Ketju 6/2008


Alkoholivaurioista on vaikea puhua

Teksti Suvi Vaarla

Kehitysvammaliiton FASD-projektissa työskentelevä projektipäällikkö Anna Asikainen toivoo vilkasta keskustelua FASD-lasten tilanteesta Suomessa.

Kehitysvammaliiton kutsuseminaarissa 23.10.2008 pohdittiin alkoholin vaurioittamien lasten asemaa. Lasten kuntoutuksen esteenä on usein se, että alkoholivaurioita ei tunnisteta.

Raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä lapselle aiheutuvat vauriot vaihtelevat lievistä oppimisvaikeuksista vakaviin keskushermostovaurioihin.

Seminaarissa puhunut Maarit Andersson Ensi- ja turvakotien liitosta muistutti, että raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on tärkein yksittäinen kehitysvammaisuuden syy.

Andersson viittasi tutkimukseen, jonka mukaan noin kuudella prosentilla odottavista äideistä on päihderiippuvuus. Siten vuosittain jopa 3600 sikiötä on vaaravyöhykkeessä. Vuosittain syntyy 600–1000 alkoholin vaurioittamaa lasta. Kansainvälisten arvioiden mukaan vain noin 10 % heistä saa diagnoosin.

Aikaisemmin puhuttiin FAS-lapsista, mutta nyt diagnoosinimikkeitä on useita. Yleisnimike alkoholin aiheuttamille sikiövaurioille on FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders).

Vain osa alkoholin vaurioittamista lapsista on kehitysvammaisia. On myös hyvä muistaa, että valtaosa kehitysvammaisuudesta johtuu täysin vanhemmista riippumattomista tekijöistä. Yksittäisenä syynä alkoholi on kuitenkin merkittävä.

Andersson kertoi Ensi- ja turvakodeissa käytetystä Pidä kiinni -hoitojärjestelmästä, jossa äitiä pyritään ohjaamaan saamaan mielihyvää odottamisesta ja lapsen kanssa vietetystä ajasta sen sijaan että mielihyvää haettaisiin päihteistä.

Heikoimmassa asemassa ovat ne lapset ja äidit, jotka ovat palveluiden ulkopuolella. FASD-diagnooseja ei helposti myönnetä, eikä alkoholin vaurioittamia lapsia aina tunnisteta. Diagnoosi tehdään hyvin harvoin ensimmäisinä ikävuosina. Tähän vaikuttaa sekin, että vain osalle lapsista tulee poikkeavia ulkonäköpiirteitä.

Osalla alkoholivaurion seuraukset näkyvät vasta yläasteella tai lukiossa oppimisvaikeuksina. On syytä pohtia, miten nämä lapset olisivat löydettävissä, jotta heidät saataisiin tukitoimien piiriin.

FASD-lapset ovat usein levottomia ja heidän ärsykekynnyksensä on matala. Vauriot voivat ilmetä lapsen levottomana ja ylivilkkaana käyttäytymisenä. Tyypillistä on myös kyvyttömyys tunnistaa rajoja ja korostunut tarve hakea hyväksyntää.

Stakesin kehittämispäällikkö Jukka Mäkelä kuvasi, kuinka alkoholin vaurioittamilla lapsilla on usein puutteellinen tunteiden ja stressin säätelymekanismi.

FASD-lasten itsesuojeluvaisto on usein kehittymätön, mikä tekee heistä turhankin luottavaisia vieraita kohtaan. Useimmat tarvitsisivat oman henkilökohtaisen avustajan kouluun.

”Niillä lapsilla, joilla alkoholivaurio on aiheuttanut kehitysvammaisuutta, FAS-diagnoosi jää yleensä taka-alalle”, Malmin pienkodin johtaja Sari Hämäläinen arvioi. Tällöin kuntoutus määräytyy kehitysvammaisuuden mukaan. Kuntoutuksen kannalta olisi kuitenkin tärkeää nähdä kokonaisuus.

Alkoholialtistuksesta aiheutuvien syndroomien diagnoosiin tarvitaan vähintään epäily äidin raskaudenaikaisesta juomisesta. Sitä voi olla vaikea todistaa jälkeenpäin.

FASD-diagnoosit ovat salassa pidettäviä. Esimerkiksi sijaisperheen vanhemmat eivät saa kertoa diagnoosista.

”Usein lasta hoitavat perheet ovat jääneet hyvin yksin”, projektipäällikkö Anna Asikainen huomautti. Sijaisperheiden sosiaalityöntekijä on keskeisessä asemassa sen varmistamiseksi, että lapsi pääsee kuntoutukseen.

Näkymättömästä näkyväksi -hanke (FASD)

Sivun alkuun


Opiskelijaelämää – Jes!

Teksti Sirpa Palokari, kuva Antti Saraja

Gerhard P. kuuluu Perttulan tutoreihin, jotka järjestävät tänäkin vuonna useamman opiskelijadiskon.

Illansuussa Perttulan erityisammattikoulun Taimelan asuntolan sohvilla parveilee pirteän näköinen nuorisoporukka, vaikka takana on pitkä opiskelupäivä. Jonkun huoneesta kuuluu vaimeasti musiikki, pesuhuoneessa jyllää pyykinkuivauskone.

”Moni pesee tänä iltana pyykkiä, sillä huomenna me varastolinjalaiset lähdemme luokkaretkelle”, opiskelija Mika L. kertoo.

Mikalla on opintoja takana pian kolme lukuvuotta, hän valmistuu keväällä varastonhoitajaksi.

”Opiskelijaelämä on kivaa, viihdyn asuntolassa, mutta olen saanut harjoitella asumista myös kaupungilla harjoitusasunnossa, jossa huolehdin kaikesta itse.”

Mikalla alkavat olla omatoimisen elämisen taidot hanskassa, ja hän sanoo myös viihtyvänsä hyvin omissa oloissaan. Saman sorttinen on luonteeltaan myös Lotta S., joka tekee vapaa-aikanaan paljon käsitöitä. Toisaalta Lotta on kova juttelemaan.

”Asun nyt solussa yksin, sillä opiskelukaverini pääsi Kaarisiltaan ja muutti pois.”

Lotta oli Perttulassa jo valmentavalla kurssilla, nyt hän opiskelee artesaaniksi. Hän pitää opiskelijaelämää kiireisenä.

Toista vuotta varastonhoitajaksi opiskeleva Gerhard P. ja artesaaniksi opiskeleva Aleksei K. hengailevat mieluiten porukoissa. Kaveruksista asuntolaelämässä onkin hauskinta se, että kun tulee omasta huoneesta ulos, melkein aina törmää johonkin kaveriin.

”Vapaapäivinä on mahtavinta rentoutua ja levätä, ja totta hemmetissä nukun viikonloppuisin aina niin pitkään kuin pystyn”, Aleksei heittää, mutta toteaa olevansa myös melkoinen yökuppari. Viikonloppuennätys on ollut puoli viiteen. Aleksein ja Gerhardin juttu on musiikki, se soi korvissa melkein aina.

Nuoret käyvät keskimäärin kerran kuukaudessa kotona, muut viikonloput ollaan Perttulassa, jossa on tarjolla monipuolista, ohjattua vapaa-ajantoimintaa.

Nuoret kertovat ihmissuhdeasioiden olevan opiskelijaelämän tärkeimpiä ja kuohuttavimpia juttuja. Useimmilla ei opiskelemaan tultaessa ole kokemuksia seurustelusta. Lotta vahvistaa, että ihmissuhderintamalla opiskelijaelämä kukoistaa kaikissa väreissä.

”Onhan täällä syntynyt myös paljon pareja, jopa kihlapari, ja jotkut ovat alkaneet elää yhdessä opiskelujen jälkeen”, Mika kertoo.

Perttulan laajalla opiskelijakampuksella on rauhallista, vain muutama iltakävelijä näkyy valaistulla raitilla. Syksyn kaamoksen ja rospuuton takia monen opiskelijan menojalka on hidastunut. Mutta kun talvenselkä taittuu ja valo alkaa lisääntyä, käynnistyy säpinä – sen tietävät opettajat ja ohjaajat.

Sivun alkuun


Työtä eri pelimerkeillä – Väärä julkisuus ja vanhat asenteet kehitysvammaisten palkkatyön jarruna

Teksti ja kuva Eeva Grönstrand

Suunnittelijat Kari Vuorenpää ja Minna Pääkkö-Topi Kehitysvammaisten Tukiliitosta sekä erikoissuunnittelija Marika Ahlstén Kehitysvammaliitosta ovat uupumattomia tuetun työllistymisen puolestapuhujia.

Työ on ihmisen perusoikeus, samoin siitä maksettava palkka. Myös kehitysvammaiset ihmiset työskentelevät lukemattomissa eri työpaikoissa, mutta vain harvoille maksetaan palkkaa.

Tällä hetkellä kehitysvammaisia työskentelee palkattomassa työtoiminnassa erilaisissa työ- ja toimintakeskuksissa noin 7700 henkilöä, eri työpaikoilla tehtävässä avotyötoiminnassa noin 2300 henkilöä, mutta tuetussa palkkatyössä heitä on vain 200–300.

Työministeriön tuoreen selvityksen mukaan kuitenkin noin puolet työ- tai avotyötoiminnassa olevista kehitysvammaisista haluaisi oikeaan palkkatyöhön. Tästä huolimatta alan ammattilaiset puhuvat julkisuudessa avotyötoiminnan puolesta ja vaikenevat mahdollisuudesta tuettuun palkkatyöhön.

”Vanhat asenteet istuvat tiukassa. Ehkä tieto tuetusta työllistymisestä on tavoittanut monet alan työntekijät, mutta sitä ei ole vielä sisäistetty. Olemme törmänneet varmaan jo kymmenen vuoden ajan lauseisiin: hieno homma, mutta ei meidän väestä ole siihen”, sanoo suunnittelija Kari Vuorenpää Kehitysvammaisten Tukiliitosta. Taustalla on aikansa elänyt ajatus, jonka mukaan alan työntekijät tietävät paremmin kuin kehitysvammaiset itse mikä on heille hyväksi.

Myös kiire ajaa kehitysvammaisten ohjaajat toimimaan samoin kuin aina ennenkin on toimittu. Aikaa uusien toimintamallien suunnitteluun ei yksinkertaisesti riitä.

”Monilla ohjaajilla saattaa olla jopa useita kymmeniä asiakkaita avotyötoimintasuhteissa, ja aikaa oikeiden työpaikkojen etsimiseen ei ole. On paljon helpompaa tarjota työnantajalle ilmaista työvoimaa kuin ryhtyä palkkaneuvotteluihin”, toteaa suunnittelija Minna Pääkkö-Topi, joka työskentelee yhdessä Vuorenpään kanssa kaksivuotisessa Työtä tekijöille -projektissa.

”Lisäksi työsuhdeneuvotteluissa alan ammattilainen joutuisi oman mukavuusalueensa ulkopuolelle verrattuna perinteiseen avotyönohjaukseen”, jatkaa erikoissuunnittelija Marika Ahlstén Kehitysvammaliitosta.

Avotyötoiminnan halpuus on asia, josta ei ole juuri ääneen puhuttu. Tuskinpa kukaan on laskenut, mikä on avotyötoiminnan hinta verrattuna kehitysvammaisen henkilön työskentelyyn toimintakeskuksessa.

”Olkoonkin, että kunnilla on avotyönohjaajia, joiden tehtävä on auttaa ja tukea avotyötoiminnassa olevia kehitysvammaisia, mutta jos kullakin heistä on kymmeniä asiakkaita, on tämä työ varsin kustannustehokasta verrattuna siihen, että nämä henkilöt työskentelisivät toimintakeskuksissa”, huomauttaa Ahlstén.

Tuetun työllistymisen suurimpana esteenä on, ettei kukaan halua tai osaa vaatia muutosta. Alan työntekijät pitäytyvät mieluummin vanhoissa ja turvallisissa rutiineissaan kuin ryhtyvät omaksumaan uusia. Myöskään kehitysvammaiset itse tai heidän omaisensa eivät osaa vaatia siirtymistä palkkatyöhön, koska heillä ei ole asiasta tietoa eikä kokemusta. Kaikkein vähiten muutosta vaativat työnantajat, joille avotyöntekijä on usein kuin taivaan lahja; käytännössä ilmainen työntekijä.

Kehitysvammaisia työntekijöitä saatetaan jopa käyttää härskisti hyväksi. Räikeimpänä esimerkkinä Ahlstén kertoo kehitysvammaisesta naisesta, joka työskentelee avotyösuhteessa hoitoapulaisena erään pienen kunnan palveluksessa.

”Hänelle maksetaan työosuusrahaa kuusi euroa päivässä. Päivittäiset ruokailukustannukset ovat 5,25 euroa, joten hänelle jää käteen 75 senttiä päivässä. Kaiken lisäksi hänet saatetaan määrätä töihin viikonlopuiksi ja pyhiksi ilman erillistä korvausta.”

Myös toisenlaiset äänenpainot ovat lisääntyneet. Nuoret isät ja äidit eivät välttämättä tyydy valmiiksi pureskeltuihin vaihtoehtoihin, vaan osaavat vaatia lapsilleen samaa kun muillekin.

Raja työtoiminnan, avotyötoiminnan ja tuetun palkkatyön välillä on monesti epäselvä jopa alan ammattilaisille. Avotyötoiminnasta tai työtoiminnasta puhuttaessa käytetään sujuvasti työelämästä tuttuja käsitteitä ja luodaan näin harhakuvaa oikeasta palkkatyöstä.

”Puhutaan työn tekemisestä, työvuorolistoista ja ammattilaisuudesta, jolloin kehitysvammaiset avotyöntekijät kuvittelevat olevansa samanarvoisia työntekijöitä kuin muutkin, vaikka työskentelevät itse asiassa aivan eri pelimerkeillä”, puuskahtaa Vuorenpää.

Käsitteiden sekavuutta lisää tapa nimetä eri asiat toisiaan muistuttavilla nimityksillä. Kun tuettu työllistyminen alkoi yleistyä Suomessa, ryhdyttiin avotyötoimintaa kutsumaan tuetuksi työtoiminnaksi, jotta ilmaisu olisi lähempänä tuettua työllistymistä. Tämän vuoksi aina kun puhutaan sujuvasti tuetusta työllistymisestä, on syytä tarkistaa, mitä puhuja termillä tarkoittaa. Helpommin työsuhteen laadun saa selville työsopimuksen allekirjoittajista. Oikeassa työsuhteessa sopijaosapuolina ovat aina työnantaja ja työntekijä, eikä esimerkiksi avotyön ohjaaja.

Ahlstén ehdottaakin, että avotyötermi sinällään pitäisi unohtaa ja ryhtyä puhumaan harjoitteluajasta, jonka jälkeen työtehtävä muutettaisiin oikeaksi palkalliseksi työsuhteeksi samoin kuin kenellä hyvänsä, joka on osoittanut kyvykkyytensä.

Sivun alkuun


Ajankohtaista

Eri hallinnonalat vammaispoliittiseen yhteistyöhön

Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut vammaispoliittisen ohjelman (VAMPO) valmistelun ohjausryhmän, jossa edustettuina ovat ulkoasiainministeriö, oikeusministeriö, sisäasiainministeriö, valtiovarainministeriö, opetusministeriö, liikenne- ja viestintäministeriö, työ- ja elinkeinoministeriö, ympäristöministeriö, sosiaali- ja terveysministeriö, valtakunnallisen vammaisneuvosto, Stakes, Suomen Kuntaliitto, Vammaisfoorumi ja työmarkkinaosapuolten edustajat.

Vammaisten ihmisten yhdenvertaisuus muiden kansalaisten kanssa ei vielä toteudu täysimääräisenä. Suomessa samoin kuin muualla vammaiset ihmiset kohtaavat syrjintää ja epätasa-arvoista kohtelua. Yhteiskunnassa on rakenteellisia ja asenteellisia esteitä, jotka rajoittavat ihmisten yhdenvertaisia mahdollisuuksia ja osallistumista.

Ohjelma linjaa lähivuosien suomalaisen vammaispolitiikan keskeiset toimenpiteet eri hallinnonaloilla. Valtavirtaistamalla vammaispolitiikka osaksi yhteiskunnan eri toimintoja lisätään vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumista. VAMPO tulee koskettamaan kaikkia hallinnonaloja ja leikaten koko yhteiskuntaa, joten on tärkeää että eri yhteiskunnallisten toimijoiden on mahdollista osallistua valmisteluun. Aikaa ohjelmatyölle on maaliskuun loppuun 2010.

Ohjelman keskeisinä lähtökohtina ovat Valtioneuvoston vuonna 2006 Eduskunnalle antama vammaispoliittinen selonteko ja Suomen allekirjoittama YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista.

Sivun alkuun

Päivitetty: 17.12.2008

« Takaisin