Ketju 3/2008


Pienillä askelilla suuriin voittoihin

Teksti Eeva Grönstrand, Kuva Kimmo Räisänen

Kristian peuhaa mielellään velipoika-Matiaksen kanssa.

Matias Boström on taistelijaluonne. Liikkumattomasta ja ärsykkeisiin vastaamattomasta pojasta on sitkeän kuntoutuksen ansiosta kasvanut monin tavoin elämästään iloitseva vesseli.

Matka Boströmin perheen kotitalolle Kirkkonummella taittuu hiekkatietä myöten. Perhe on muuttanut vasta hiljakkoin, ja edessä on vielä mittavat pihatyöt. Perheeseen kuuluvat äiti Kirsin ja isä Mikaelin lisäksi 6-vuotiaat kaksospojat Matias ja Kristian.

Pojat syntyivät 24-viikkoisina keskosina, ja Matias sai syntymän yhteydessä laaja-alaisen aivoverenvuodon, jonka seurauksena hän vammautui monin eri tavoin. Hänellä on mm. CP-vamma, epilepsia, näkö- ja kuulovamma sekä kehitysvamma. Matias oli syntymästään lähtien lähestulkoon liikkumaton eikä reagoinut ärsykkeisiin. Hän kykeni liikuttamaan vain suutaan ja oikeaa kättään ja oli täysin sulkeutuneena omaan maailmaansa ensimmäiset puolitoista vuotta elämästään.

Tänä aikana Matiakselle tarjottiin fysio- ja toimintaterapiaa, mutta niiden määrä oli liian pieni tuloksien saavuttamiseksi. Kirsi ryhtyi etsimään uusia keinoja, ja lopulta hän löysi tietoa PoKe-kuntoutuksesta (Poikkeavasti Kehittyvien lasten ja nuorten kuntoutus) tuttaviensa kautta.

PoKe-kuntoutuksen lähtökohtana ovat sensoriset harjoitteet, jotka vaikuttavat aistitoimintoihin. Harjoitteiden avulla pyritään normalisoimaan aistitoimintoja ja vahvistamaan lapsen aistinvaraista itsensä tiedostamista. Tätä kautta kuntoutus vaikuttaa myös lapsen kokonaiskehitykseen ja toimintakykyyn. Lisäksi ohjelma sisältää liikkeiden oppimiseen ja säätelyyn liittyviä sekä muistiin, kommunikaatioon ja tiedonkäsittelyyn liittyviä harjoitteita. Mitä nuorempana kuntoutuksen aloittaa sitä enemmän siitä on hyötyä. PoKe-kuntoutettaville on yhteistä se, että heillä on neurologinen ongelma.

”Kun pääsimme PoKe-kuntoutusklinikalle, tunsimme, että ensimmäistä kertaa joku muukin on kiinnostunut Matiaksesta. Hänen kuntoutuksensa aloitettiin täysin alusta lisäämällä hänen tietoisuuttaan itsestään, sillä kukaan ei pysty toimimaan ympäristössään, jos ei tunne kehoaan”, Kirsi toteaa.

Tietoisuuden lisääminen tapahtui sivelemällä ja naputtelemalla Matiasta eri puolille vartaloa. Lisäksi häntä ryhdyttiin siedätyshoidattamaan erilaisten yliherkkyyksien poistamiseksi ja toisaalta reagoinnin aktivoimiseksi.

”Alkuvaiheessa kotielämämme ei ollutkaan kuntoutusta vaan pikemminkin Matiaksen houkuttelua tänne elämään omasta kuorestaan. Teimme valtavasti työtä, ennen kuin edes pääsimme aloittamaan varsinaisen kuntoutuksen”, täsmentää Kirsi.

Vuosi kuntoutuksen aloittamisen jälkeen Matias oli oppinut ryömimään. Myös ensimmäinen katsekontakti on jäänyt äidille lähtemättömästi mieleen.

Äidin käsityksen mukaan Matiaksen vastaamattomuus hoitoon ensimmäisten puolentoista vuoden aikana syntymän jälkeen oli masennusta. Kuntoutuksen ansiosta Matias on nykyisin halukas sosiaaliseen kanssakäyntiin. Tämä on yksi suurimmista voitoista Matiaksen elämässä.

PoKe-kuntoutusta toteutetaan päivittäin lyhytkestoisina harjoitteina, joita tehdään lapsen arkiympäristössä. Kuntouttajina toimivat lapsen omat vanhemmat tai hoitaja. Tavoitteena on tehdä harjoitteet leikkien lomassa ja päivittäisissä toiminnoissa.

Myös kävelytys tai muu kävelyyn liittyvä vuorotahtiharjoitus on olennainen osa PoKea, sillä aivot tarvitsevat vuorotahtisuutta kehittyäkseen. Siksi Matiasta kävelytetään päivittäin, vaikka hän ei itse pystykään kävelemään.

PoKe ei kuulu Kelan kuntoutusten piiriin. Syyksi Kirsi Boström arvelee PoKen periaatteen, jonka mukaan omat vanhemmat ja muu lähipiiri kuntouttavat lasta sen sijaan, että kuntouttajana toimisi alan koulutuksen saanut asiantuntija.

”Toivon kuitenkin kaikkien muidenkin vammaisten lasten puolesta, että Kela ymmärtäisi vammaisten ja vaikeasti vammaisten lasten kuntoutuksen merkityksen ja sen, että vain runsaalla, oikealla tavalla tehdyllä ja intensiivisellä kuntouttamisella saavutetaan tuloksia.”

”Jos Matiasta ei olisi kuntoutettu, hän olisi syvästi vammainen vuodepotilas. Kuntoutuksen ansiosta hän on noussut omilla jaloillaan seisomaan kykeneväksi, energiseksi pieneksi mieheksi, joka on oppinut nauttimaan liikkumisen riemusta. Hän on saavuttanut laaja-alaisen kuntoutuksen myötä taitoja, joilla voi vaikuttaa omaan elämäänsä”, painottaa Kirsi.

Sivun alkuun


”Tästä se telkkariura urkenee!”

Teksti ja kuva Eeva Grönstrand

Subin kokoustilat ovat varsin lokoisat.

Markus Lohikoski, 25, pääsi unelmiensa hommiin Subille.

Markusta ei turha kainous vaivaa. Nuori mies on vastassa käsi ojossa MTV3:n ja Subin yhteisessä sisääntuloaulassa, ja siitä lähtien hänen suunsa käy kuin rokkapata. Matkalla Subin toimistoon Markus aukoo lukittuja ovia kulkukortillaan ja esittelee ohimennen myös MTV3:n tiloja. Näyttäisi siltä, kuin Markus olisi ollut iät ja ajat töissä televisiossa, vaikka hänellä on takanaan vasta kolme työviikkoa.

Subin B2B-tiedottaja Katariina Kantola kertoo työskennelleensä aikaisemmin ohjelmakoordinaattorina, jolloin hänen työhönsä kuului mm. tiedotukseen liittyviä avustavia tehtäviä. Kun hän siirtyi tiedottajaksi, osa entisistä työtehtävistä jäi vaille tekijää. Tähän saumaan Subille saapui Yhteisvastuukeräystoimistosta mielenkiintoinen kirje.

Tämän vuoden Yhteisvastuukeräyksen kotimaankohteena on kehitysvammaisten henkilöiden työllistyminen oikeisiin työsuhteisiin. Siksi Yhteisvastuukeräystoimisto on lähettänyt tuhansia kirjeitä eri yrityksiin tarjotakseen niiden palvelukseen kehitysvammaisia työntekijöitä. Subilla asiasta kiinnostuttiin, ja tuota pikaa tarjolla oli kaksi työntekijää, joista yksi tuli haastatteluun Helsingin kaupungin tuetun työllistymisen palvelusta ja toinen Aula-työkodin kautta. Markuksella on selvä käsitys siitä, miksi juuri hänet valittiin.

”Opin nopeasti uusia asioita. Olen myös sosiaalinen ihminen ja tulen hyvin toimeen muiden kanssa”, luettelee Markus omia vahvuuksiaan.

“Myös Markuksen oma aktiivisuus harrastuksissa, kuten valokuvaamisessa, sekä perehtyneisyys televisiokulttuuriin ovat tärkeitä ominaisuuksia tämän työn kannalta”, Katariina jatkaa.

Tehtäviin kuuluu mm. vieraiden vastaanotto, ohjelmien kopiointi ja niiden lähettäminen esikatseluun toimittajille, lehtiseuranta ja Subia käsittelevien uutisten kopiointi sekä niiden arkistointi aikajärjestykseen.

Hän työskentelee neljänä päivänä viikossa kuusi tuntia kerrallaan ja pitää nykyistä työtahtiaan juuri sopivana. Hänet on otettu erittäin hyvin vastaan, ja työtovereitten palaute on ollut yksinomaan positiivista.

”Markus on todella iloinen ja sosiaalinen luonne. Hän on tuonut oman persoonansa työyhteisöömme ja oppinut työtehtävänsä todella hyvin. Markuksella on vasta kolme viikkoa työkokemusta, mutta hän tekee jo nyt itsenäisesti hommia”, kiittelee Katariina.

Tarmokas nuorimies on ehtinyt omien töittensä ohella jopa opettaa Katariinalle muutamia työtä helpottavia kikkoja.

”Minulla on kotona Windows XP ja osaan käyttää tietokonetta. Olen neuvonut Katariinaa, kuinka saadaan pikalinkkejä työpöydälle, josta ne löytyvät helposti.”

Tällä hetkellä Markus on vielä koeajalla, mutta hänellä on selvä käsitys omasta tulevaisuudestaan.

”Marraskuussa katsotaan, jatketaanko sopimusta, mutta kyllä se tv-ura tästä varmasti urkenee, ja ajattelin pysyä täällä töissä, kunnes eläkepäivät koittavat”, uumoilee Markus luottavaisena.

Sivun alkuun


Hevostyttö vailla hevosta

Teksti Eeva Grönstrand, Kuva Liisa Huima

Jessica Rinne on perusluonteeltaan iloinen tyttö.

Ratsastus on monen tytön unelmaharrastus. Myös espoolainen Jessica Rinne, 17, on innokas hevostyttö, mutta hän ei ratsasta harrastusmielessä. Hän tarvitsisi ratsastusterapiaa skolioosinsa hoitoon, mutta Kelalta ei kuntoutusta enää tipu.

Jessicalla on autismin kirjoon kuuluva, monivammaisuutta aiheuttava Rettin oireyhtymä, johon usein liittyy skolioosi. Jessicalla se ilmenee erittäin voimakkaana, ja siksi hän joutuu käyttämään jatkuvasti selkää tulevaa korsettia. Oireyhtymään kuuluu myös hidas taantuminen, jolloin motoriset taidot heikkenevät.

Pyörätuolissa istuvan Jessican liikkuminen on erittäin rajoitettua. Vuodesta 1999 asti hän on saanut skolioosin hoitoon tarkoitettua ratsastusterapiaa sekä allasterapiaa, mutta nyt Kelan tukema ratsastusterapia on loppunut. Äiti Lotta Juslin-Rinne on asiasta enemmän kuin näreissään.

”Ratsastus antaisi selkään kiertoliikettä, joka vahvistaa skolioosin vinouttamaa selkää ja venyttää selän vinon puolen lyhentynyttä lihasta. Siitä on ollut Jessicalle suunnattomasti apua. Selkä on vahvistunut, ja tasapaino on kehittynyt huimasti”, Juslin-Rinne kertoo.

Aiemmin Kelan ratsastusterapian myöntämiseen riitti yksityislääkärin ja lapsen oman terapeutin antama lausunto, jossa kerrottiin, mikä oli lapsen lähtötilanne, missä pisteessä terapia on nyt ja mihin terapialla tähdätään. Kolme vuotta sitten Kela tiukensi säädöksiään. Nykyisin lausunnon antajan on oltava julkisella puolella, esimerkiksi terveyskeskuksessa, työskentelevä yleislääkäri yhdessä riippumattomien terapeuttien kanssa.

Juslin-Rinne kertoo kuntoutuksen hakemisen vaikeutuneen koko ajan. Joka vuosi on keksittävä yhä uusia perusteluja sille, miksi kuntoutusta tarvitaan.

”Kelalla näyttää olevan selvä kanta siihen, että kun lapsi täyttää 16 vuotta ja alkaa saada eläkettä, yhteiskunnan velvollisuus kuntouttaa häntä lakkaa. Viimeksi kuntoutusta hakiessani vetosin kaikkiin mahdollisiin seikkoihin, mutta vaikutti siltä, että päätös oli tehty jo etukäteen. Kuitenkin varsinainen asiantuntemus lähtee vanhemmista sekä niistä terapeuteista, jotka ovat lapsen kanssa jatkuvasti tekemisissä. On kummallista, että heitä ei kuunnella, varsinkin kun Suomessa on todella vähän Rettin oireyhtymään perehtyneitä asiantuntijalääkäreitä ja siksi yleinen tietämys on hyvin vähäistä myös Kelassa. Olen kokenut, että sanomisiamme kyseenalaistetaan jatkuvasti. Kaikki mitä sanomme, halutaan koko ajan tarkistaa. Lääkärit vaihtuvat tuhkatiheään, ja koko terapiaruljanssi on aloitettava joka vuosi alusta”, Juslin-Rinne tilittää.

Kelan päätöksessä perusteltiin ratsastusterapian lopettamista sillä, että Jessicalle on myönnetty allasterapiaa sekä fysioterapiaa. Tämä ei äidistä riitä, varsinkin kun ainoa paikka jossa Jessica voi käydä on Kelan allasterapia Sofianlehdossa; vain siellä on tarvittavat nosturit. Allas on kuitenkin kesäisin kiinni, eikä Jessicalla ole koulujen loputtua myöskään henkilökohtaista avustajaa, joka auttaisi häntä allasterapiassa käymisessä. Uhkana on Jessican skolioosin pahentuminen.

”Pelkkä pyörätuolissa istuminen tai seisomatelineessä seisominen ei riitä. Jessican selkä vaatisi jatkuvaa kuntoutusta pysyäkseen edes jotenkin toiminnallisena. Ei ole mitään järkeä jättää häntä hoitamatta, sillä muutoin hän on pian leikkausjonossa, ja koko selkä joudutaan jäykistämään”, Juslin-Rinne ennustaa.

Juslin-Rinne on pyrkinyt löytämään Kelasta henkilöitä, jotka vastaisivat tehdyistä kielteisistä päätöksistä, mutta toistaiseksi ketään halukasta ei ole löytynyt. Asiaa käsitelleet Kelan virkailijat väittävät kysyttäessä puoltaneensa terapian myöntämistä, mutta Kelan terveys- ja toimeentuloturvaosasto, jonne hakemus lähetettiin, ei siitä huolimatta puoltanut kuntoutukseen pääsyä.

”Käsittääkseni Kelan terveys- ja toimeentuloturvaosasto on täysin ylityöllistetty, ja siksi siellä luetaan ainoastaan Kelan säädöksiä, ja niiden mukaan tehdään päätöksiä katsomatta lainkaan, millaisesta tapauksesta on kyse. Näyttää siltä, että kuntoutuspäätöksiä tehtäessä katsotaan ainoastaan hakijan ikää ja sitä, kuinka kauan hän on jo saanut terapiaa.”

Kela: Kuntoutettavien määrä lisääntynyt

Kelan tilastojen mukaan kehitysvammaisten henkilöiden kuntoutujamäärät ovat nousseet kymmenen viime vuoden aikana. Esimerkiksi vuonna 1996 vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta sai 1090 henkeä, ja kymmenen vuotta myöhemmin määrä oli jo 2049.

Kelan kuntoutusryhmässä työskentelevä lakimies Kirsi Kunnas-Leinonen kertoo, että kuntoutusmäärärahojen supistamiselle ei ole mitään perusteita, koska kuntoutuslainsäädäntö on pysynyt viimevuodet ennallaan. Vain kuntoutussuunnitelman laatimiseen on tullut vuonna 2005 muutos. Sen mukaan kuntoutussuunnitelma on laadittava julkisen terveydenhuollon yksikössä.

”Muutoksen avulla haluttiin mm. sulkea pois se mahdollisuus, ettei entinen palveluntuottaja vuodesta toiseen esittele automaattisesti asiakkaalleen uutta terapiaa, vaan päätöksen tekisi sen sijaan riippumaton arvioija. Lisäksi katsottiin, että julkinen terveydenhuolto sitoutuu entistä paremmin kuntoutukseen, koska päävastuu kuntoutuksesta on kunnilla. Päätöstä tehtäessä otetaan kuitenkin huomioon myös kuntoutettavan omasta terapiasta saatu palaute”, Kunnas-Leinonen toteaa.

Ratsastusterapia luetaan lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Se on ns. välivaiheen terapiaa, jota voidaan ilman erityisiä perusteita myöntää enintään muutamaksi vuodeksi. Sen tarpeellisuus tulee perustella kuntoutussuunnitelmassa.

”Ratsastusterapialle asetettavat tavoitteet voidaan saavuttaa myös allas- ja fysioterapian keinoin. Ratsastusterapian avulla kuntoutettavalle nuorelle pyritään pikemminkin tarjoamaan vaihtelua fysioterapiaan, jotta hän jaksaisi uurastaa kuntoutuksen parissa”, sanoo Kelan kuntoutusyksikön suunnittelija Riikka Peltonen.

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Kehitysvammaliiton Vuoden Alli -tunnustuspalkinto henkilökohtaiselle avustajatoiminnalle Harjavallassa

Kehitysvammaliiton joka toinen vuosi myöntämä Vuoden Alli -tunnustuspalkinto on annettu KVPS Tukena Oy:n Harjavallan alueen henkilökohtaiselle avustajatoiminnalle. Palkinto luovutettiin 7.5.2008 Asiakkaasta ihmiseksi -seminaarissa Helsingissä.

Hopeanuolen palvelukoti järjestää Harjavallassa henkilökohtaista avustajatoimintaa tukiasumiseen liittyvänä palveluna seitsemälle kehitysvammaiselle aikuiselle henkilölle eli päämiehelle. Henkilökohtaisella avustajatoiminnalla mahdollistetaan päämiehille itsenäinen ja oman näköinen elämä omassa kodissa omien toiveiden mukaisessa ympäristössä sekä tuetaan päämiesten omien asioiden hoitamista kodissa ja kodin ulkopuolella ja edistetään yhteiskunnallista osallistumista. Toiminnan perustana on yksilökeskeinen suunnittelu, joka tuo esiin päämiehen omia tarpeita ja toiveita ja varmistaa niiden siirtymisen osaksi hänen elämäänsä jo palvelujen suunnitteluvaiheessa.

KVPS Tukena Oy:n henkilökohtainen avustajatoiminta Harjavallassa on suunnannäyttäjä kehitysvammaisten ihmisten yksilöllisen asumisen mahdollistamisessa. Se on erinomainen esimerkki siitä, että asumisessa tarvittavaa apua ja tukea voidaan järjestää henkilölle hänen yksilöllisten tarpeidensa ja toiveidensa mukaan – ei totuttujen tai valmiina tarjolla olevien perinteisten asumisratkaisujen mukaan. Henkilökohtaisessa avustajatoiminnassa hyödynnetään kehitysvammaisten ihmisten omaa potentiaalia, näkemystä ja kokemusta oman elämänsä asiantuntijoina, päämiehinä.

Vuoden Alli on Kehitysvammaliiton Alli-laatuverkoston myöntämä tunnustuspalkinto henkilölle, yritykselle tai yhteisölle, joka on edistänyt kehitysvammaisten ihmisten asumispalvelujen, työ- ja päivätoimintapalvelujen tai muiden palvelujen laatua. Palkittava henkilö, yritys tai yhteisö on toiminnallaan

  • edistänyt kehitysvammaisten ihmisten yhteiskunnallista osallisuutta ja kansalaisuutta
  • parantanut palvelujen esteettömyyttä
  • tehnyt tuloksellista laatutyötä yhdessä palvelun käyttäjien kanssa tai
  • aikaansaanut jotain uutta ja innovatiivista tai tuonut esiin uusia näkökulmia.

Vuoden Alli -palkintoa on myönnetty vuodesta 2003 alkaen, nyt viidennettä kertaa.

Sivun alkuun

Päivitetty: 01.06.2011

« Takaisin