joista jokainen näkee, mitä on ohjelmassa”, Anne kertoo.

“Elämänlaatua on se, että tulee ymmärretyksi. Senhän tietää jokainen meistä. Se jos mikä hermostuttaa, kun läheiset ihmiset eivät ymmärrä, mitä haluaa ilmaista. Toiset työntävät vain piimää lasiin, vaikka haluaisi maitoa”, Katri kuvailee arkisia tilanteita.

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Down-vauvoja syntyy enemmän kuin ennen

Stakesin ennakkotiedon mukaan Down-lasten syntyvyys on kääntynyt hienoiseen nousuun. Vuonna 2001 syntyi kahdeksankymmentä Down-vauvaa, kun viiden edeltävän vuoden aikana vuosittainen syntyvyys on pysynyt alle seitsemänkymmenen. Stakesin asiantuntijalääkäri Annukka Ritvasen mukaan ei voida vielä arvioida, onko Down-vauvojen syntyvyyden nousussa kyseessä trendimuutos vai sattuma. Koska syntyvyyden nousu on vähäinen, tarvitaan pidempiaikaista seurantaa tilanteen arvioimiseksi.

Sivun alkuun

Päivitetty: 27.08.2007

« Takaisin