Ketju 6/2006


Perhekerhossa tarjolla vertaistukea

Teksti ja kuva Eeva Grönstrand

Pallomeri on lasten ehdoton suosikki.

Kehitysvammaisen lapsen vanhemmat tuntevat usein olevansa yksin ongelmineen. Lappeenrannassa toimiva kehitysvammaisten lasten ja heidän vanhempiensa kerho kokoaa kerran kuussa yhteen alueella asuvia lapsiperheitä. Kerhossa on tarjolla lapsille ohjattua toimintaa ja vanhemmille alustuksia, keskusteluja ja vertaistukea muilta samassa elämäntilanteessa olevilta perheiltä.

Lappeenrantalaisessa kehitysvammaisten lasten ja heidän vanhempiensa kerhossa käy kova sutina. Pallomeressä pomppii lapsia lähes yhtä paljon kuin palloja. Lasten hoitajina toimii Etelä-Karjalan ammattikorkeakoulun opiskelijoita, joille lastenhoito on osa opiskelua. Lasten leikkiessä omassa huoneessaan hoitajien kanssa aikuiset saavat tervetulleen levähdystauon ja mahdollisuuden keskustella muiden vanhempien kanssa.

Avohuollon ohjaaja Outi Kiljunen-Pyysalo Lappeenrannan vammaispalvelutoimistosta kertoo, että hän aloitti työnsä avohuollossa vuonna 1993, jolloin asiakkaina oli pääasiassa iäkkäitä. Aikaa myöten asiakkaiksi alkoi tulla myös nuoria lapsiperheitä. Hän huomasi heidän keskuudessaan vallitsevan selkeän vertaistuen tarpeen.

”Vuoden 1999 alkupuolella luin Tukiviesti-lehdestä mielenkiintoisen kuvauksen jossain päin Suomea toimivasta perhekerhosta. Samaan aikaan kaksi äitiä esitti toivomuksen perhekerhon perustamisesta myös Lappeenrantaan”, kertoo Kiljunen-Pyysalo.

Kerhon keskeisenä tavoitteena on sosiaalisen kanssakäymisen ohella vanhempien kasvatustyön tukeminen ja perheiden voimavarojen lisääminen vertaistuen ja keskustelujen kautta.

Kerho on todettu Kehitysvammaliiton hyvät käytännöt -projektin arviossa hyväksi käytännöksi. Arvioijat pitivät kerhon toimintaa hyvänä erityisesti siksi, että se tarjoaa työntekijöille ja perheille mahdollisuuden suoraan tiedon ja kokemusten vaihtoon.

Kerho on osoittanut tarpeellisuutensa alusta lähtien. Kerhoilloissa käy keskimäärin 5–9 perhettä, ja tyypillinen toimimisaika kerhossa on noin 6–7 vuotta. Perheet ovat mukana kerhossa yleensä lapsen kouluunmenoon saakka.

Vanhemmat ovat aktiivisesti mukana kerhotoiminnan suunnittelussa. Lisäksi toimintaan osallistuu paikallinen tukiyhdistys, joka tiedottaa kerhon toiminnasta. Useimmat kerhoon osallistuvista vanhemmista ovat tukiyhdistyksen jäseniä. Yhteistyö mahdollistaa kerhon olemassaolon, sillä vammaispalvelulla ei yksin olisi mahdollisuuksia pyörittää kerhon toimintaa.

”Vanhempien lisäksi kerho tarjoaa tukea myös kehitysvammaisille lapsille, sekä heidän sisaruksilleen, joille on tärkeää nähdä, että myös muissa perheissä on kehitysvammaisia lapsia”, toteaa Kiljunen-Pyysalo.

Vanhemmista kerho on niin tärkeä yhdysside vanhempien välillä, että heidän mielestään se voisi kokoontua useamminkin kuin kerran kuukaudessa. Useampiin tapaamiskertoihin ei kuitenkaan ole mahdollisuutta resurssipulan vuoksi.

Sivun alkuun


Enemmän otetta perhe-elämään

Teksti Eeva Grönstrand

Perheet, joiden vanhemmilla on vaikeuksia oppimisen tai ymmärtämisen alueella, ovat suuressa vaarassa syrjäytyä yhteiskunnasta. Enemmän otetta ja osallisuutta -projektin tarkoituksena on ehkäistä tällaisten vanhempien syrjäytymistä ja auttaa heidän selviytymistään arjessa.

Vanhemmuus ja arjen pyörittäminen vaativat paljon älyä, harkintaa, itsenäistä päätöksentekokykyä sekä sosiaalisia taitoja. Vanhemmilla, joilla on kehitysvamma tai muutoin vaikeuksia oppimisessa ja ymmärtämisessä, nämä taidot eivät kuitenkaan ole itsestään selviä. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry on työskennellyt heidän auttamisekseen Enemmän otetta elämään -projektin kautta vuodesta 2003. Sen pohjalta käynnistettiin tänä vuonna Enemmän otetta ja osallisuutta -projekti, joka kestää vuoteen 2009. Hankkeen tavoitteena on ehkäistä vanhempien syrjäytymistä, edistää heidän osallistumistaan yhteiskuntaan ja tukea heidän selviytymistään arjessa. Hanke järjestää mm. perheiden tapaamisia, edistää perheiden vertaistoimintaa sekä tarjoaa monenlaista tietoa, ohjausta ja neuvontaa. Aloitusvuonna toiminnoissa on ollut aktiivisesti mukana seitsemän perhettä Pirkanmaalta ja Satakunnasta. Perhetoiminta on tänä vuonna keskittynyt Photovoice-hankkeen ympärille.

Oppimisessa ja ymmärtämisessä vaikeuksia kokevat vanhemmat eivät yleensä tunne toista perhettä, jossa olisi vastaava tilanne. Heidän sosiaalinen tukiverkkonsa on usein muutoinkin hyvin heikko. Siksi näiden perheiden päällimmäisenä ongelmana on yksinäisyys ja vertaistuen puute. Monesti perheet pyrkivät salaamaan vammojaan ja vaikeuksiaan, koska he pelkäävät leimautumista ja lapsen huostaanottoa. Kuitenkin vanhempi, joka hyväksyy vammansa ja osaa pyytää ja ottaa vastaan tarvitsemaansa tukea, selviytyy tutkimusten mukaan paremmin kuin erityistarpeensa salaava.

Projektisuunnittelija Pia Henttonen Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:stä kertoo, että vanhempien on usein vaikeaa käsittää palavereissa ja virallisissa papereissa käytettyä kieltä.

Osalla vanhemmilla on itsellään ollut puutteellinen kasvuympäristö. Usein he eivät osaa tarjota lapselleen sen enempää kuin ovat itsekään saaneet. He eivät esimerkiksi osaa leikkiä ja loruilla lapsen kanssa. Myös taloudellinen toimeentulo on heikkoa, sillä monet vanhemmista elävät pienen eläkkeen tai perustyöttömyyspäivärahan turvin.

Noin puolet kehitysvammaisten vanhempien lapsista joudutaan ottamaan huostaan hoidon puutteellisuuden, lapsen kehityksen vaarantumisen ja avohuollon tukitoimien riittämättömyyden takia. Monet perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma, tarvitsevat toimivan tukiringin, jossa on perheen läheisiä sekä ammattilaisia.

”Ongelma on, että tukea tarvitaan usein koko lapsen kehitysiän ajan. Tuen tarve voi ajoittain olla vähäinen, mutta sitä pitää olla tarjolla silloin, kun perhe sitä tarvitsee. Tukemisen muodot muuttuvat lapsen kasvaessa. Valitettavasti sosiaalihuollon tukijärjestelmämme ei kykene huomioimaan näiden perheiden erityistä tuen tarvetta. Lastensuojelutyötä tekevät eivät yleensä osaa ohjata vanhempia, joilla on oppimisen ja ymmärtämisen vammoja”, Henttonen toteaa.

Tukea tarvitsevien perheiden tukitoimet vaihtelevat kunnittain. Yleensä parhaat tulokset saadaan, jos tukitoimet tehdään paikkakunnan sosiaalitoimen lastensuojelun avohuollon tukitoimien ja kehitysvammahuollon palveluiden yhteistyönä.

Apua voidaan tarjota vain silloin, kun perhe on suostuvainen yhteistyöhön. Kaikki kehitysvammaiset vanhemmat eivät kuitenkaan käytä tai tarvitse kehitysvammahuollon palveluita. Moni lievästi kehitysvammainen vanhempi ei halua omaksua itselleen “kehitysvammaisidentiteettiä” sen negatiivisen leiman takia.

Muut oppimiseen ja ymmärtämiseen vaikuttavat vammat, mm. ADHD, Asperger ja MBD tai heikkolahjaisuus, eivät edes kuulu kehitysvammahuollon piiriin.

Ei tiedetä, paljonko Suomessa on vanhempia, joilla on oppimisen ja ymmärtämisen vamma. Edes kehitysvammaisten vanhempien lukumäärää ei tiedetä. Jonkinlainen arvio kehitysvammaisten vanhempien määrästä voidaan tehdä Ruotsissa tehdyn tutkimuksen pohjalta.

”Tutkimukset viittaavat siihen, että noin 5–7 % ihmisistä, joilla on kehitysvamma, tulee vanhemmaksi. Suomessa on arviolta 30 000 kehitysvammaista ihmistä. Suomessa voisi siis olla arviolta 1 500 vanhempaa, jolla on kehitysvamma. Toisen Ruotsissa tehdyn laskelman perusteella on arvioitu, että Ruotsissa syntyisi vuosittain noin 160 lasta, joilla on kehitysvammainen äiti. Tällä perusteella voidaan päätellä, että Suomessa syntyy vuosittain noin 90 lasta, joiden äidillä on kehitysvamma”, arvioi Henttonen.

Viimeisessä laskelmassa on huomioitu pelkästään kehitysvammaiset ja naiset, edellisessä vain kehitysvammaiset. Vanhempien määrä on suurempi, kun huomioidaan, että vamma voi olla myös lapsen isällä.

Arkea kehitysvammaisen vanhemman silmin

Teksti Pia Kirkkomäki

Lapsiperheen arki muodostuu pienistä käytännön säädöistä ja tärkeistä rutiineista. Se ei voi jatkuvasti olla hohdokasta ja lennokasta menoa, vaan elämä vaatii organisointia, vaivannäköä ja asennetta onnistuakseen. Oma elinympäristö ja läheiset ihmiset luovat kotimme. Ulkopuoliset toimijat eivät voi rakentaa elämäämme, vaan jokaisen vanhemman täytyy työstää se itse. Joskus arkeen pitää saada taukoa, jotta taas jaksaa. Ilman muiden apua ei kukaan pärjää.

Näitä perheen arkeen liittyviä ajatuksia nousee mieleen, kun katselee Kehitysvammaisten Tukiliiton Enemmän otetta ja osallisuutta -projektin vanhempien kokoamaa Valokuvatarina-näyttelyä. Kymmenen projektin vertaisryhmään kuuluvaa vanhempaa on kuvannut elämänsä tärkeitä asioita kertakäyttökameralla ja valikoinut otoksista yhdessä 17 kuvan näyttelyn Tampereen Tulppaanitalolle. Samainen kuvagalleria siirretään joulukuussa myös Internetiin Tukiliiton sivulle (www.kvtl.fi).

Kaikilla näyttelyyn kuvanneilla vanhemmilla on oppimiseen tai ymmärtämiseen liittyvä vamma tai vaikeus, joten oman elämän kuvallistaminen ja otoksiin liittyvien tarinoiden tuottaminen on auttanut heitä pohtimaan omaa arkeaan.

Näyttely on syntynyt Photovoice- eli Valokuvatarina-menetelmän sivujuonteena. Photovoice on Tukiliiton koulutussuunnittelija Pia Björkmanin vetämä prosessi, johon on kuulunut alkajaisiksi kuvien analysointia, valokuvaamista ja kuvien vaikuttavuuden pohdiskelua.

”Alkuanalyysien jälkeen annoimme jokaiselle kuvaajalle 27 ruudun kertakäyttökameran ja neuvoimme sen käyttöä. Filmit kehitettiin ja siirsin otokset tietokoneelle. Sitten kuvaaja kertoi minulle kuviin liittyvät tarinat ja valikoi, mitä niistä hän haluaa esitellä muulle ryhmälle ja mitkä kuvista voisivat sopia näyttelyyn. Näyttelyehdokkaisiin kuvaaja teki myös kuvatekstit”, Björkman kertoo.

Ryhmä katsoi yhdessä toistensa kuvat ja kuunteli tarinat. Myöhemmin kokoonnuttiin valikoimaan ehdokkaista näyttelyyn sopivimmat kuvat ja tekemään niiden kuvatekstit lopulliseen muotoonsa.

”Kymmenen kuvaajan ryhmä on tutustunut projektin kautta parisen vuotta sitten. Photovoice on osoittanut, kuinka hienosti he ovat ryhtyneet toimimaan vertaisryhmänä”, Enemmän otetta ja osallisuutta -projektin suunnittelija Pia Henttonen kehuu.

Vanhempien kokoama valokuvanäyttely mahdollistaa näkökulmien vaihdon. Katsoja pääsee kurkistamaan anonyymien kuvaajien maailmaan ja kuulemaan asiat heidän äänellään. Kuvista selviää, miten pienistä elementeistä vanhemmuuden kokonaisuus ja perheiden arki loppujen lopuksi rakentuu.

Näyttelyn katsoja alkaa helposti kerätä mielikuvissaan kuvagalleriaa oman elämänsä tärkeistä asioista. Samalla tulee huomanneeksi, kuinka vähän merkitystä on sillä, millaisia olemme.

Sivun alkuun


Kun äiti juo, lapsi kärsii eniten

Teksti ja kuva Kaisa Ikävalko

Tutkija Anne Koposen mukaan äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on aihe, joka herättää paljon tunteita.

Tutkija Anne Koponen on järkyttynyt siitä, millaisissa olosuhteissa alkoholin vaurioittamat lapset nyky-Suomessa elävät. Lastensuojelulain mukaan lapsella on oikeus turvalliseen ja virikkeitä antavaan kasvuympäristöön. Nämä perusoikeudet eivät tunnu toteutuvan alkoholille altistuneilla lapsilla.

Alkoholin vaurioittamien lasten kasvuympäristö poikkeaa täysin ns. normaaliolosuhteista. Sosiaalipsykologi Anne Koposen tutkimista lapsista suurin osa eli varhaiset vuotensa biologisten vanhempien luona, ja muutamat lapsista sijoitettiin sijaisperheisiin. Biologisissa perheissä päihteiden käyttö yleensä jatkui lasten syntymän jälkeenkin. Kodeissa oli lisäksi mm. väkivaltaa ja mielenterveysongelmia. Muutamaa lasta oli käytetty seksuaalisesti hyväksi.

Yleensä lapset sijoitetaan pois biologisten vanhempiensa luota, mutta Koponen havaitsi, että tämä voi käytännössä kestää useita vuosia. Lapsia sijoitettiin välillä lyhytaikaisesti sijaisperheisiin tai lastenkoteihin ja taas takaisin biologiseen perheeseen. Lopulta suurin osa päätyi perhehoitoon tai laitokseen.

”Kun luin lasten elämäntarinoita, järkytyin siitä, miten pitkään lapset elivät heidän kehityksensä vaarantaneissa olosuhteissa. Lapset tulisi aiemmin sijoittaa pois, jos perheitä ei pystytä avohuollon tukitoimin auttamaan.”

Koponen tutki tänä vuonna ilmestyneessä väitöskirjassaan ”Sikiöaikana päihteille altistuneiden lasten kasvuympäristö ja kehitys” 0–16-vuotiaita lapsia. He olivat kaikki Helsingin sosiaaliviraston asiakkaina vuoden 2002 alussa. Äidin raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamista vaikutuksista käytetään nykyisin termiä FASD, Fetal alcohol spectrum disorders. Kattotermi pitää sisällään esimerkiksi FAS-diagnoosin.

Tutkijan mukaan ei ole merkityksetöntä, missä vaiheessa lapsi otetaan huostaan, jos omat vanhemmat eivät kykene pitämään huolta lapsestaan.

”Mitä varhaisemmassa vaiheessa lapset sijoitetaan pois, sen parempi. Kolme ensimmäistä ikävuotta ovat ratkaisevat muun muassa lapsen aivojen ja tunne-elämän kehittymisen kannalta. Mielen ja persoonallisuuden rakenne alkavat muodostua”, Anne Koponen mainitsee.

Suomessa syntyy arvioiden mukaan noin 600–1000 FASD-lasta vuodessa.

Juuri alkoholi on pahin vaurioiden aiheuttaja. Väärinkäytön vakavimmat vaikutukset ovat lapsen monivammaisuus, kehitysvammaisuus ja heikkolahjaisuus. Suurimmalla osalla lapsista on neuropsykologisia oireita: keskittymiskyvyn ja tarkkaavaisuuden häiriöitä ja kielellisiä ongelmia. Huumeiden aiheuttamien vaurioiden ei ole Koposen mukaan havaittu olevan yhtä vakavia, vaikka huumeetkin aiheuttavat ongelmia oppimisessa, keskittymiskyvyssä ja tunne-elämän kehityksessä.

Kaikki lapset eivät saa vaurioita, vaikka äiti olisikin päihteiden väärinkäyttäjä. Jos ongelmia tulee, FASD-lapsen tapauksessa on vaikea sanoa, mikä liittyy keskushermoston toimintahäiriöön ja mikä taas on seurausta turvattomasta kasvuympäristöstä. Koposen mukaan sikiöaikana alkoholille altistuneilla vastasyntyneillä lapsilla on havaittu vaikeutta tottua ärsykkeisiin, kuten valoihin ja ääniin. Lapsi on siis erityisen herkkä ympäristön vaikutuksille. Keskushermoston toimintahäiriön vuoksi hänellä saattaa olla myös vaikeutta hahmottaa ympäristöään ja myös hänen vuorovaikutuskykynsä ovat heikentyneet.

Turvallisuus on olennaisen tärkeää lapsen kasvulle ja kehitykselle. Nekin lapset, jotka oli sijoitettu alle 3-vuotiaina, mutta jotka olivat eläneet turvattomissa olosuhteissa biologisissa perheissä, oireilivat voimakkaasti sijaisperheessä. Koponen huomauttaa, että välttämättä myöskään sijoituskertojen määrä ei ollut yhteydessä oireiden määrään. Lastenkodissakin lasten vointi saattoi kohentua: he saivat kunnon ruokaa ja heidän terveydentilansa parani. Lapset pääsivät väliaikaisesti turvaan ja perheiden tilanteisiin puututtiin edes jollain tavalla.

”Kuka päätyy päihteiden väärinkäyttäjäksi? Yleensä takana on pitkäaikainen juomishistoria. Ennaltaehkäisy ja hoitoon pääsy olisi tehtävä mahdollisimman helpoksi. Monesti päihdeongelmaiset eivät ole kovin motivoituneita: hoitoon pitäisikin päästä heti ennen kuin tilaisuus menee ohi,” Koponen korostaa.

FASD on Suomessa salassa pidettävä diagnoosi, eikä FASD-ihmisille ole olemassa omaa järjestöä. Koposen mukaan jonkin muun järjestön olisikin otettava asia omakseen.

”Hyvänä esimerkkinä voisin mainita Ensi- ja turvakotien liiton toiminnan. Heillä on päihdeäiteihin erikoistuneita ensikoteja, joissa äiti saa tukea jo raskausaikana. Kun lapsi syntyy, perhe voi asua ensikodissa ja saada neuvontaa ja ohjausta.”

Koponen on havainnut, että päihdeongelmista on alettu puhua enemmän julkisuudessa, vaikka aihe on edelleen arka.

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Taidekuntoutuksesta kuntoutusmenetelmä

Vaalijalassa alkoi vuosi sitten TaiVal-projekti, jonka tarkoituksena on vammaisten ja autististen henkilöiden taidetoiminnan kehittäminen.Projektissa on aloitettu ohjaajakoulutus sekä tuntipalkkaisten taiteilijoiden palkkaaminen. Myös taideleirejä on tulossa lisää.TaiVal-projektin tavoitteena on myös tutkimuksen tekeminen. Sillä pyritään osoittamaan taidekuntoutuksen hyödyllisyys sekä kvalitatiivisten että kvantitatiivisten menetelmien avulla. Tätä tarkoitusta varten perustetaan moniammatillinen tiimi.

Sivun alkuun

Päivitetty: 16.08.2007

« Takaisin