Ketju 6/2003


Kukaan ei synny takuulappu kaulassa

Teksti Anneli Puhakka Kuva Tommi Anttonen

Mikan ansiosta olemme saaneet elämässämme kokea ihmeitä, Eeva Nyberg sanoo.

Viisivuotiaalla Mikalla on Downin oireyhtymä. Se ei paljastunut äidin raskaudenaikaisessa ultraäänikokeessa. Sen sijaan kokeessa paljastui vakava ongelma, joka olisi saattanut johtaa lapsen kuolemaan ennen syntymää. Ultraäänikokeen ansiosta Mika jäi henkiin.

Eeva ja Tapani Nybergille elämä oli varannut yllätyksen vammaisen lapsen muodossa. Perheen esikoinen Mika syntyi Downin oireyhtymän kanssa.

“Kuuluin ikäni puolesta riskisynnyttäjiin. Minulle tehtiin raskausaikana niskaturvotusseulonta ja seerumiseulonta-verikoe, mutta mitään poikkeavaa ei havaittu”, Eeva Nyberg kertoo.

“Odotusaika meni hyvin ja olin elämäni kunnossa, kunnes painoni laski usean viikon ajan, ja kokenut terveydenhoitaja lähetti minut tarkistuskäynnille ultraäänikokeeseen viikolla 37. Silloin siellä näkyikin jotain poikkeavaa: lapsella oli pohjukaissuolitukos. Jäin saman tien sairaalaan ja seuraavana päivänä tehtiin sektio.”

Pian vanhemmat saivat tiedon, että lapsella on Downin oireyhtymä. Vammaisuuden pohtimiseen ei kuitenkaan ollut silloin aikaa, sillä Mikalla oli sairaalasta kotiutuessa jo seitsemän diagnoosia: Downin oireyhtymän lisäksi mm. leukemia-epäily, sydänvika, kilpirauhasen vajaatoiminta…

“Alkuunsa tieto tuntui raskaalta, mutta se tunne on sittemmin laimentunut. Puoli vuotta siihen varmaan meni”, Tapani sanoo.

Kun Eeva Nyberg seuraavan kerran oli raskaana kaksi vuotta myöhemmin, hän osallistui vain ultraäänitutkimukseen. Se hämmästytti terveyskeskuslääkäriä, joka odotti, että perhe, jossa jo oli yksi Down-lapsi, olisi halunnut kaikki mahdolliset tutkimukset.

“Vaikka alkuvaihe Mikan kanssa oli todella rankka, kokemuksemme osoittivat, ettei Downin oireyhtymä ole pelottava tai hankala. Alkuviikkoina, kun vietin paljon aikaa teho-osastolla, näin siellä paljon vakavammin vammaisia lapsia, joiden vammaa tai sairautta ei olisi millään seulonnalla voinut paljastaa etukäteen.” Kuopus Ossi syntyi vammattomana.

Vaikka Suomessa syntyvien Down-lasten määrä on kääntynyt nousuun, silti tilastojen mukaan suurin osa naisista, jotka saavat raskausaikana kuulla odottavansa vammaista lasta, tekee abortin. Useimmiten syynä lienee epäilys omista voimavaroista – siitä, jaksaako vammaisen lapsen vanhempana. Työelämän paineet ovat kovat.

Eeva Nyberg ei kuitenkaan halua tuomita niitä, jotka päätyvät raskaudenkeskeytykseen sikiön vammaisuuden vuoksi. Jokainen punnitsee ratkaisunsa omista lähtökohdistaan.

“Ultraäänitutkimukset voivat esimerkiksi paljastaa lapsesta niin vakavia fyysisiä vammoja, ettei hän välttämättä pysyisi kauan elossa syntymän jälkeen”, Eeva sanoo.

“Kukaan ei synny takuulappu kaulassa. Terveys tai vammattomuus ei takaa onnellista elämää. Elämässä monet asiat vaikuttavat onnellisuuteen ja onnettomuuteen… Paljon riippuu omasta perheestä ja vanhemmista”, Eeva miettii.

Vammaisuuden näkeminen yksilölle suurena onnettomuutena voi johtua myös siitä, ettei vammaisia ihmisiä tunneta. Nykyiset aikuiset ikäpolvet eivät törmänneet vammaisiin ihmisiin lapsuudessaan tai nuoruudessaan, Eeva huomauttaa. Tilanne on onneksi muuttunut, ja ainakin päiväkodissa vammaiset lapset voivat jo olla yhdessä muiden lasten kanssa.

“Siellä Mika on Mika eikä vammainen. Muut lapset ehkä huomaavat, että hän oppii eri tahtiin, mutta ei heillä ole tarvetta lokeroida häntä”, Eeva sanoo.

Sivun alkuun


Sikiötutkimuksista tarvitaan tietoa ja avointa keskustelua

Teksti Kaisa Ikävalko Kuva Petri Puromies

Piia Jallinoja tietää, ettei kukaan odottaja haluaisi joutua vaikeaan valintatilanteeseen raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä. Monipuolisen tiedon saaminen on tärkeää.

Valtaosa suomalaisista odottajista osallistuu raskauden perusseurannan lisäksi vapaaehtoisiin sikiötutkimuksiin. Sikiötutkimuksiin liittyy paljon muutakin kuin lääketiedettä. Odottava perhe voi tutkimusten kuluessa joutua tarkastelemaan omia arvojaan sekä käsityksiään vammaisuudesta ja ei-vammaisuudesta.

Valtiotieteiden tohtori Piia Jallinoja on perehtynyt laajalti sikiötutkimuksiin liittyviin eettisiin ja yhteiskunnallisiin kysymyksiin. Jallinoja työskentelee erikoistutkijana Kansanterveyslaitoksessa ja on laatinut aihetta käsittelevän sosiologian alan väitöskirjan, joka valmistui viime vuonna. Tutkimusta tehdessään hän havaitsi, että sikiötutkimuksiin liittyvissä kysymyksissä on vaikea olla täysin puolueeton.

“Vaikka terveydenhuollossa tarjottaisiinkin vapaaehtoisia seulontoja neutraalisti, on taustalla aina toive siitä, että ihmiset osallistuisivat niihin. Tästä huolimatta on hyvin merkityksellistä, millä tavalla testejä tarjotaan: kerrotaanko, mistä odottava perhe saa tarvittaessa lisätietoa vai kehotetaanko harkitsemaan aborttia.”

Piia Jallinoja korostaa, että ihmiset ovat hyvin herkkiä silloin, jos heidän on tehtävä vaikea päätös oman raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä.

“Moni odottaja tuntee itsensä avuttomaksi joutuessaan vaikeaan valintatilanteeseen ja haluaisi saada neuvoja lääkäriltä tai perinnöllisyysneuvojalta. Kun ratkaisuun ei voida ottaa kantaa, saattaa odottaja etsiä vihjeitä muulla tavoin, esimerkiksi lääkärin äänensävystä. Taitavan perinnöllisyysneuvojan olisikin pystyttävä näkemään syntymässä oleva päätös ja tuettava sitä.”

Tällä hetkellä käytössä olevat sikiöseulonnat keskittyvät ennen kaikkea 21-trisomiana tunnetun kromosomipoikkeavuuden, Downin oireyhtymän, etsimiseen. Miksi juuri tätä vammaa halutaan seuloa?

“Downin oireyhtymä on yleisin yksittäinen kehitysvammaisuutta aiheuttava tekijä. Ehkä juuri vamman yleisyys on tehnyt siitä ihmisten mielessä kauhistuttavan. Toisaalta, terveydenhuollon perusperiaatteisiin kuuluu, ettei ole kustannussyistä järkevää seuloa sellaista sairautta tai vammaa, joka on erittäin harvinainen”, Piia Jallinoja korostaa.

Sikiötutkimuksista tarvitaan avointa ja monipuolista keskustelua. Epätietoisuutta voivat aiheuttaa esimerkiksi kuntien vaihtelevat käytännöt tutkimusten järjestämisessä. Koska kunnat päättävät itsenäisesti, mitä seulontatutkimuksia odottaville äideille tarjotaan, saattaa vierekkäisissä kunnissa olla tarjolla eri tutkimuksia.

“Keskustelulle ja eettisille pohdinnoille tulisi löytyä tilaa paitsi ammattipiireissä myös odottavien perheiden keskuudessa. Kun esimerkiksi kunnassa aloitetaan jokin uusi seulonta, tulisi jo tässä vaiheessa järjestää mahdollisuus ryhmäkeskustelulle, jossa vanhemmat voivat vapaasti esittää kaikenlaisia mieleen tulevia kysymyksiä.”

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Palveluohjaus vaatii tiivistä yhteistyötä

Kysymykseen, mihin perheet kokevat palveluohjausta tarvitsevansa, vastaa monen perheen puolesta äiti, joka kertoo: “Siihen jumalattomaan puhelinrumbaan, johon äitinä jouduin, kun en tiennyt, mistä kautta mitäkin hakea ja kysellä. Olen itse ollut palveluohjaaja, puheterapeutti ja puolustusasianajaja. Viimeiseksi osaksi on jäänyt olla äiti.”

Palveluohjaus on keino asiakaslähtöisyyden kehittämiseksi sosiaalialalla. Lähtökohtana on asiakkaan näkemyksen ja kokemuksen kuunteleminen. Sosiaali- ja terveysministeriö toteutti vuosina 2001–2003 yhteistyökumppaneidensa kanssa palveluohjauskokeilun. Kokeilua veti erikoissuunnittelija Erja Pietiläinen Kehitysvammaliitosta.

Sivun alkuun

Päivitetty: 24.08.2007

« Takaisin