Ketju 1/2007


Pienillä muutoksilla kiloille kyytiä

Teksti Eeva Grönstrand Kuva Merja Hannikainen

Kuitupitoisen ruuan syöminen on auttanut Ari Niemisen vatsavaivoihin. Lautasmalli auttaa muistamaan, missä suhteessa eri ruoka-aineita on lautaselle kerättävä.

Kokemäellä sijaitsevassa Teljänkodossa on saatu ihmeitä aikaan kiinnittämällä huomiota terveelliseen ruokailuun ja liikunnan lisäämiseen. Muutokset eivät sinällään ole olleet suuren suuria, mutta niiden ansiosta monien asukkaiden paino on pudonnut kahdessa vuodessa parhaimmillaan jopa 14 kiloa. Myös jatkuvat nuha- ja flunssakierteet ovat siirtyneet historiaan.

Teljänkodossa palaudutaan pikkuhiljaa joulun jälkeiseen arkeen. Jääkaapissa on vielä jäljellä asukkaiden omista lapsuudenkodeista tuliaisina tuotua kinkkua ja laatikoita, mutta pian ne ovat muisto vain. Teljänkodon asukkailla on varaa herkutella juhlapyhinä, sillä muu osa vuodesta tässä talossa noudatetaan terveellistä ja oikein painotettua ruokavaliota.

Teljänkodon esimies Aulikki Juusela kertoo, että elämäntaparemontin taustalla oli halu parantaa asukkaiden yleistä elämänlaatua.

”Lähdimme liikkeelle perusasioista, jotka ovat terveellinen ruoka ja liikunnan lisääminen. Niiden avulla saavutettu hyvä fysiikka ja parantunut toimintakyky tuovat mukanaan paremman mielen, ja sen jälkeen voi ryhtyä helpommin toteuttamaan muitakin elämänlaatuun liittyviä parannuksia”, kertoo Juusela.

Hanketta ryhdyttiin toteuttamaan vuonna 2004. Asiasta tiedotettiin myös asukkaiden vanhemmille sekä heidän työyksiköilleen, koska toivottiin, että sama terveellinen linja jatkuisi myös asukkaiden kotivierailujen aikana ja työmaalla.

Kehitysvammaisten henkilöiden kanssa työskenneltäessä pelkkä puhe ei tuo tuloksia, joten hankkeen täytyi olla muodoltaan käytännöllinen.

”Aloitimme laatimalla yhdessä paperisen lautasmallin, johon on kerätty sellaisten ruoka-aineiden kuvia, joita on hyvä syödä joka päivä. Malli on jokaisen nähtävillä keittiön seinällä. Siinä on erityisen paljon salaatteja, ja tietysti aivan perusruokaa sekä leipää ja juomaa”, Juusela toteaa.

Nykyisin asukkaat kokoavat ruoka-annoksensa seisovasta pöydästä lautasmallin mukaan, jolloin kasvisten määrä lautasella on lisääntynyt ja raskaampien ruoka-aineiden vähentynyt. Hankkeen onnistumisen kannalta on olennaista, että uusien ruokailu- ja liikuntatottumusten omaksumista ei pyritä toteuttamaan liian tiukasti, vaan hiljaa hivuttaen niin, että niistä kehittyy ajan kuluessa myötäsyntyinen, asukkaasta itsestään lähtevä elämäntapa.

Teljänkoto on ohjattu asuntola, jossa ei ole yövalvontaa. Kaikki viisi vakinaista asukasta selviävät suurimmasta osasta päivän arkirutiineja omin avuin. Talon periaatteisiin kuuluu, että asukkaat valmistavat ruokansa pääosin itse.

Teljänkodossa on hankkeen alusta lähtien kiinnitetty huomiota myös asukkaiden liikkumiseen. Jokainen asukas on tehnyt itselleen hauskan liikuntakalenterin, johon on liimattu erilaisia liikuntaharrastuksia esittäviä kuvia. Kalenterin keskellä on taulukko, johon merkitään minkä tyyppistä liikuntaa kalenterin haltija on eri päivinä harrastanut. Kalenterissa on myös painon tarkkailua auttava graafinen taulukko, jonka avulla voidaan seurata mihin suuntaan paino on kehittymässä.

Asukkaat ovat perusterveitä, mutta ennen uusien ruokailu- ja liikuntatottumusten omaksumista he sairastivat säännöllisesti flunssaa eritoten syksyisin. Nykyisin tilanne on toinen. Yksikään asukas ei ole sairastanut flunssaa pitkiin aikoihin.

”Syötimme ennen aina asukkaillemme vitamiinitabletteja syksyn flunssakausien aikana, mutta nyt niitä ei tarvitse antaa. Tämä on selkeästi yhteistulosta terveellisistä elämäntavoista. Asukkaat ovat itsekin huomanneet tämän ja se motivoi heitä jatkamaan omaksuttua linjaa”, iloitsee Aulikki Juusela.

Sivun alkuun


Lääkekorvaukset kiven sisässä

Teksti ja kuva Eeva Grönstrand

Maria Arviolla on neljä lasta, joista toisiksi nuorimmainen, 23-vuotias Helena Arvio, käy usein tapaamassa vielä kotona asuvaa pikkuveljeä ja vanhempia.

Jokainen Down-henkilö sairastuu jossain elämänsä vaiheessa dementiaoirein ilmenevään Alzheimerin tautiin, mutta Alzheimer-lääkkeiden korvattavuuteen liittyvät kiemurat asettavat Down-henkilöt asumismuodon perusteella epätasa-arvoiseen asemaan. Laitoshoidossa olevat potilaat saavat Alzheimer-lääkkeensä ongelmitta, mutta avohuollossa asiat ovat huonommalla tolalla.

Lastenneurologian erikoislääkäri ja kehitysvammalääketieteen dosentti Maria Arvio on työskennellyt Pääjärven kuntayhtymän kuntoutuskeskuksessa 25 vuoden ajan. Viime vuodesta lähtien hän on työskennellyt Päijät-Hämeen keskussairaalassa ja perheneuvolassa konsultoivana lääkärinä. Lisäksi hän pitää yksityisvastaanottoa ja tekee tutkimustyötä.

Arvio on tutkinut Downin oireyhtymän yhteyttä dementiaan jo parin vuosikymmenen ajan. Tutkimuksessaan Arvio on keskittynyt erityisesti Alzheimerin tautiin, joka on yleisin dementiaa aiheuttava sairaus Down-ihmisillä. Vastaavaa tutkimusta Kainuussa tekee johtava lääkäri Tuomo Määttä.

”Downin oireyhtymä on Alzheimerin taudin riskitekijä. Kaikki Down-ihmiset sairastuvat lopulta siihen, elleivät kuole sitä ennen esimerkiksi tapaturmaisesti tai sydänvikaan”, toteaa Arvio.

Down-naisilla dementiaoireet ilmenevät keskimäärin noin 40 vuoden ja miehillä noin 46 vuoden iässä, mutta ensioireet voivat ilmetä jo ennen 30 ikävuotta. Tutkimusten mukaan 30–50-vuotiaista noin 20 %, 50–59-vuotiaista noin 70 % ja yli 60-vuotiaista kaikki Down-henkilöt sairastavat dementiaa.

Dementiaan ja Alzheimerin tautiin on olemassa täsmälääkkeitä, joilla voidaan hoitaa kohdeoireita. Ne vaikuttavat hyvin usein myönteisesti henkilön käyttäytymiseen, mielialaan, vireystasoon sekä hidastavat omatoimisuustaitojen menettämistä. Tutkimusten perusteella ne eivät pidennä elinikää mutta parantavat elämänlaatua ja vähentävät avun tarvetta.

Down-aikuiset asuvat yleensä kevyesti miehitetyissä avopalveluyksiköissä. Oikean lääkityksen ansiosta monet heistä pystyvät pukeutumaan ja huolehtimaan hygieniastaan huomattavasti pitempään. Näin voidaan välttyä myös ennenaikaiselta ja kalliilta laitoshoidolta.

Arvion kokemuksen mukaan avohoidossa asuvat Down-henkilöt saavat psykoosilääkkeet ilmaiseksi, mutta eivät edes 50 %:n peruskorvausta Alzheimer-lääkkeistä.

”Yhdellekään avohoidossa olevalle diagnosoidulle Alzheimerin tautia sairastavalle Down-potilaalleni ei ole herunut Kelalta peruskorvausta Alzheimer-lääkkeistä. Onneksi potilaani eivät ole jääneet tarvitsemaansa lääkitystä vaille, sillä he ovat maksaneet nämä todella kalliit lääkkeet omista pienistä eläkkeistään, ja myös sukulaiset ovat auttaneet maksamisessa”, kertoo Arvio. Keskimääräinen lääkekustannus on noin 120 e kuukaudessa.

Sen sijaan kaikki laitoshoidossa olevat Alzheimerin tautia sairastavat Down-potilaat saavat tarvitessaan Alzheimer-lääkityksen, koska laitoshoidon asiakasmaksu kattaa kaikki asukkaasta koituvat kulut, eikä Kelalla ole velvollisuutta korvata laitoshoidossa olevan potilaan lääkitystä.

”Tässä ei ole mitään järkeä. Olen monta vuotta vääntänyt kättä Kelan kanssa tästä asiasta, mutta korvaushakemukset on hylätty”, Arvio ihmettelee.

Sama ongelma ympäri maata

Kuopion yliopiston neurologian professori Tuula Pirttilä kertoo, että myös Itä-Suomessa Alzheimerin tautia sairastavilla avohoidossa olevilla Down-henkilöillä on suuria vaikeuksia saada Kelalta korvaavuuspäätös Alzheimer-lääkitykseen.

”Kela antoi muistaakseni viime kesänä ohjeen kaikille paikallistoimistoilleen, jonka mukaan avohoidossa oleville Down-henkilöille ei myönnetä korvattavuutta Alzheimerin taudin lääkitykseen. Tämä on koko maata koskeva Kelan sisäinen päätös, josta ei ole tehty varsinaista kirjallista ohjeistusta esimerkiksi potilaita hoitaville lääkäreille. Olen keskustellut tästä asiasta Kelan asiantuntijalääkäreiden kanssa ja he sanovat, että heidän kätensä ovat sidotut. Päätös on tehty valtakunnallisella tasolla, mutta tieto välitetään lääkäreille vain suullisesti”, toteaa Pirttilä.

Perusteena kielteiselle päätökselle on se, että Alzheimerin taudin katsotaan kuuluvan osaksi Down-henkilöiden perustilaa.

Myös Helsingin vammaisneuvolassa työskentelevä ylilääkäri Marja-Leena Hassinen kertoo, että Kela ei ole myöntänyt korvausta Alzheimer-lääkitykseen hänen avohoidossa oleville Down-potilailleen.

Kela vastaa

Kelan terveys- ja toimeentuloturvaosaston johtava lääkäri Pekka Koivisto kertoo, että Alzheimer-lääkkeet ovat rajoitetusti korvattavia lääkkeitä ja siksi niistä on haettava korvausoikeutta erikseen. Korvausoikeus myönnetään merkittävää toiminnallista haittaa aiheuttavaa Alzheimerin tautia sairastaville.

”Hakemuksessa on oltava mukana lääkärinlausunto, ja jos vaaditut kriteerit täyttyvät, Kela myöntää korvausoikeuden. Tässä on tietenkin näyttökysymys, koska Alzheimerin tauti heikentää henkistä suorituskykyä, mutta Down-henkilöillä on jo valmiiksi heikompi suorituskyky. Voi syntyä ongelma, jos ei tiedetä, onko kyseessä Alzheimerin tauti vai osa Downin oireyhtymää”, Koivisto toteaa.

”Korvauskriteereissä ei erikseen mainita mitään Downin oireyhtymästä. Lähtökohtaisesti Downin oireyhtymää kantavat henkilöt ovat siten aivan samassa asemassa lääkekorvauksia hakiessaan kuin kaikki muutkin henkilöt”, jatkaa Koivisto.

”Tämä on tietyllä tavalla jäykkä järjestelmä ja varmasti joissakin tapauksissa on käynyt niin, että henkilö ei käytettävissä olevien tietojen perusteella ole saanut korvausta lääkkeistä, joihin hän olisi ollut terveydentilansa puolesta oikeutettu”, toteaa Koivisto.

Sivun alkuun


Elvytyspäätökset ovat aina yksilöllisiä

Teksti ja kuva Eeva Grönstrand

Arkkiatri Risto Pelkonen painottaa hienovaraisen ja vanhempien mielipiteitä kunnioittavan keskustelun merkitystä lapsen hoitolinjasta päätettäessä.

Linjaukset vaikeasti kehitysvammaisten lasten elvyttämättä jättämisestä ovat herättäneet kiivasta keskustelua vanhempien ja lääkäreiden välillä. Omaisten huolena on, että heidän lapsensa jää huonolle hoidolle. Lääkärit näkevät asian aivan toisin. Heidän mielestään elvyttämättä jättämisellä yritetään säästää lapsi turhalta kärsimykseltä.

Kolme kirjainta, DNR (Do Not Resuscitate), kauhistuttavat vaikeasti kehitysvammaisten lasten vanhempia. Tämä kirjainyhdistelmä lapsen sairaskertomuksessa tarkoittaa, että häntä ei elvytetä tilanteessa, jossa tähän toimenpiteeseen voitaisiin ryhtyä lapsen elintoimintojen ylläpitämiseksi.

”Lakia elvyttämättä jättämisestä ei ole. Käytäntö on muotoutunut aikojen kuluessa ja sen pohjana ovat hoitoetiikka sekä lääkintäoikeudelliset normistot. Elvytystoimenpiteistä pidättäytyminen pitäisi aina sopia potilaan tai yhdessä omaisten tai laillisen edustajan kanssa. Väistämättä kuitenkin syntyy tilanteita, jolloin omaiset ja hoitava lääkäri eivät pääse asiasta yhteisymmärrykseen. Tällaisissa tapauksissa päätäntävalta on lääkärillä, koska hän vastaa lapsen hoidosta”, toteaa arkkiatri Risto Pelkonen.

Kun painantaelvytys opittiin, se tehtiin automaattisesti kaikille, mutta sitten kävi ilmi, että osalle potilaista elvytys ei onnistu. Joissain muissa tapauksissa sydän lähtee elvytyksen ansioista uudelleen käyntiin, mutta siinä vaiheessa aivot ovat kärsineet jo pitkään hapen puutteesta, jolloin seurauksena on vakavia aivovaurioita. Tällöin potilaan tila on huonompi elvytyksen jälkeen kuin ennen sitä. Tämän vuoksi on kehittynyt käytäntö, jonka mukaan katsotaan, että elvytys on potilaalle enemmän haitaksi kuin hyödyksi.

”Monet ihmiset kieltävät etukäteen oman elvyttämisensä siltä varalta, että joutuisivat tällaiseen tilanteeseen. Silloin kun potilas on aikuinen ja kykenee päättämään itseensä kohdistuvista hoitotoimenpiteistä, asiasta ei tule ongelmaa. Vaikeudet syntyvät silloin, kun itsenäistä hoitotahtoa ei ole tai kun kyseessä on lapsi, joka ei pysty itse päättämään asioistaan”, Pelkonen pohtii.

Nyt käytävä keskustelu sai alkunsa Husin lasten ja nuorten sairaalan lastenneurologin, dosentti Tuula Lönnqvistin kirjoituksesta Duodecim-lehden kehitysvammanumerossa.

Olennaista on, että minkäänlaisia ryhmäpäätöksiä vaikeimmin kehitysvammaisten lasten elvytyskiellosta ei ole olemassa eikä sellaista saa olla, vaan jokainen päätös tehdään yksilöllisesti potilaan senhetkisen tilanteen mukaan.

Vaikka vaikeimmin kehitysvammaisten lasten vanhemmat saattavat tuntea, että heidän lapsensa ovat hoidon suhteen huonommassa asemassa kuin muut, on kuitenkin muistettava, että terveydenhuollossa tehdään valtavasti työtä kehitysvammaisten lasten oireiden parantamiseksi.

”Kaikkein suurimmat ja vaikeimmat leikkaukset, joita esimerkiksi Husissa tehdään, ovat juuri kehitysvammaisten lasten sydän- tai selkäleikkaukset”, muistuttaa Risto Pelkonen.

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Itsehoito- ja kuntoutuskursseja kehitysvammaisille

Itsehoito- ja kuntoutuskurssit työikäisille kehitysvammaisille henkilöille ovat jälleen haussa. Keko-kurssit toteutetaan Asumispalvelukeskus Wilhelmiinassa Helsingissä. Vuonna 2007 on viisi kurssia. Hakuaika maalis- ja huhtikuussa alkaville kursseille päättyy 15.2.2007. Syksyn kursseille haku päättyy 15.5.2007.

Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Kustannuksista vastaavat RAY ja Miina Sillanpään Säätiö. Matkakuluista vastaavat osallistujat.

Sivun alkuun

Päivitetty: 19.07.2007

« Takaisin