Ketju 3/2006


Ilon ja huolten ristiaallokossa

Teksti Eeva Grönstrand Kuva Arto Tulima

Sirpa Pulkkinen ei ole katunut hetkeäkään muuttamistaan takaisin Kainuuseen Helsingin hulinasta.

Kun Sirpa Pulkkinen odotti parikymppisenä ensimmäistä lastaan, ei hänen mieleensä juolahtanutkaan ajatus tulevan lapsen mahdollisesta kehitysvammaisuudesta. 12 vuotta myöhemmin toista lastaan odottava Sirpa halusi tällä kertaa varmistua tulevan lapsen terveydestä lukemalla kaiken mahdollisen saatavilla olevan tiedon erilaisista sikiövaurioista ja kehitysvammaisuuden muodoista. Hän sai kuitenkin huomata, että tieto ei välttämättä ole pelkästään hyväksi, sillä se lisää myös epävarmuutta ja ahdistusta.

Kuhmossa syntynyt 36-vuotias Sirpa Pulkkinen on tyytyväinen paluumuuttaja. Kymmenen vuotta Helsingin hulinassa päämäärättömän kiireen keskellä riittivät kypsyttämään Sirpan mielessä päätöksen muuttamisesta takaisin omille synnyinseuduille Kainuuseen noin seitsemän vuotta sitten. Ensimmäinen avioliitto oli päätynyt eroon jo muutamia vuosia aikaisemmin. Uusi rakkaus kuitenkin astui kuvioon melko nopeasti.

“Olin vannonut, etten tekisi enää toista lasta, ja olin kertonut asiasta myös kaikille ystävilleni. Kuitenkin tavattuani nykyisen mieheni halusin suoda myös hänelle vanhemmuuden ilon ja näin nykyinen raskauteni sai alkunsa”, kertoo Sirpa.

Ilo positiivisesta raskaustestistä vaihtui lähes saman tien huoleen lapsen hyvinvoinnista, sillä Sirpan raskaus oli heti alusta lähtien erittäin vaikea. Verenpaine nousi, samoin sokeriarvot, ja lisäksi Sirpaa on vaivannut lähes taukoamaton pahoinvointi koko raskauden ajan, vaikka haastattelun tekohetkellä hänellä oli meneillään jo 29. raskausviikko.

Erilaiset pelot ja yleinen epävarmuus vauvan hyvinvoinnista ajoivat Sirpan etsimään kaikin keinoin mahdollisimman paljon tietoa erilaisista kehitysvaurioista. Raskauden kaksi ensimmäistä kuukautta kuluivat tiukasti tietokoneen äärellä.

“Kaikki se tieto ja pelottavat kuvat, jotka löysin internetistä eivät kuitenkaan olleet minulle hyväksi, vaan aiheuttivat päinvastoin lisää ahdistusta. Siksi päätin lopulta lopettaa tiedon hakemisen kertakaikkisesti”, kertoo Sirpa.

Myöskään 12. raskausviikolla suoritettu niskapoimu-ultra ja sen tulosten odottaminen ei vähentänyt Sirpan epävarmuutta.

“Meille näytettiin sairaalassa jotain ihmeellistä käyrää, josta emme ymmärtäneet yhtään mitään. Lisäksi niskapoimu-ultra paljastaa vain noin 60 prosenttia Downin oireyhtymätapauksista, joten sen tulosten perusteella ei vielä voida sanoa mitään varmaa lapsen terveydentilasta. Siksi päätimme mieheni kanssa olla menemättä lapsivesipunktioon, jos olisimme saaneet niskapoimu-ultrasta tulokseksi kohonneen riskin saada kehitysvammainen lapsi. Lisäksi vastauksen odottaminen olisi ollut minulle henkisesti liian raskasta”, Sirpa sanoo.

Sirpan kokemuksen mukaan neuvoloissa seulontatesteihin osallistumista pidetään päivänselvänä asiana erityisesti silloin kun kyseessä on vanhempi odottaja.

“Ensimmäistä lasta odottaessani olin niin nuori ja kokematon, ettei ajatus jollain tavoin vammaisen lapsen saamisesta koskaan juolahtanut mieleeni. En olisi sen ikäisenä edes kyennyt minkäänlaisiin syvällisiin pohdintoihin, mutta nyt tilanteeni on aivan toinen. Myös neuvolan terveydenhoitaja kehotti meitä keskustelemaan mieheni kanssa mahdollisuudesta saada kehitysvammainen lapsi.”

Sirpan puolison mielestä moiset etukäteen pohtimiset olivat kuitenkin aivan turhia, joten hän keskusteli asiasta ystäviensä kanssa hyvinkin paljon. Nämä keskustelut yhdistyneenä omiin kokemuksiin seulontatestien luotettavuudesta ja niiden aiheuttamasta epävarmuuden tunteesta ovat saaneet Sirpan siihen tulokseen, että hän päättänyt olla menemättä seulontatesteihin jos tulee vielä kolmannen kerran raskaaksi.

“On aivan sama tuleeko sieltä tyttö vai poika, kehitysvammainen vai vammaton lapsi. Otamme avosylin vastaan sen, mitä meille annetaan. Jos sattuisi käymään niin, että saisimme kehitysvammaisen lapsen, pyrkisin toimimaan siten, ettei perheemme invalidisoituisi tämän asian edessä, vaan eläisimme edelleen täysin normaalia elämää”, sanoo Sirpa.

Tärkeintä on olla käpertymättä neljän seinän sisään, vaan pyrkiä elämään mahdollisimman normaalia ja täysipainoista elämää”, tuumii Sirpa.

Sivun alkuun


Iida-Maria on isoveljien lellikki

Teksti Eeva Grönstrand Kuvat Pekka Elomaa

Iida-Maria on Savolaisen perheen ilopilleri.

Savolaisen suurperheessä vallitsee keskellä päivää leppeä ilmapiiri. Kotona isä ja äidin ilona leikkivät ainoastaan perheen nuorimmaiset, 5-vuotias Voitto ja 3-vuotias Iida-Maria, joka on seitsenlapsisen perheen ainoa tytär. Iida-Marialla on Downin oireyhtymä, jonka myötä hänen vanhempansa ovat joutuneet kerta toisensa jälkeen kasvotusten kehitysvammaisuuteen nurjasti suhtautuvan yhteiskunnan kanssa.

Tiina ja Kari Savolainen eivät koskaan varsinaisesti suunnitelleet hankkivansa suurta perhettä. Lapsia vain alkoi tulla ja kaikki otettiin vastaan avosylin. Perheen lapsista vanhin, 18-vuotias Ville opiskelee toisella paikkakunnalla, mutta siitä huolimatta talossa riittää edelleen vilskettä. Siitä pitävät Voiton ja Iida-Marian lisäksi huolta Juhana 17, Tuomas 13, Aarne 11 ja Pietari 8.

Ympäristön odotukset alkoivat käydä Tiinalle selväksi jo siinä vaiheessa kun poikia alkoi tulla “liikaa”. Olisi pitänyt tulla myös tyttöjä, jotta kaikki olisivat olleet tyytyväisiä. Myös sikiön terveydentilaa kartoittaviin testeihin Tiinaa kehotettiin osallistumaan jokaisen raskauden aikana. Neuvolassa hänen annettiin erilaisin sanakääntein ymmärtää, että on outoa käytöstä olla osallistumatta testeihin.

“Olimme jokaisen raskauteni aikana valmistautuneet myös siihen mahdollisuuteen, että saattaisimme saada Down-lapsen, varsinkin siinä vaiheessa kun minulle alkoi karttua ikää. En kuitenkaan mennyt yhdenkään raskauteni aikana seulontatesteihin, koska mielestäni kaikki lapset ovat yhtä arvokkaita riippumatta siitä onko heillä jokin vamma tai ei”, sanoo Tiina.

Tiinaa hämmästyttää, kuinka istukka- tai lapsivesinäytteen ottoon liittyvästä yhden prosentin suuruisesta keskenmenoriskistä huolimatta testejä suositellaan ja käytetään yleisesti.

“Jos Eduskunnassa järjestettäisiin kansanedustajille vaikkapa älykkyystesti, johon osallistuvista yksi prosentti kuolisi, kuinka moni suostuisi menemään tähän testiin? Tai jos koulussa tehtäisiin oppilaiden keskuudessa tulevia oppimisvaikeuksia kartoittava testi, johon osallistuvista oppilaista yksi prosentti kuolisi, kuinka moni vanhempi päästäisi lapsensa tällaiseen testiin?”, Tiina kysyy.

Neuvona muille äideille, jotka miettivät seulontatesteihin menoa, Tiina toteaa, että ainoastaan mielenkiinnon vuoksi testeihin ei kannata mennä keskenmenoriskin vuoksi.

“Jos odotusaikana saa tietää, että odottaa vammaista lasta, se lisää pelkoja samaan aikaan kun lasta ei vielä muutoin tunne. Mutta kun lapsi on syntynyt, se on joka tapauksessa oma lapsi vammansa lisäksi kaikkine muinekin ominaisuuksineen. Kaikki, myös terveet lapset ovat joskus vaikeita, eivät ainoastaan kehitysvammaiset lapset. Iida-Mariakin on toisinaan rasittava, mutta hän on tuonut mukanaan myös paljon rikkautta. Se näkyy esimerkiksi siten, että hänen veljistään on tullut entistä suvaitsevampia. Lisäksi meidän vanhempien asenne elämään on nykyisin rennompi ja vähemmän suorituskeskeinen. Veljet myös hemmottelevat pikkusisartaan minkä ehtivät”, kertoo Tiina.

Tiina Savolaisen mielestä seulonnat ja niiden tulosten odottaminen aiheuttavat turhaa stressiä kaikissa testeihin osallistuneissa äideissä. Lisäksi ne asettavat kehitysvammaisesta lasta odottavan äidin valintatilanteeseen, jossa hänen on itse tehtävä päätös raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä. Taustalla piilee ajatus: Vammainen on rasite yhteiskunnalle. Jaksatko ja kykenetkö huolehtimaan kehitysvammaisesta lapsesta? Tällä tavoin terveydenhuoltojärjestelmä kannustaa vanhempia heikkouteen ja lapsesta luopumiseen. Jos testejä ei tehtäisi, äidit säästyisivät ahdistukselta ja synnyttäisivät lapsensa joka tapauksessa. Tämän jälkeen yhteiskunnan tehtävänä olisi tarjota kaikki mahdollinen tuki kehitysvammaisen lapsen vanhempien tukemiseen.

“Nykyisen kaiken rahassa mittaavan ideologian mukaan kehitysvammaiset on luokiteltu yksilöiksi, jotka ovat rasittavia, hyödyttömiä ja kurjia ja siksi heistä on päästävä eroon. Kuitenkin voidaan yhtä hyvin kysyä mitä hyötyä on vaikkapa taiteilijoista tai psykologeista, joiden työstä aiheutuu välittömästi yhteiskunnalle ainoastaan menoja? Mikä on ihmisen hinta ja tuleeko yhteiskunnasta seulontojen avulla paratiisi?”, kysyy Tiina.

Sivun alkuun


Sikiöseulonnat vähentäneet vammaisuutta vain vähän

Teksti ja kuva Eeva Grönstrand

Lastentautien erikoislääkäri Pekka Louhiala uskoo, että nykyisin käytössä oleva sikiöseulontajärjestelmä tulee pysymään ennallaan lähitulevaisuudessa.

Sikiöseulontojen eräänä tarkoituksena on vammaisuuden vähentäminen yhteiskunnasta. Tarjoamalla odottaville äideille mahdollisuutta raskauden keskeytykseen sikiön vammaisuuden perusteella terveydenhuoltojärjestelmä väistämättä viestittää, että se hyväksyy raskauden keskeytyksen vaihtoehtona vammaisen lapsen syntymälle. Toisaalta seulontojen tarkoituksena on parantaa odottavien äitien mahdollisuuksia tietoon ja informoituihin valintoihin raskauksissaan. Nämä kaksi päämäärää ovat selkeässä ristiriidassa keskenään. Ei siis ihme, että sikiöseulonnan eettiset näkökulmat ovat jatkuvan julkisen keskustelun vakioaiheita.

Kansanterveystieteen laitoksella etiikan opettajana työskentelevä lastentautien erikoislääkäri Pekka Louhiala toteaa, että perinteet vaikuttavat vahvasti nykyiseen sikiöseulontakäytäntöön.

“Syitä siihen, miksi juuri Downin oireyhtymää seulotaan nykyisin, on etsittävä menneiltä vuosikymmeniltä. Ensimmäiset kromosomitestit tehtiin jo 50-luvulla ja ne alkoivat yleistyä seuraavina vuosikymmeninä. Nykyisin seulotaan sitä, mitä aiemmin on opittu seulomaan. Toisaalta keskittämällä seulonnat Downin oireyhtymän löytämiseen seulotaan itse asiassa kehitysvammaisten “eliittiä”. Ei ole olemassa tutkimuksia, joiden perusteella voitaisiin väittää, että heidän elämänlaatunsa olisi jollain tapaa oleellisesti huonompi kuin ei-vammaisten ihmisten, varsinkaan jos oireyhtymään ei liity oheistauteja, kuten epilepsiaa tai sydäntauteja. Eettisestä näkökulmasta katsoen Downin oireyhtymän seulonnalle on siksi vaikea löytää perusteluja. Kuitenkin valtaosa, noin 90 prosenttia raskauksista, joissa Downin oireyhtymä todetaan, keskeytetään etenkin Etelä-Suomen alueella”, sanoo Louhiala.

Raskauden keskeytysten seurauksena Downin oireyhtymän esiintyvyys on Louhialan mukaan hieman vähentynyt, mutta muutos on hyvin vähäinen verrattuna kehitysvammaisten henkilöiden kokonaismäärään.

Toinen tärkeä syy, miksi seulonnat ovat keskittyneet nimenomaan Downin oireyhtymän löytämiseen, on kustannustehokkuus. Ei ole taloudellisesti mielekästä seuloa harvinaisia sairauksia tai vammoja. Toisaalta nykyisin ei myöskään ole poliittisesti korrektia laskea vammaisuudelle hintaa ja katsoa kuinka paljon se aiheuttaa kustannuksia verrattuna seulonnoista aiheutuviin kustannuksin.

“Jokainen vanhempi haluaa, että hänen tuleva lapsensa on mieluummin terve kuin kehitysvammainen ja jos on mahdollisuus valita, normaalisti valitaan ei-vammainen lapsi. Seulontojen avulla pyritään parantamaan odottavien äitien mahdollisuuksia tietoon ja informoituihin valintoihin raskauksissaan. Valinnan raskauden keskeytyksestä tekee viime kädessä raskaana oleva nainen ja toivottavasti hänen kumppaninsa, mutta kuinka hyvin informoituna hän päätöksensä tekee, on epäselvää, sillä asiaa ei ole koskaan tutkittu. Olennaista on ensikontakti äitiysneuvolassa. Jos informaatio tässä vaiheessa tarjotaan huonosti tai velvoittavasti, peli on menetetty”, sanoo Louhiala.

Louhialan mukaan yhteiskunnassamme vallitsee laaja konsensus siitä, että seulontoja tarvitaan.

“Jos seulontoja ei jollain paikkakunnalla tarjota julkisen terveydenhuollon puolella, niitä aletaan kysellä yksityiseltä sektorilta.”

Seulontatestitulosten odottaminen kuitenkin lisää odottavien äitien epävarmuutta. Jos tuloksena on positiivinen testitulos, seuraa siitä yhä uusia stressiä aiheuttavia kokeita, tilanteita ja valintoja. Vanhempien ja erityisesti odottavan äidin on tehtävä päätös raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä tietäen, että mitkään testitulokset eivät kerro täyttä totuutta sikiön terveydentilasta. Tästä näkökulmasta katsoen sikiöseulontojen mielekkyys ei ole yksiselitteisesti ymmärrettävissä. On mahdotonta vertailla keskenään seulonnoista saatavaa hyötyä siihen stressiin, jota testitulosten odottaminen aiheuttaa vanhemmissa.

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Kohti yksilöllisempää asumista

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt Uudenmaan erityispalvelut -kuntayhtymän johtajaa Markku Niemelää selvityshenkilöksi laatimaan ehdotukset toimenpiteistä, joiden avulla kehitysvammaisten laitosasumista voidaan hajauttaa.

Tavoitteena on kehittää laitosasumisen sijaan yksilöllisempiä asumismuotoja. Hänen tehtävänään on laatia vaikeavammaisten asumista ja siihen liittyviä palveluja koskeva toimintaohjelma, joka sisältää tavoitteiden lisäksi myös keinot laitosten hajauttamiseksi. Toimintaohjelman on määrä valmistua syksyllä 2007.

Sivun alkuun

Päivitetty: 20.08.2007

« Takaisin