Perhe hoivan antajana

Tutkimus kotona asuvan kehitysvammaisen ihmisen ja hänen omaistensa arkielämästä suomalaisessa hyvinvointivaltiossa

Suomessa useat kehitysvammaiset ihmiset jatkavat asumista vanhempiensa luona pitkälle aikuisuuteen saakka. Heidän vanhempiensa kannalta tämä merkitsee heidän toisinaan hyvinkin raskaiden hoivavastuidensa jatkumista. Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin, miten vammaispolitiikka yhdessä laajemman sosiaali- ja talouspolitiikan kanssa muovaa kehitysvammaisten omaishoidon käytäntöjä Suomessa.

Hoivan järjestämistapoihin liittyvät muutokset kuten informalisaatio (huolenpitovastuun siirtyminen valtiolta perheille) on nähty keskeisenä piirteenä käynnissä olevassa hyvinvointivaltion muutoksessa. Omaisten tekemän hoivatyön hyödyntäminen ja tukeminen on tapa purkaa ankarasti kritisoitua laitoshoitoa samalla kun ylläpidetään menokuria valtion ja kuntien taloudessa. Hoivan informalisaatioon liittyy kuitenkin monia ristiriitoja. Samalla kun omaisten toivotaan kantavan enemmän vastuuta apua tarvitsevien läheisten hoivasta, heiltä odotetaan myös aktiivista osallistumista työelämään. Palkkatyön ja omaishoidon yhdistäminen voi kuitenkin käytännössä olla vaikea yhtälö monelle. Ihmiskehon resurssien rajallisuuden vuoksi omaishoitajat tarvitsisivat myös omaa aikaa.

Hoivan informalisaation suhde vammaispolitiikassa vahvistuvaan vammaisten ihmisten oikeuksien ja inkluusion näkökulmaan on niin ikään jännitteinen. Etenkin aikuisten kehitysvammaisten kohdalla se voi olla ristiriitaisessa suhteessa heidän oikeuteensa itsenäistyä ja aloittaa oma elämä samoin kuin ei-vammaiset ikätoverinsa.

Tutkimuksen kohteena oli omaishoitaja-vanhempien ja heidän aikuisten kehitysvammaisten lastensa arkielämän ja osallisuuden rakentuminen tässä ristiriitaisten politiikka-tavoitteiden ja ideologioiden kentässä. Keskeisiä kysymyksiä olivat:

  • Miten vanhemmat päätyvät hoivaamaan aikuista kehitysvammaista lastaan kotona? Miten he muodostavat hoivastrategioitaan vuorovaikutuksessa palvelujärjestelmän kanssa?
  • Millaiseksi kotona aikuista kehitysvammaista lastaan hoitavien vanhempien hoivavastuut muodostuvat? Miten hoivavastuuta jaetaan perheen sisällä ja palvelujärjestelmän kanssa?
  • Miten vanhempien hoivavastuut ovat yhdistettävissä muuhun elämään, kuten työhön ja vapaa-aikaan?
  • Millaisten periaatteiden tai ideologioiden varassa omaishoitoa ja muuta kehitysvammapalvelujärjestelmää on viime vuosikymmenien aikana kehitetty?
  • Miten hoivaajan ja hoivattavan näkökulmat voitaisiin ottaa yhtä aikaa huomioon omaishoivaan kohdistuvassa tutkimuksessa ja politiikassa?

Tutkimusta varten haastateltiin elämäkertamenetelmällä vanhempia, jotka hoitavat kotona aikuista kehitysvammaista lastaan. Haastatteluita tehtiin kaikkiaan neljässätoista kehitysvammaperheessä eri puolilla Suomea. Lisäksi tutkimuksessa hyödynnettiin olemassa olevia kehitysvammapalvelujärjestelmää ja sen kehitystä koskevia selvityksiä ja tilastoja.

Tutkimushankkeessa havaittiin, että huolimatta Suomeenkin rantautuneista kansainvälisistä kulttuurisista virtauksista, joissa korostetaan kehitysvammaisten ihmisten oikeutta normaaliin elämänkulkuun ja normaaleihin elämänkulullisiin siirtymiin, aikuisten kehitysvammaisten omaishoito on Suomessa edelleen vahva käytäntö. Tämän käytännön kulmakivenä on edellä mainittujen uudempien näkemysten rinnalla yhä elävä käsitys kehitysvammaisista ihmisistä ikuisina lapsina, jonka monet vanhemmat ja päättäjät ovat omaksuneet.

Kehitysvammaisten aikuisten omaishoito ei kuitenkaan ole yhtenäinen käytäntö. Siinä missä toiset vanhemmista eivät näe aikuisten kehitysvammaisten lastensa itsenäistymisen olevan mahdollista, toiset näkevät sen pikemminkin suhteellisena kuin absoluuttisena ominaisuutena ja pyrkivät aktiivisesti edesauttamaan lastensa itsenäistymistä. He onnistuvat toisinaan (joskaan eivät aina) saamaan tähän prosessiin tukea myös palvelujärjestelmältä. Monille kehitysvammaisille ihmisille oman elämän aloittaminen vaatii yksilöllistä tukea palvelujärjestelmältä. Suomessa osa aikuisista kehitysvammaisista asuu kotona siksi, että heidän vanhempansa eivät koe tällaista tukea olevan tarjolla.

Kotona aikuista kehitysvammaista lasta hoitavien vanhempien hoivavastuu muodostuu usein paitsi pitkäaikaiseksi myös laajaksi. Tällä on heille merkittäviä seurauksia. Usein toinen vanhemmista, tavallisesti äiti, joutuu jäämään kokonaan tai osittain pois palkkatyöstä. Myös vanhempien oma aika ja tila saattavat kutistua olemattomiin. Mikäli kehitysvammaisen lapsen muutto pois kotoa onnistuu, ei vanhempien hoivavastuu välttämättä tällöinkään kokonaan lopu, mutta se voi kuitenkin merkittävästi keventyä, jolloin aikaa ja energiaa vapautuu muille aktiviteeteille.

Tutkimushanke oli käynnissä 31.10.2014 asti. Hanketta rahoitti Suomen Akatemia.

Hankkeessa ilmestyneet julkaisut

Lisätietoa

  • Tutkimuspäällikkö Antti Teittinen, p. 09 3480 9218
  • VTT, tutkijatohtori Sonja Miettinen (toimivapaalla)

Päivitetty: 20.10.2015

« Takaisin