Perhe hoivan antajana

Tutkimus kotona asuvan kehitysvammaisen ihmisen ja hänen omaistensa arkielämästä suomalaisessa hyvinvointivaltiossa

Suomessa lähes kaikki kehitysvammaiset lapset ja suuri osa aikuisista asuvat vanhempiensa kanssa. Useimmiten tämä merkitsee myös sitä, että vanhemmat tarjoavat heille säännöllisesti apua ja tukea jokapäiväisessä elämässä selviytymiseen. Tämä apu ja tuki voidaan ymmärtää "omaishoitona".

Kehitysvammaisten (samoin kuin eräiden muiden ryhmien, kuten vanhusten) omaishoidon tukijärjestelmiä on kehitetty 1980-luvulta alkaen vähentämään laitoshoidon tarvetta. Omaishoito on myös keino rajata julkisten menojen kasvua ja sopii tässä mielessä yhteen vallalla olevan uusliberalistisen hyvinvointivaltiota koskevan ajattelun kanssa.

Uusliberalismin rinnalla on kuitenkin vahvistunut myös ihmisoikeusnäkökulma, jonka mukaan kehitysvammaisilla ihmisillä tulee olla oikeus valita asumismuotonsa. Toisin sanoen heillä tulee olla niin halutessaan myös mahdollisuus muuttaa aikuisena pois kotoa sekä saada tarvittavaa apua ja tukea itsenäistymiseen.

Perhe hoivan antajana -tutkimuksessa tarkastellaan, miten palvelujärjestelmän muutos sekä laajempi yhteiskunnallinen muutos heijastuu sellaisten perheiden arkeen, joissa on aikuinen kehitysvammainen lapsi. Tarkoituksena on selvittää sekä vanhempien että kehitysvammaisten ihmisten aseman ja identiteetin rakentumista. Keskeisiä kysymyksiä ovat seuraavat:

Miten perheessä on päädytty ratkaisuun, että aikuinen kehitysvammainen asuu kotona?
Saavatko kotona asuvat kehitysvammaiset ihmiset äänensä kuuluviin, kun kyse on heidän elämäänsä koskevista ratkaisuista?
Miten hoivavastuita jaetaan yhtäältä perheessä, toisaalta perheen ja palvelujärjestelmän välillä?
Miten vanhemmat yhdistävät hoivavastuitaan muuhun elämään, esimerkiksi työssäkäyntiin?

Tutkimuksessa on haastateltu elämäkertamenetelmällä vanhempia, jotka hoitavat kotona aikuista kehitysvammaista lastaan. Heitä on pyydetty kertomaan elämästään kehitysvammaisen lapsen vanhempana ensin vapaamuotoisesti ja sitten tarkempien kysymysten avulla. Haastatteluun on osallistunut joko hoivasta pääosin vastaava vanhempi tai molemmat vanhemmat, mikäli he ovat niin halunneet.

Myös kehitysvammaista ihmistä on haastateltu, mikäli hänellä on kyky puhua. Kehitysvammaiselta ihmiseltä on kysytty hänen toiveitaan sen suhteen, missä ja miten hän haluaa asua. Näin on annettu myös omaishoidon varassa oleville kehitysvammaisille ihmisille mahdollisuus ilmaista mielipiteensä. Niiden kehitysvammaisten osalta, jotka eivät kykene puhumaan, on kiinnitetty huomiota siihen, miten vanhemmat tulkitsevat heidän tarpeitaan ja toiveitaan. Haastatteluita on tehty kaikkiaan neljässätoista kehitysvammaperheessä eri puolilla Suomea.

Elokuussa 2008 alkanut tutkimusprojekti on vuoden 2009 loppuun asti osa Suomen Akatemian rahoittamaa tutkimushanketta ”Omaishoito, palkkatyö ja identiteetit: mitä hoivavelvollisuuksien ja työssäkäynnin yhteensovittaminen edellyttää?”. Vuodesta 2010 vuoteen 2012 tutkimusprojekti jatkuu itsenäisenä Suomen Akatemian tutkijatohtorin projektina.

Päivitetty 6.4.2011.