Ketju 6/2005


Eemeli nyt vain on niin ihana

Teksti Hanna Hyväri Kuva Liisa Huima

Äiti riisuu ulkovaatteet päiväkodissa. Eemeli ihmettelee.

Eemelin syntymä mullisti vanhempien elämän kokonaan. Perhe on oppinut elämään vahvasti juuri tätä hetkeä. Ja se hetki on ihana, kun Eemeli kurkistaa uteliaana sinisen piponsa alta. Kyllä maailma on ihmeellinen.

Eemelin äiti Mira Kosonen nostaa esikoispoikansa vaunuista ja lepertelee lapselle niin kuin äideillä on tapana. Pieniä sanoja, joilla on suuri merkitys. Eemeli räpyttelee suuria silmiään, kuuntelee äitiään ja ihmettelee kaikkea ympärillään olevaa.

Eemelin syntymä vuosi ja kolme kuukautta sitten mullisti nuoren perheen elämän. Äidin mukaan elämä sai erilaista sisältöä ja merkitystä. Raskausaika oli jo uutta ja jännittävää. Synnytyksen jälkeen tuli lisää yllätyksiä.

“Meillä alkoi kokonaan uusi elämä. Eemeli käänsi ihan uuden sivun esiin. Ennen lasta en tiennyt, että ketään voi rakastaa niin paljon. Rakkaus omaan lapseen menee kaiken ohi. Välillä voi tulla kyynel silmään pelkästä rakkaudesta Eemeliä kohtaan”, äiti kuvailee.

Synnytyksen jälkeen huomattiin heti, että vauvalla on liian pieni pää. Myöhemmin paljastui, että Eemelillä on harvinainen aivojen kehityshäiriö. Lapsen henki on ollut muutaman kerran vaarassa. Epilepsia ja muut ongelmat tuovat sydämentykytystä arkeen. Eemeli on kuitenkin osoittanut hyvin vahvan elämänhalunsa jo monta kertaa siinä vaiheessa, kun hoitajilta ja lääkäreiltä on tahtonut usko loppua.

“Juuri synnytyksen jälkeen, kun Eemeli nostettiin ensimmäistä kertaa viereeni, olin sanonut, että kylläpä olet hassun näköinen ja sitten olin hymyillyt. Äiti kertoi tämän minulle myöhemmin. Itse en muistanut sanoneeni mitään.”

Syyllisyyden tunteet tulivat myöhemmin. Äiti oli vakuuttunut siitä, että hän oli jollain tavalla aiheuttanut lapsensa ongelmat. Oliko syynä se vanha mikroaaltouuni? Oliko astianpesukoneeseen jäänyt tiskiaineesta jäämiä, jotka olisivat tarttuneet ruokailuvälineisiin? Olisiko kerran siemaistu suullinen punaviiniä voinut aiheuttaa tämän? Entäs se vesijumppa? Vasta perinnöllisyyslääkärin vastaukset lopettivat kysymykset. Ei, ei, ei ja ei. Äiti ei ollut tehnyt mitään väärin.

Näiden tapahtumien jälkeen perhe otti ison askeleen eteenpäin.

“Meille ei tullut sellaista voimakasta itsesäälin tunnetta, että voi, miksi juuri meille kävi näin, miksi meille syntyi vammainen lapsi tai voi mua poloista. Lähinnä sitä on ollut huolissaan Eemelistä, että voi pikkuista, miten hän pärjää ja jaksaa”.

Miran mielestä positiivisuus auttaa jaksamaan ja nauttimaan elämästä, mutta pitää myös antaa itselleen tilaa olla surullinen. Äiti saa itkeä ja olla välillä vihainen.

Vanhemmat ovat miettineet vammaisuutta monella tasolla.

“Itse vammaisuus ei tee Eemelistä onnetonta, ehkäpä jopa päinvastoin, joten sen vuoksi Eemelin tulisi olla samalla viivalla kuin vammattomienkin lasten. Eemeliä tulisi hoitaa samoin periaattein kuin tervettäkin lasta kuitenkin huomioiden perussairauden aiheuttamat lääketieteelliset asiat”, äiti tiivistää.

“Me olemme etuoikeutettuja, että olemme saaneet tämän pienen miehen luoksemme. Hän on tuonut ja tuo meille kaikkea sellaista, mitä terve lapsi ei välttämättä tuo mukanaan. Opimme hänen kanssaan paljon kaikenlaista uutta. Hyvinkin pieniä asioita arvostaa aivan toisella tavalla kuin ennen”, Mira miettii.

Sivun alkuun


Sisko istuttaa kukkia taivaassa

Teksti Hanna Hyväri Kuva Jaakko Kilpiäinen

Vaikka kuolema kuuluu elämään, siitä ei mielellään puhuta. Menninkäisen palvelukodissa ollaan sinut kuoleman kanssa. Kun asukas kuolee, asioista keskustellaan avoimesti. Kaikki ottavat osaa suruun. Yhdessä pohditaan, minne rakas ystävä on lähtenyt. Ajatukset taivaasta helpottavat. Sisko saa istuttaa kukkia. Kalle voi levätä, eikä mihinkään enää koske. Ja kun surut on surtu, elämä jatkuu.

Menninkäisen palvelukoti sijaitsee Joensuun kupeessa. Palvelukodissa asuu ikääntyviä kehitysvammaisia. Kuolema ei siis ole mitenkään harvinainen vieras täällä. Kuolemiselle ja suremiselle annetaan oma paikka ja aika. Kun asiat käydään hyvin läpi, elämää voi jatkaa ilman turhia taakkoja.

Menninkäisen edesmenneitä asukkaita ei kuitenkaan unohdeta. Heidän kuvansa on koottu yhteen paikkaan ruokasalin seinälle. Kuvien eteen sytytetään aina sopivissa tilanteissa kynttilät. Kuvien ihmisiä muistellaan ja heistä puhutaan. Varsinkin joulu tuo monet muistot mieleen.

Kuoleman käsittelyssä tavoista ja rutiineista on apua. Ne luovat turvallisuuden tunteen. Kaikki tietävät, miten toimitaan.

“Mie elän näitä asioita konkretian ja tekemisen kautta. On hyvä, kun tiedetään, miten asiat hoidetaan. Sovitaan yhdessä, kuka ottaa vastuun mistäkin”, palvelukodin johtaja Juhani Hirvonen kertoo.

Kun Menninkäisen asukas kuolee, kaikki kutsutaan koolle. Yhdessä istutaan alas ja kerrotaan uutinen mahdollisimman selkeästi. Kaikkiin esiin nouseviin kysymyksiin yritetään vastata ja kuollutta muistellaan. Ruokasalin pöydälle tuodaan kuolleen kuva ja viereen sytytetään kynttilä.

Myöhemmin lippu lasketaan yhdessä puolitankoon. Vainajalle tehdään kukkaseppele. Kaikki osallistuvat seppeleen tekoon sitomalla siihen oman lehvän tai kukan. Seppele suunnitellaan juuri vainajan elämää ja persoonallisuutta ajatellen. Jokainen kukkalaite on erilainen. Kaijan seppeleeseen tuli kultaista elämänlankaa, koska hän oli persoonallinen elämästä nautiskelija. Siskolle laitettiin lintuja, sillä hänellä oli hyvä lauluääni ja hän lauloi mielellään.

Hautajaisiin Menninkäisestä lähtee henkilökunnan edustajan kanssa aina muutama asukas, jolle vainaja on ollut läheinen. Hautajaisten jälkeen palvelukodissa järjestetään oma muistotilaisuus, johon omaisetkin ovat tervetulleita. Muistotilaisuudessa luetaan runoja ja tekstejä, joita on syntynyt, kun on yhdessä muisteltu edesmennyttä asukasta. Tilaisuudessa kuunnellaan myös asukkaan lempimusiikkia.

Palvelukodin ohjaaja Helena Kontkanen ja vastaava ohjaaja Merja Laamanen arvelevat, että palvelukodin asukkaat käsittelevät kuolemaa jopa paremmin ja perusteellisemmin kuin ihmiset yleensä. Ympäristö on turvallinen ja avoin. Asukkaat ja henkilökunta surevat yhdessä. Vaikea asia kohdataan suoraan ilman teeskentelyä. Tällaista aitoutta ei välttämättä tapaa muualla. Monet ihmiset surevat nykyään yksin, koska omaa haavoittuvuutta ja heikkoutta ei haluta näyttää. Suru voi silloin saada erikoisia piirteitä.

Myös kehitysvammaisen ihmisen surematon suru voi saada erikoisia piirteitä. Asukas käyttäytyy aggressiivisesti, hän karkailee tai häneen ei saada kontaktia. Menninkäisen työntekijät arvelevat, että joidenkin mielenterveysongelmiksi tulkittujen asioiden taustalla voi ollakin suru. Suru on voinut syntyä jo lapsuudenkodissa, jos asioita ei perheessä ole osattu ottaa esiin.

Vaativissa tilanteissa kannattaa hakea ammattiapua. Juhani Hirvosen mukaan ei kannata lähteä tohtoroimaan alueelle, jota ei tunne. Paikalle voi kutsua esimerkiksi psykologin tai papin. On osattava tunnistaa ne tilanteet, joissa asukasta ei voida omin voimin enää auttaa.

Kuolema koskettaa myös palvelukodin asukkaita omaisen poismenon kautta. Esimerkiksi asukkaan iäkäs äiti tai isä voi kuolla. Nämä kuolemat ovat vaikeita. Joillekin kehitysvammaisille ihmisille suhde äitiin voi olla hyvinkin symbioottinen.

Helena korostaa, että kaikissa tilanteissa on kuljettava käsi kädessä toista tukien.

Sivun alkuun


Läsnäoloa, vuorovaikutustaitoja ja tietoa

Teksti Niina Sillanpää Kuva Liisa Huima

Kaija Hännisen mielestä työntekijä saa olla vaikeassa tilanteessa mukana ensisijaisesti ihmisenä. Hän saa näyttää tunteensa. Työntekijä ei saa kuitenkaan menettää kokonaan tilanteen hallintaa.

Kaija Hänniseltä valmistui väitöskirja Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä vuosi sitten. Hänninen tutki väitöskirjassaan ensitietoprosessia eli sitä, miten tieto välittyy vanhemmille vastasyntyneen lapsen poikkeavuudesta silloin, kun ei vielä tiedetä, mikä lapsella on. Ensitiedon välittymistä tutkittiin vanhempien ja työntekijöiden näkökulmasta. Uutta oli tutkia sekä vanhempien että työntekijöiden kokemuksia samasta tilanteesta.

Ensitietoprosessia tarkastellaan ajanjaksona, jolloin on syntynyt epäilys lapsen vammasta, mutta asiasta ei ole kenelläkään vielä varmaa tietoa. Tällaista epävarmuuden aikaa kuvataan usein ihmisille kaikkein raskaimmaksi. Tässä tutkimuksessa epävarmuuden aikaa kutsutaan liminaaliksi, joka alkaa lapsen syntymästä ja päättyy diagnoosin kertomiseen.

Hännisen haastattelemat vanhemmat saivat hyvin eri tavalla ensitiedon siitä, ettei heidän lapsensa ole täysin terve. Väitöskirjassa kuvataan neljän perheen tarinan kautta viivästynyttä, katkonaista tai sujuvaa ensitietotilannetta.

Hänninen kuvailee viivästynyttä ensitietoa tilanteeksi, jossa asiasta on olemassa vain kätilön ja äidin epäilys lapsen poikkeavuudesta. Kuitenkin molemmat toimivat kuin mitään ei olisi tapahtunut. Kätilö ei halua herättää äidissä turhaa huolta, eikä hän kerro epäilystään mitään. Äiti kuitenkin aistii tilanteessa olevan jotain, mutta koska lapsi vaikuttaa aivan terveeltä, äidin on vaikea uskoa lapsella olevan ongelmia.

Toisessa tilanteessa syntyneellä vauvalla on niin suuri hätä, että paikalle joudutaan kutsumaan lastenlääkäri. Vanhemmat sivuutetaan täysin. Koko henkilökunta häärää vastasyntyneen ympärillä, ja vanhemmat seuraavat tilannetta sivusta. Tilannetta pahentaa vielä se, että vauva joudutaan viemään heti lastenosastolle, eikä äiti saa nähdä lastaan. Tällaista tilannetta Hänninen kutsuu katkonaiseksi ensitietotiedoksi.

Vanhempien näkökulmasta hyvässä eli sujuvassa ensitietotilanteessa kätilö kertoi heti ja rehellisesti vauvan voinnista vanhemmille. Hän ei peitellyt omia tunteitaan, vaikka oli itsekin hieman järkyttynyt. Tätä vanhemmat arvostivat erityisesti. Kätilöllä oli myös aikaa perheelle, vaikka hänestä tuntuikin siltä, että olisi halunnut hetkeksi poistua tilanteesta. Hän kuitenkin uskaltautui olemaan aidosti läsnä. Hän jäi odottelemaan yhdessä perheen kanssa lastenlääkärin tuloa, eikä jättänyt perhettä yksin.

Hännisen esille tuoma perhelähtöinen ensitietomalli koostuu kolmesta eri tekijästä: avoimesta dialogista, todellisesta läsnäolosta ja tiedosta. Avoimella dialogilla tarkoitetaan vuorovaikutusta, jossa sekä vanhemmilla että työntekijöillä on oikeus tasapuoliseen puhumiseen ja kuulluksi tulemiseen.

“Työntekijöiltä se vaatii erinomaista tilanteen lukutaitoa. Toiset vanhemmat haluavat heti kaiken tiedon, toiset taas eivät halua murehtia kaikkia mahdollisia ongelmia kerralla. Jotta työntekijät tietäisivät kuinka toimia vanhempien kanssa, heidän on helpointa edetä kysymällä suoraan vanhemmilta, miten paljon he haluavat tietää”, Hänninen kertoo.

Toinen tärkeä tekijä on aito läsnäolo. Se tarkoittaa, että työntekijä on läsnä tilanteessa kokonaisvaltaisesti eli hänellä ei ole ajatuksissa päällimmäisenä seuraava työtehtävä. Aitoon läsnäoloon liittyy myös tunteiden salliminen.

Kolmas merkittävä asia on olemassa olevan tiedon välittäminen vanhemmille. Yhtä keskeistä on välittää tieto siitä, ettei kukaan vielä tiedä, mistä on kyse.

“Mielestäni sairaaloissa voitaisiin avoimesti pohtia, kenelle tiedon kertominen parhaiten sopii erilaisissa ensitietotilanteissa. Tärkeää on myös, että vanhemmat saavat kuulla tiedon samaan aikaan, ja että kaikkiin heidän kysymyksiinsä vastataan.”

Lisätietoa
Kaija Hänninen: Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä – Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Stakes 2004.

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Portugali voitti kehitysvammaisten euroviisut

Portugalin duo Rita Joana ja Marcio Reis voitti kehitysvammaisten ihmisten euroviisut Itävallan Grazissa 18. marraskuuta. Kaikkien aikojen ennätysyleisö, peräti 2600 kuulijaa, oli kokoontunut kuulemaan esiintyjiä 12 maasta.

Suomen edustaja, jyväskyläläinen Oskari Lepistö valloitti yleisön. Tuomaristo kehui häntä todelliseksi show-mieheksi. Lepistö lauloi Sillanpään kappaleen Satulinna säestäen itseään kosketinsoittimilla.

Portugalilaisduon kappaleen oli säveltänyt solisti Rita Joana. Laulaessaan hän liikutti kättään pehmeästi sivullaan. Sen saattoi aluksi tulkita osaksi koreografiaa, mutta liike paljastui musisoinniksi. Joana käytti soundbeam-laitetta taitavasti melodian soittamiseen. Soundbeamia käytetään yleensä musiikkiterapiassa. Marcio Reis soitti koskettimia ja lauloi taustalla.

Sivun alkuun

Päivitetty: 20.08.2007

« Takaisin