Kehitysvammaisten elämänkulku

Kehitysvammaisten elämänkulku -tutkimuksella selvitettiin, mitä merkitystä yhteiskunnan tarjoamilla palveluilla on ollut kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. Tutkimus toteutettiin seurantatutkimuksena, jossa tutkittavina olivat vuoden 1962 Mini-Suomi-tutkimukseen osallistuneet noin 4000 henkilöä. Palvelujen vaikutuksia etsittiin kehitysvammaisten henkilöiden elinololoista, koetusta elämänlaadusta, terveydestä ja toimintakyvystä, ja vaikutuksia arvioitiin vertailemalla eri tavoin palveluja käyttäneitä henkilöitä.

Kehitysvammaisten elämänkulku -tutkimus oli osa monitieteistä seurantatutkimusta Elämänkulku ja kehitysvammaisuus: seurantatutkimus 1962–1999, jota toteutettiin yhteistyössä Jyväskylän yliopiston psykologian laitoksen, Helsingin yliopiston lastenneurologian yksikön ja Kuopion yliopiston vammaistutkimusyksikön kanssa.

Kehitysvammaliiton tutkimusyksikön osuutta rahoittivat RAY, erityishuoltopiirien kuntayhtymät sekä Kehitysvammaliitto. Tutkimusprojekti käynnistyi vuonna 1996 ja jatkui vuoteen 2002. Tutkimuksen jatko-osa toteutettiin kahtena puolentoista vuoden mittaisena jaksona vuosina 2002–2005.

Vuonna 2003 ilmestyi Hannu Vesalan tutkimusraportti Palvelujen käyttäjäurat kehitysvammaisilla henkilöillä. Raportissa kuvataan vuonna 1962 kehitysvammaisiksi diagnosoitujen henkilöiden sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä erityisesti kehitysvammaisille henkilöille tarkoitettujen erityispalvelujen käyttöä ajanjaksolla 1962–1998. Palvelujen käyttöä tarkastellaan yksilönäkökulmasta hahmottamalla keskeiset palvelujen käyttäjäurat, joissa kuvastuvat ajan myötä tapahtuneet siirtymät ja muutokset palvelujen käytössä. Lisäksi tarkastellaan palvelujen käyttäjäurien yhteyksiä tutkittujen henkilöiden kehitystasoon, sukupuoleen ja ikäkohorttiin.

Julkaisuja

Tutkimusraportteja

  • Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (eds.) (2011). Life course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898–1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430. University of Jyväskylä. – 119 pp.
  • Tua Nummelin (2003). Kehitysvammapalvelujen rakennemuutos. Servicestrukturens förändring inom service för utvecklingsstörda. Kehitysvammaliitto, Helsinki. – 82 s.
  • Isto Ruoppila, Veli-Matti Poutanen, Juhani Laurinkari & Hannu T. Vesala (2003). Kelan etuudet kehitysvammaisille henkilöille 1962–1998. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 73. Kela, Helsinki. – 249 s.
  • Hannu T. Vesala (2003). Palvelujen käyttäjäurat kehitysvammaisilla henkilöillä. Kehitysvammaliitto, Helsinki. – 72 s.
  • Leena Matikka, Hannu T. Vesala, Tua Nummelin (2002). Pitkällä tiellä: raportti kehitysvammaisten elämänkulkuprojektista vuosilta 2000–2001. Kehitysvammaliitto, Helsinki.– 47 s.
  • Heli Numminen (2002). Working Memory in Adults with Intellectual Disability. Academic dissertation. FAMR Research Publications 85. Finnish Association on Mental Retardation, Helsinki. – 123 pp.
  • Patja, Kristiina (2001). Life Expectancy and Mortality in Intellectual Disability (urn.fi). Print academic dissertation: FAMR Research Publications 81. Finnish Association on Mental Retardation, Helsinki. – 126 pp.
  • Leena M. Matikka, Hannu T. Vesala & Tua Nummelin (2000). Kehitysvammaisten elämänkulku: raportti projektin ensimmäisestä vaiheesta. Kehitysvammaliitto, Helsinki. – 34 s.
  • Tua Nummelin, Leena M. Matikka & Hannu T. Vesala (2000). Kohteesta kumppaniksi: kehitysvammaiset elämänkulkututkimuksen haastattelijoina. Kehitysvammaliitto, Helsinki. – 65 s.
  • Hannu T. Vesala & Leena M. Matikka (2000). Ikääntyvien kehitysvammaisten elinolot Suomessa 1998. Helsinki: Kehitysvammaliitto. – 65 s.

Tutkimusartikkeleita

  • H. Numminen, H. Service & I. Ruoppila (2002). Working memory, intelligence and knowledge base in adult persons with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities 23, 105–118.
  • H. Numminen, E. Service, T. Ahonen, T. Korhonen, A. Tolvanen, K. Patja & I. Ruoppila (2000). Working Memory Structure and Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research 44, 579–590.
  • H. Numminen, E. Service, T. Ahonen & I. Ruoppila (2001). Working memory and everyday cognition in adult persons with Down’s syndrome. Journal of Intellectual Disability Research 45, 157–168.
  • H. Numminen, J. E. Lehto & I. Ruoppila (2001). Tower of Hanoi and working memory in adult persons with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities 22, 373–387.
  • K. Patja, M. Iivanainen, S. Raitasuo & J. Lönnqvist (2001). Suicide mortality in mental retardation: A 35-year follow-up study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 103, 307–311.
  • K. Patja, P. Mölsä & M. Iivanainen (2001). Cause-specific mortality of people with intellectual disability in a population-based, 35 year follow-up study. Journal of Intellectual Disability Research 45:1, 30–40.
  • K. Patja, E. Pukkala & M. Iivanainen (2001). Cancer incidence among people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 45, 300–307.
  • K. Patja, M. Iivanainen, H. Vesala, H. Oksanen & I. Ruoppila (2000). Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-year follow-up study, Journal of Intellectual Disability Research 44, 591–599.
  • K. Patja (1999): Kehitysvammaiset vanhukset terveydenhuollossa, Ketju 35:3b, 50–51.
  • K. Patja & M. Iivanainen (1998). Ikääntyneet kehitysvammaiset: haaste terveydenhuollolle. Suomen Lääkärilehti 115:15, 1795–99.
  • Isto Ruoppila (2011). Predictive validity of diagnoses of intellectual disability in 1962 to diagnostic findings in 1969 and 1970 among two Finnish cohorts born in 1932–1946 and 1950–1954 and aged 7 to 12 and 16 to 30 years at the baseline assessment. Teoksessa Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (toim.) (2011). Life Course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898–1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430, pp. 38–58. University of Jyväskylä.
  • Isto Ruoppila & Heli Numminen (2011). Predictive validity of diagnoses of intellectual disability from baseline assessment in 1962 to diagnostic findings in 1998 among Finnish cohorts aged 2–64 years in 1962 and born 1898–1960. Teoksessa Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (eds.) (2011). Life Course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898–1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430, pp. 59–85. University of Jyväskylä.
  • Isto Ruoppila, Matti Iivanainen, Juhani Laurinkari, Kristiina Patja, Veli-Matti Poutanen & Hannu Vesala (2011). Use of services by people with intellectual disability: a multidisciplinary longitudinal study from 1962 to 1998 in Finland. Teoksessa Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (toim.) (2011). Life Course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898–1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430, pp. 86–110. University of Jyväskylä.
  • Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (2011). Methodology of the life course study. Teoksessa Isto Ruoppila &Matti Iivanainen (toim.) (2011). Life Course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898–1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430, pp. 11–37. University of Jyväskylä.

Lisätietoa

Päivitetty: 02.09.2015

« Takaisin