Perhe hoivan antajana
Tutkimus kotona asuvan kehitysvammaisen ihmisen ja hänen omaistensa arkielämästä suomalaisessa hyvinvointivaltiossa
Suomessa useat kehitysvammaiset ihmiset jatkavat asumista vanhempiensa luona pitkälle aikuisuuteen saakka. Heidän vanhempiensa kannalta tämä merkitsee heidän toisinaan hyvinkin raskaiden hoivavastuidensa jatkumista. Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin, miten vammaispolitiikka yhdessä laajemman sosiaali- ja talouspolitiikan kanssa muovaa kehitysvammaisten omaishoidon käytäntöjä Suomessa.
Hoivan järjestämistapoihin liittyvät muutokset kuten informalisaatio (huolenpitovastuun siirtyminen valtiolta perheille) on nähty keskeisenä piirteenä käynnissä olevassa hyvinvointivaltion muutoksessa. Omaisten tekemän hoivatyön hyödyntäminen ja tukeminen on tapa purkaa ankarasti kritisoitua laitoshoitoa samalla kun ylläpidetään menokuria valtion ja kuntien taloudessa. Hoivan informalisaatioon liittyy kuitenkin monia ristiriitoja. Samalla kun omaisten toivotaan kantavan enemmän vastuuta apua tarvitsevien läheisten hoivasta, heiltä odotetaan myös aktiivista osallistumista työelämään. Palkkatyön ja omaishoidon yhdistäminen voi kuitenkin käytännössä olla vaikea yhtälö monelle. Ihmiskehon resurssien rajallisuuden vuoksi omaishoitajat tarvitsisivat myös omaa aikaa.
Hoivan informalisaation suhde vammaispolitiikassa vahvistuvaan vammaisten ihmisten oikeuksien ja inkluusion näkökulmaan on niin ikään jännitteinen. Etenkin aikuisten kehitysvammaisten kohdalla se voi olla ristiriitaisessa suhteessa heidän oikeuteensa itsenäistyä ja aloittaa oma elämä samoin kuin ei-vammaiset ikätoverinsa.
Tutkimuksen kohteena oli omaishoitaja-vanhempien ja heidän aikuisten kehitysvammaisten lastensa arkielämän ja osallisuuden rakentuminen tässä ristiriitaisten politiikka-tavoitteiden ja ideologioiden kentässä. Keskeisiä kysymyksiä olivat:
- Miten vanhemmat päätyvät hoivaamaan aikuista kehitysvammaista lastaan kotona? Miten he muodostavat hoivastrategioitaan vuorovaikutuksessa palvelujärjestelmän kanssa?
- Millaiseksi kotona aikuista kehitysvammaista lastaan hoitavien vanhempien hoivavastuut muodostuvat? Miten hoivavastuuta jaetaan perheen sisällä ja palvelujärjestelmän kanssa?
- Miten vanhempien hoivavastuut ovat yhdistettävissä muuhun elämään, kuten työhön ja vapaa-aikaan?
- Millaisten periaatteiden tai ideologioiden varassa omaishoitoa ja muuta kehitysvammapalvelujärjestelmää on viime vuosikymmenien aikana kehitetty?
- Miten hoivaajan ja hoivattavan näkökulmat voitaisiin ottaa yhtä aikaa huomioon omaishoivaan kohdistuvassa tutkimuksessa ja politiikassa?
Tutkimusta varten haastateltiin elämäkertamenetelmällä vanhempia, jotka hoitavat kotona aikuista kehitysvammaista lastaan. Haastatteluita tehtiin kaikkiaan neljässätoista kehitysvammaperheessä eri puolilla Suomea. Lisäksi tutkimuksessa hyödynnettiin olemassa olevia kehitysvammapalvelujärjestelmää ja sen kehitystä koskevia selvityksiä ja tilastoja.
Tutkimushankkeessa havaittiin, että huolimatta Suomeenkin rantautuneista kansainvälisistä kulttuurisista virtauksista, joissa korostetaan kehitysvammaisten ihmisten oikeutta normaaliin elämänkulkuun ja normaaleihin elämänkulullisiin siirtymiin, aikuisten kehitysvammaisten omaishoito on Suomessa edelleen vahva käytäntö. Tämän käytännön kulmakivenä on edellä mainittujen uudempien näkemysten rinnalla yhä elävä käsitys kehitysvammaisista ihmisistä ikuisina lapsina, jonka monet vanhemmat ja päättäjät ovat omaksuneet.
Kehitysvammaisten aikuisten omaishoito ei kuitenkaan ole yhtenäinen käytäntö. Siinä missä toiset vanhemmista eivät näe aikuisten kehitysvammaisten lastensa itsenäistymisen olevan mahdollista, toiset näkevät sen pikemminkin suhteellisena kuin absoluuttisena ominaisuutena ja pyrkivät aktiivisesti edesauttamaan lastensa itsenäistymistä. He onnistuvat toisinaan (joskaan eivät aina) saamaan tähän prosessiin tukea myös palvelujärjestelmältä. Monille kehitysvammaisille ihmisille oman elämän aloittaminen vaatii yksilöllistä tukea palvelujärjestelmältä. Suomessa osa aikuisista kehitysvammaisista asuu kotona siksi, että heidän vanhempansa eivät koe tällaista tukea olevan tarjolla.
Kotona aikuista kehitysvammaista lasta hoitavien vanhempien hoivavastuu muodostuu usein paitsi pitkäaikaiseksi myös laajaksi. Tällä on heille merkittäviä seurauksia. Usein toinen vanhemmista, tavallisesti äiti, joutuu jäämään kokonaan tai osittain pois palkkatyöstä. Myös vanhempien oma aika ja tila saattavat kutistua olemattomiin. Mikäli kehitysvammaisen lapsen muutto pois kotoa onnistuu, ei vanhempien hoivavastuu välttämättä tällöinkään kokonaan lopu, mutta se voi kuitenkin merkittävästi keventyä, jolloin aikaa ja energiaa vapautuu muille aktiviteeteille.
Tutkimushanke oli käynnissä 31.10.2014 asti. Hanketta rahoitti Suomen Akatemia.
Julkaisut
- Miettinen, Sonja, and Antti Teittinen (2013) Deinstitutionalisation of People with Intellectual Disabilities in Finland. A Political Perspective (www.tandfonline.com). Scandinavian Journal of Disability Research.
- Miettinen, Sonja, Engwall, Kristina & Teittinen, Antti (2013) Parent-Carers of Disabled Children in Finland and Sweden. Socially Excluded by a Labour of Love? Teoksessa Kröger, Teppo & Yeandle, Sue (toim.) Combining Paid Work and Family Care. Policies and Experiences in International Perspective (www.policypress.co.uk). Policy Press, Bristol, 107–124.
- Miettinen, Sonja (2012) Family Care of Adults with Intellectual Disabilities. Analysis of Finnish Policies and Practices (onlinelibrary.wiley.com). Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 9:1, 1–9.
- Miettinen, Sonja (2012) Review of Understanding Disability Policy, by Alan Roulstone and Simon Prideaux. Scandinavian Journal of Disability Research 14:3, 284–287.
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
Onnistuneita valintoja
Kansalaiskokemuksia. ”Tavallinen elämä”, osallisuus ja osallisuuden esteet kehitysvammaisten arkikokemuksissa.
Kansalaiskokemuksia-tutkimus kiinnittyi sekä suomalaisiin että kansainvälisiin vammaispoliittisiin ohjelmiin. Se oli osa Kehitysvammaliitossa toteutettua tutkimus- ja kehittämishanketta ”Onnistuneita valintoja. Osallistavan palveluohjauksen ja sosiaalityön kehittäminen lähiyhteisöissä” (2011–2013/15). Hankkeen tavoitteena oli edistää kehitysvammaisten ja muiden vammaisten henkilöiden sosiaalista liittymistä lähiyhteisöönsä, osallistumismahdollisuuksia ja kansalaisuuden toteutumista.
Tutkimus toteutettiin tutkimusryhmässä, joka koottiin hankkeen toteutuspaikkakunnilta valittujen Me Itse ry:n jäsenistä. He osallistuivat ryhmän toimintaan vammaispalveluiden kokemusasiantuntijoina. He valitsivat itselleen henkilön, joka osallistui työskentelyyn, ja he muodostivat ryhmään tutkijaparin. Ryhmässä oli neljä tutkijaparia. Katariina Hakala toimi ryhmän vastuullisena ohjaajana, ja mukana oli myös sosionomiopiskelija Marita Kiviranta, joka teki ryhmän työskentelystä omaan tutkintoonsa kuuluvan lopputyön, sekä sarjakuvaopettaja Jenny Eräsaari, jonka ohjauksessa työstettiin ryhmän tutkimusaineistoa sarjakuvan keinoin. Hänen työskentelynsä ryhmässä oli osa Taiteen keskustoimikunnan rahoittamaa hanketta.
Ryhmässä työskenneltiin tutkijaparien omien pienimuotoisten tutkimusharjoitusten toteuttamiseksi. Niissä tutkittiin omaa elämänhistoriaa ja/tai omia lähiyhteisöjä sekä palvelukäytäntöjä. Näitä lähdettiin ryhmässä dokumentoimaan ja keräämään tutkimusaineistoiksi osallistujille soveltuneilla tavoilla. Aineistoja analysoitiin ja tulkittiin keskustellen, ja keskusteluissa esitetyt näkökulmat pyrittiin dokumentoimaan ja esittämään erilaisissa prosessin kuluessa täsmentyneissä tuotoksissa. Näitä voivat olla esimerkiksi perinteinen tutkimusantologia, sarjakuvanäyttely, kuunnelma tms. Tutkimuksessa keskeistä oli myös inklusiivisen tutkimusmetodologian ja tutkijakoulutuksen kehittäminen kokemusasiantuntijoille.
Hanketta rahoitti RAY.
Loppuraportti
Vammaiset nuoret aikuiset työelämään
Mikä edistää ja mikä estää osallisuutta?
Tutkimuksessa analysoitiin vammaisten nuorten aikuisten työllistymistä ja työntekoa tukevia ja vaikeuttavia tekijöitä. Tutkimuskysymystä tarkasteltiin useasta eri näkökulmasta: lainsäädäntö-, palvelujärjestelmä-, työpaikka- ja työprosessitasolla. Konkreettiset tutkimuskysymykset olivat:
- Mitkä tekijät edistävät ja mitkä estävät vammaisten nuorten työllistymistä?
- Vaikuttaako vammaisuus työntekoon ja tarvitsevatko vammaiset työntekijät tukea työtehtäviensä suorittamiseksi?
Tutkimusta varten haastateltiin sekä opintojensa päätösvaiheessa ja työelämässä olevia vammaisia nuoria aikuisia että työnantajia. Haastattelujen lisäksi tutkija oli mukana työntekijän työpaikalla havainnoimassa työprosessin eri vaiheita. Näin kerättiin tietoa siitä, miten työntekijät ratkaisevat ne työprosessin osat, joiden suorittamista vammaisuus tai sairaus vaikeuttaa. Tutkimuksessa oli mukana myös apuvälineiden ja työympäristöjen asiantuntija.
Tutkimus toteutettiin Kehitysvammaliiton Tutkimus- ja kehittämiskeskuksessa, ja rahoittajana toimi Kela. Yksivuotinen tutkimus valmistui vuoden 2013 lopulla.
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
Tiedän mitä tahdon!
Tiedän mitä tahdon! -hankkeessa kokeiltiin henkilökohtaista budjetointia suomalaisessa vammaispalvelujärjestelmässä. Henkilökohtainen budjetointi on palvelujen järjestämisen tapa, jossa palvelujen käyttäjä on keskiössä suunnittelemassa oman elämänsä kannalta tarpeellisia, mielekkäitä ja tarkoituksenmukaisia palveluja. Kyse on palvelujen käyttäjien toiveille, tarpeille ja tavoitteille perustuvien yksilöllisten palveluratkaisujen räätälöinnistä.
Hankkeen kvalitatiivisessa tutkimuksessa tarkasteltiin, miten vammaisen ihmisen asema rakentuu budjetoinnin kokeiluprosessissa ja parantaako se palvelunkäyttäjän itsemääräämisoikeutta.
Tutkimusaineistona oli nauhoitettuja haastatteluja ja keskusteluja koulutus- ja valmennustilaisuuksissa, joita suunnattiin hankkeeseen osallistuville palvelunkäyttäjille ja vammaispalvelujen työntekijöille.
Tutkimusaineiston valossa näytti siltä, että projektiin osallistuneiden palvelunkäyttäjien eli päämiesten asema oli voimakkaasti sidoksissa palvelujärjestelmän institutionaaliseen valtaan eri elämäntilanteissa. Henkilökohtaisen budjetoinnin projekti paransi muutaman päämiehen itsemääräämisoikeutta ja elämänlaatua huomattavasti esimerkiksi sen myötä, että palvelutalosta päästiin budjetin turvin asumaan itsenäisesti vuokra-asuntoon.
Institutionaalinen vallankäyttö ilmeni palvelujärjestelmässä kuitenkin myös henkilökohtaisen budjetoinnin käytännöissä, sillä palvelusuunnittelu oli näissäkin prosesseissa sidoksissa vammaispalvelujen toimintakäytäntöihin ja byrokraattiseen päätösvaltaan. Ajatus oman elämänsä päämieheydestä, valtaistuneesta kansalaisesta ja valinnanvapauteen oikeutetusta kuluttajasta oli läsnä asiakastyötä luonnehtivissa määrittelyissä, mutta ne artikuloituivat osaksi vammaispalvelujen professionaalisia kehittämistavoitteita.
Tiedän mitä tahdon! Henkilökohtaisen budjetoinnin kehittämisprojektin (2010 – 2014) rahoitti Raha-automaattiyhdistys.
Julkaisuja
- Eriksson, Susan (2014): The Need for Self-Determination and Imagination: Personal Budgeting and the Management of Disability Services in Finland (onlinelibrary.wiley.com). JPPID (Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities), volume 11 (3), 137 – 148.
- Eriksson, Susan (2014): Personal Budgeting in Municipal Disability Services: The First Experiment in Finland (pdf, 741 kt). The Finnish Association on Intellectual and Developmental Disabilities, Center of Research and Development.
- Eriksson, Susan (2013): Laitoskulttuurista itsemääräämiseen – Tutkimus henkilökohtaisesta budjetoinnista vammaispalveluissa (pdf, 734 kt). Kehitysvammaliitto, 110 s.
- Eriksson, Susan (2013, submitted). The need for self-determination and imagination: personal budgeting and the management of disability services in Finland. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, Wiley-Blackwell.
- Eriksson, Susan (2013). Henkilökohtainen budjetointi edistää itsemääräämistä. Ketju 49:2, 38 – 39.
Muualla verkossa
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
Kehitysvammaisten ihmisten tulevaisuuden asumisratkaisut
Kehitysvammaisten ihmisten tulevaisuuden asumisratkaisut -hankkeessa (2011-2012) tarkasteltiin kehitysvammaisten ihmisten asumisen ratkaisuja Suomessa sekä yhteisöpohjaisen asumisen eurooppalaisia nykykäytäntöjä ja trendejä. Hanke kiinnittyy vuonna 2010 käynnistyneeseen Kehas-ohjelmaan.
Selvitystyössä tarkasteltiin kehitysvammaisten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa: Ruotsissa, Norjassa, Tanskassa, Hollannissa, Saksassa ja Skotlannissa. Aineisto koostui kahteen maahan (Ruotsi ja Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistä asiantuntijahaastatteluista sekä kehitysvammaisten ihmisten asumisen käytäntöjä ja politiikkaa koskevasta kyselyaineistosta. Lisäksi tarkastelussa hyödynnettiin kehitysvammaisten asumista koskevia dokumentti- ja verkko-aineistoja.
Selvitystyön Suomea koskevan osuuden aineistona käytettiin Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia sekä RAY:stä saatuja kehitysvammaisten tukiasuntojen hankintaa koskevia aineistoja. Ko. aineistoja täydennettiin asiantuntijahaastatteluin.
Selvitystyön keskeisimpinä tuloksina todettiin tarkastelluissa eurooppalaisissa maissa kehitysvammaisten asumisen suuntana olevan siirtymisen ryhmämuotoisesta asumisesta ns. tuetun asumisen järjestelyihin, joissa asunto ja tuki on eriytetty. Selvänä pyrkimyksenä tarkastelluissa järjestelmissä oli myös asumisen ryhmäkokojen pienentäminen.
Suhteessa tunnistettuihin eurooppalaisiin trendeihin Suomessa tällä hetkellä (ARAn avustuksella) rahoitettavat yhteisöpohjaiset asumisratkaisut näyttäytyvät varsin laitosmaisina. Selvitystyössä suositetaankin jatkossa tavanomaisen asuntokannan laajempaa hyödyntämistä kehitysvammaisten asumisessa sekä ryhmämuotoisten asumisyksikköjen fyysisiä tiloja koskevien kriteereiden (esim. asuntojen määrä, henkilökohtaisen tilan määrä) tarkentamista ja olemassa olevien laatusuositusten asettamista kaikkia rakennutettavia kohteita velvoittaviksi.
Selvitystyö toteutettiin Kehitysvammaliiton Tutkimus- ja kehittämiskeskuksessa 2011-2012. Rahoittajina toimivat Ympäristöministeriö ja Kehitysvammaliitto.
Reetta Mietola, Antti Teittinen & Hannu T. Vesala (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus – Kansainvälisiä esimerkkejä ja vertailu Suomeen (hdl.handle.net). Ympäristöministeriö ja Kehitysvammaliitto, Suomen ympäristö 3/2013.
Lisätietoa
- Tutkija Hannu Vesala, hannu.vesala (ät) kvl.fi, p. 09 3480 9255
RATTI – Ratkaisuja haastaviin tilanteisiin kehitysvammaisten yksilöllisessä asumisessa
”Kyllä ihmisoikeuksissa olis parantamisen varaa!”
RATTI – Ratkaisuja haastaviin tilanteisiin kehitysvammaisten yksilöllisessä asumisessa -tutkimus- ja kehittämishankkeessa (RAY 2009-2012) oli keskeisenä tavoitteena vahvistaa kehitysvammapalveluissa elävien henkilöiden omaa osallisuutta heitä koskevien asioiden käsittelyssä ja ratkaisujen etsimisessä ”haastaviin tilanteisiin”.
Hankkeessa pyrittiin jäsentämään syitä, jotka tuottavat ”haastavia tilanteita” henkilöiden palveluiden järjestämisessä. Tutkimus kohdistui palvelujärjestelmään ja arkipäivän palvelukäytäntöihin, jotka määrittävät, rajoittavat ja mahdollistavat kehitysvammaisten ihmisten elämää hyvin monitasoisesti.
Tutkimus toteutettiin elämänhistoriallisena etnografiana kolmen kehitysvammapalveluissa elävän henkilön kanssa. He toimivat tutkimuksessa kokemusasiantuntijoina ja tutkimuskumppaneina. Tutkija tutustui arkisiin toimintaympäristöihin, sosiaalisiin verkostoihin ja auttamisen ja tukemisen vuorovaikutussuhteisiin asumisessa, työn ja toimeentulon käytännöissä, harrastuksissa ja liikkumisessa paikasta toiseen. Tutkimuksen analyysi tehtiin monitasoisessa dialogissa tutkimuskumppaneiden kanssa.
Tutkimuskysymyksiksi täsmentyivät prosessin kuluessa seuraavat:
- Miten vammaisten täysivaltainen kansalaisuus, osallisuus ja itsemääräämisoikeus toteutuvat arkipäivän elämässä heidän kuvaustensa kautta tulkittuna?
- Millaiset tilanteet määrittyvät haastaviksi täysivaltaisen kansalaisuuden, osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutumisen suhteen?
Tutkimuksen tuloksena nostettiin esiin neljä ”oikeutta”, joiden toteutuminen aineiston perusteella näyttäytyi haasteellisena:
- Oikeus valita missä ja kenen kanssa asuu, erityisesti kysymys kotikuntaoikeudesta
- Oikeus mielekkääseen työhön ja työstä saatavaan asianmukaiseen palkkaan
- Oikeus oppia ja kuntoutua ”itsenäisemmäksi” kansalaiseksi
- Oikeus maailmankansalaisuuteen tietoverkossa; oikeus ”somen” (sosiaalinen media) kansalaisuuteen
Tutkimuksessa paneuduttiin erityisesti kehitysvammaisten henkilöiden mukaan ottamiseen tutkimuksen toteutukseen eli ns. ”inklusiiviseen metodologiaan”.
Hanketta rahoitti RAY.
Julkaisut
- Hakala, Katariina (2013). ”Kyllä ihmisoikeuksissa olis parantamisen varaa!” Itsenäisen elämän haasteita vammaispalveluissa.
- Hakala, Katariina (tulossa). Anonymity – Protection or exploitation in inclusive research? Paper in the Lancaster Disability Studies Conference 2012; manuscript for an article.
- Hakala, Katariina (2012). RATTI – Ratkaisuja haastaviin tilanteisiin kehitysvammaisten yksilöllisessä asumisessa. Tutkimus vammaispalveluiden haastavista tilanteista. Ketju 48(1), 36-37.
Osallisuuteen vuorovaikutusaloitteilla
Kehitysvammaliiton Tikoteekissa toteutettiin vuosina 2005-2008 Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella OIVA – Osallisuuteen vuorovaikutusaloitteilla -hanke. Hankkeessa tehtiin tutkimus, jonka tarkoituksena oli selvittää millaisia vaikutuksia OIVA-prosesseilla oli yhteisöjen vuorovaikutukseen, millaisia kokemuksia työskentelytapa herätti osallistujissa sekä mitkä tekijät tukivat vuorovaikutuksen vahvistumista.
Tulosten mukaan OIVA-prosessi vaikutti pysyvästi työntekijöiden ajattelutapaan. Työntekijät alkoivat arvostaa vuorovaikutusta ja kehitysvammaisen kumppanin kommunikointitapaa aiempaa enemmän. Lisäksi he alkoivat nähdä vuorovaikutuksen yhä olennaisempana työnsä sisältönä. Prosessi vaikutti myös siihen, mitä työntekijät ajattelivat itsestään vuorovaikutuskumppaneina. Työntekijöiden mielestä heistä oli tullut osaavampia kumppaneita yhteisönsä kehitysvammaisille ihmisille.
Työntekijöiden kokema muutos näkyi myös yhteisöissä kuvatuissa vuorovaikutusvideoissa. Videoesimerkeistä voidaan havaita, miten työntekijä aiempaa enemmän odottaa ja antaa tilaa kehitysvammaisen kumppaninsa vuorovaikutusaloitteille, mukauttaa ilmaisuaan hänen tarpeidensa mukaan ja antaa kumppaninsa myös vaikuttaa tilanteen kulkuun.
Työntekijät kokivat OIVA-prosessin kokonaisuutena hyväksi työskentelytavaksi. Heidän mielestään vuorovaikutuksen vahvistamista hyödyttivät parhaiten prosessin sellaiset osa-alueet, jotka sisälsivät ohjausta tai linkittyivät suoraan arkeen. Prosessiin liittynyttä video-ohjausta pidettiin hyvänä työtapana. Työntekijät pitivät hyödyllisinä video-ohjaukseen sisältyneitä ryhmätapaamisia, joissa havainnoitiin vuorovaikutusta videolta. Itseohjautuva työskentely ryhmätapaamisten ulkopuolella ei sen sijaan aina toteutunut arjessa.
OIVA-prosessissa käytetty työskentelytapa vaikutti työntekijöiden ja esimiesten mielestä työkäytäntöihin ja vuorovaikutukseen. OIVA-prosessin aikana keskustelu vuorovaikutusasioista ja hyviksi koetuista työtavoista lisääntyi yhteisöissä. Keskustelu myös johti työntekijöiden mukaan sellaisten konkreettisten tavoitteiden asettamiseen, joita heidän oli helppo toteuttaa arjessa. Tämän myötä yhteisöjen kehitysvammaiset ihmiset tulivat paremmin kuulluiksi ja heidän tarpeisiinsa vastattiin entistä yksilöllisemmin. Sekä työntekijät että esimiehet kertoivatkin haluavansa jatkaa vuorovaikutuksen vahvistumiseen tähtäävän työskentelytavan toteuttamista itsenäisesti myös OIVA-prosessin päättymisen jälkeen.
OIVA-prosessiin osallistuivat aktiivisesti ne työntekijät, jotka olivat lähteneet mukaan työskentelyyn omasta aloitteestaan tai jotka olivat olleet tyytyväisiä yhteisöltään saamaansa tukeen. Työntekijän arvostus vuorovaikutusta ja kumppanin kommunikointitapaa kohtaan vahvistui OIVA-prosessin seurauksena, jos työntekijä oli lähtenyt prosessiin omasta aloitteestaan, oli osallistunut prosessin tapaamisiin aktiivisesti tai oli saanut mielestään riittävästi tukea yhteisöltään prosessin aikana. Toisaalta vaikka työntekijä ei olisikaan alun perin lähtenyt prosessiin mukaan omasta aloitteestaan, hän alkoi silti arvostaa vuorovaikutusta aiempaa enemmän, mikäli hän oli itse aktiivinen tai koki saavansa tukea yhteisöltään prosessin aikana.
Lisätietoa
FASD-projekti
FASD-lasten ja -nuorten tuen ja palveluiden kehittämisprojektin tutkimus
FASD-projektissa (2008 – 2011) tutkittiin sikiöaikaisen alkoholivaurion saaneiden lasten ja nuorten palvelujärjestelmää tarkastelemalla kvalitatiivisesti, millaisia eettisiä ja moraalisia käsityksiä ilmiöstä vallitsee sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten ja perhehoitajien keskuudessa ja miten ne muokkaavat lasten asemaa palvelujärjestelmässä.
Tutkimuksessa nousi keskeisesti esille moraalinen ambivalenssi, joka rakentuu näkemyksissä lapsen asemasta. Lasta koskevien tukitoimenpiteiden ja tukiverkostojen tärkeys muokkaa moraalista järjestystä, mutta kuitenkin tunnustetaan eettisesti vaikea ammatillinen asema näiden perheiden tukijana, jolloin tulee lasten ohella auttaa myös päihdeongelmista kärsiviä. Henkilökohtaisia, vanhemman toimintaa tuomitsevia asenteita ei ole suotavaa tuoda esiin ammatillisissa yhteyksissä. Haastateltavat myönsivät näiden moraalisten dilemmojen läsnäolon työssä, mikä osoittaa raskaudenaikaisen alkoholinkäytön ja lapsen kaltoin kohtelun ilmiöiden tabuluonnetta.
Tutkimuksessa nousi esiin tarve purkaa auki ilmiön moraalista kaksinaisuutta mm. sen vuoksi, että vanhemman alkoholinkäytön aiheuttaman stigman vaikutus lapsen elämänkulussa ja sen merkitys hänen sosiaaliselle asemalleen on jäänyt vaille riittävää huomiota lapsen palvelujärjestelmässä.
FASD-lasten ja -nuorten tuen ja palveluiden kehittämisprojektia rahoitti Raha-automaattiyhdistys.
Tutkimusjulkaisuja
- Eriksson, Susan (2011). Lapsen etu ja moraalinen konflikti: miten FASD-diagnoosin saanut lapsi määritellään sosiaali- ja terveysalan ammattietiikassa? Teoksessa Vaarla, Suvi (toim.). Alkoholin vaurioittamat: raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään. Kehitysvammaliiton julkaisuja 5, s. 138-163.
- Eriksson, Susan (2011). Sikiöaikainen alkoholialtistus ja moraalikäsitykset: FASD haastaa ammatillisuuden palveluissa (pdf, www.a-klinikka.fi). Tiimi, Päihdetyön erikoislehti 47:3, 11-13.
- Eriksson, Susan (2011). Sikiöaikainen alkoholialtistus, moraali ja muuntuva asiantuntijuus: haastattelututkimus alkoholin vaurioittamien lasten palvelujärjestelmästä (opike.fi). Kehitysvammaliiton tutkimuksia 5. – 200 s.
- Eriksson, Susan (2009). Perhehoito ja FASD. Perhehoito 25:6, 18-19.
- Eriksson, Susan (2009). FASD-diagnoosin merkitykset raskaudenaikaiselle alkoholinkäytölle altistuneiden lasten ja nuorten palveluprosesseissa. Janus 17:2, 156-163.
- Eriksson, Susan (2009). Eettinen ja moraalinen näkökulma FASDiin lasten ja nuorten palvelurakenteessa. Ketju 45:6, 50-51.
Muita julkaisuja
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
TOIMI – Menetelmä toimintakyvyn kuvaamiseen
TOIMI-tarkasteluprosessissa luodaan yleiskuva henkilön selviytymisestä hänen nykyisissä asuin- tai toimintaympäristöissään ja elämäntilanteessaan. Tarkastelun kohteina ovat hänen taitonsa ja voimavaransa sekä niiden käyttöä estävät tai haittaavat asiat.
Yksilöllinen psykososiaalinen toimintakyky koostuu monien tekijöiden yhteisvaikutuksesta. Osa näistä tekijöistä liittyy henkilön yksilöllisiin ominaisuuksiin (älylliset ja emotionaaliset voimavarat, fyysinen ja psyykkinen terveydentila), osa ilmenee suhteessa kulloiseenkin toimintaympäristöön (osallistuminen, vuorovaikutus ja sosiaaliset roolit, tilanteessa saatavilla oleva apu ja tuki) ja osa määräytyy yksilön ulkopuolelta (toimintaympäristö, sen fyysiset ominaisuudet ja toimintasäännöt).
Toimintakyky on pohjimmiltaan aina suhdetta kuvaava käsite. Siinä yksilön kyvyt, tunteet, tarpeet ja pyrkimykset kohtaavat toimintatilanteen fyysiset ja sosiaaliset olosuhteet, odotukset ja vaatimukset.
Saman ihmisen psykososiaalinen toimintakyky ilmenee erilaisena fyysisiltä ja sosiaalisilta ominaisuuksiltaan erilaisissa toimintaympäristöissä. Sille ei ole yhtä tiettyä mittaustulosta. Siksi TOIMI ei ole mittari, vaan työväline yksilöllisen toimintakyvyn eri puolien ja ilmenemismuotojen kuvaamiseen ja tarkasteluun.
Yksilöllisen toimintakyvyn tarkastelu koostuu kolmesta osasta:
- Henkilön elämäntilanne ja elinolosuhteet: henkilön itsensä kanssa keskustellen ja häntä haastatellen laaditaan kuvaus hänen asumisestaan, koulutuksestaan, päivä- tai työtoiminnastaan ja vapaa-ajastaan sekä siitä, miten hän itse nämä kokee.
- Psykososiaalinen selviytyminen asuin- tai toimintaympäristössä: 16 graafista analogia-asteikkoa, joilla arvioidaan yksilöllisen toimintakyvyn eri puolia. Tämän osan tekevät henkilön hyvin tuntevat lähityöntekijät tai omaiset.
- Perustiedot henkilön psyykkisestä ja fyysisestä terveydentilasta sekä henkilön oma arvio hyvinvoinnistaan. Viimeksi mainittu tehdään yhteistyössä hänen kanssaan sekä keskustellen että omaa arviointilomaketta käyttäen.
Mihin TOIMIa käytetään?
TOIMI on kehitetty vammaispalveluissa tehtävän tuki- ja palvelusuunnittelun työkaluksi. Sen avulla laaditaan laaja-alainen kuvaus palveluiden käyttäjän psykososiaalisen toimintakyvyn eri puolista ja tunnistetaan toimintakyvyn vahvuudet ja rajoitukset. Toimintakyvyn vahvuudet kertovat voimavaroista mielekkääksi koettuun elämään, ja toimintakyvyn rajoitukset auttavat tunnistamaan niitä toimintoja, joista suoriutumiseen henkilö tarvitsee apua tai tukea.
Vahvuudet voivat myös kompensoida heikkouksia, kuten hyvät ihmissuhde- ja vuorovaikutustaidot kompensoivat käytännön toimintakyvyn puutteita. Toisaalta toimintakyvyn puutteet voivat syödä vahvuuksien merkitystä, kuten heikko keskittymiskyky vaurioittaa suoriutumista, vaikka taidot olisivatkin periaatteessa hyvät. Siksi toimintakyvyn kuvauksesta ei koskaan saa yksiselitteisiä raja-arvoja, joiden perusteella palveluiden käyttäjä voidaan “sijoittaa” esim. tietynlaisiin asumispalveluihin.
Kokonaisvaltainen, laadullinen tarkastelu ja pohdinta on aina tarpeen, kun tuloksista tehdään johtopäätöksiä henkilön tuki- ja palvelusuunnitteluun.
TOIMIn ensisijainen kohderyhmä ovat ne vammaispalveluiden asiakkaat, joilla on kehitysvamma. TOIMIn avulla voidaan laatia kuvaus myös muilla tavoin vammaisten henkilöiden toimintakyvystä, ainakin niiden, joilla on puhevamma tai keskushermoston sairaus tai vamma. Työkalua voidaan tietyissä tapauksissa käyttää myös mielenterveyskuntoutujien tuen ja palveluiden tarpeiden jäsentämiseen.
TOIMI ei kaikissa tapauksessa anna riittävän kattavaa kuvaa sellaisten henkilöiden toimintakyvystä, joilla on autismikirjon piiriin kuuluva kehityksellinen vamma. Näissä tapauksissa tarvitaan täydentäviä kuvausmenetelmiä.
TOIMI soveltuu yksilön psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaamiseen nuoruusiästä, suunnilleen 14-15 ikävuodesta lähtien. Tätä nuorempien lasten toimintakyvyn tarkastelu lähtee erilaiselta teoreettiselta pohjalta ja siihen tarvitaan jo omia työvälineitään.
TOIMIn saatavuus
Seppälä, H. & Sundin, M. (2011). TOIMI – Menetelmä psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaamiseen (opike.fi)
Pienestä kiinni
Kehitysvammaliiton RAY:n tuella vuosina 2006-2008 toteuttama Pienestä kiinni -hanke pureutui kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisen ja asumispalvelujen kysymyksiin. Tutkimuksessa kerättiin tietoa kunnista, palvelutuottajilta sekä palvelujen käyttäjiltä.
Hankkeessa kartoitettiin kuntien näkemyksiä kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien asumispalvelujen nykytilasta sekä kysynnän ja tarjonnan kohtaamisesta asumispalveluissa. Lisäksi selvitettiin asumispalvelujen järjestämisessä havaittuja ongelmia ja keskeisimpiä kehittämishaasteita sekä asumispalveluissa työskentelevien henkilöiden näkemyksiä siitä, mitkä tekijät edesauttavat asumisen onnistumista. Hankkeessa selvitettiin myös, mitkä tekijät edistävät kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien osallisuuden kokemusta ja miten asumisratkaisut kytkeytyvät tähän. Lisäksi arvioitiin Talking Mats -menetelmän toimivuutta ja mahdollisuuksia kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien näkemysten selvittämisessä.
Tutkimustulosten mukaan kehitysvammaisten osallistumista rajoittavat autonomian puute, läheisten ihmissuhteiden puute ja yksinäisyyden kokemukset sekä köyhyys. Kehitysvammaiset kokivat, että muut ihmiset olivat tehneet heidän puolestaan asumismuotoon, koulutukseen, työhön, vapaa-aikaan ja rahankäyttöön liittyviä päätöksiä. Köyhyyteen liittyi mm. tyytymättömyys työosuusrahan pienuuteen.
Mielenterveyskuntoutujat kokivat rajoittaviksi tekijöiksi henkisten voimavarojen vähäisyyden ja siitä johtuvat ongelmat arjesta suoriutumisessa, ongelmat liikkumisessa kodin ulkopuolella, köyhyyden ja yksinäisyyden. Yksinäisyyttä selitettiin sekä yhteiskunnallisilla (stigmatisoituminen) että henkilökohtaisilla (ujous, arkuus, sosiaalisten tilanteiden pelot) tekijöillä. Tuloksista voidaan päätellä, että toimintarajoitteisen henkilön elämää tulee tukea pelkän asumisessa avustamisen sijaan kokonaisvaltaisesti, niin kodin askareissa kuin kodin ulkopuolelle suuntautuvassa toiminnassa.
On tärkeää, että osana kokonaisvaltaista tukea huomioidaan myös työn ja opiskelun ulkopuolella ilmenevät yksilölliset tuen tarpeet (harrastukset, yhteiskunnallinen osallistuminen, sosiaalisten suhteiden ylläpito) ja vastataan myös niihin. Jotta vammaisille ihmisille voitaisiin tarjota yksilölähtöistä tukea, on tärkeää kiinnittää huomioita myös tapaan, jolla kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien mielipiteitä selvitetään.
Tulosten perusteella asumispalvelujen kehittämiseen tulee panostaa voimakkaasti lähivuosina. Kuntien arvioiden mukaan asumispalvelujen kysyntä ylittää niiden tarjonnan, ja kysynnän ennakoidaan kasvavan entisestään. Kysynnän kasvuun vaikuttavat olennaisesti sekä kehitysvammaisten että mielenterveyskuntoutujien kohdalla laitoshoidon supistuminen, iäkkäiden palvelujen käyttäjien tuleminen asumispalvelujen piiriin, jo palvelujen piirissä olevien henkilöiden palvelutarpeiden lisääntyminen mm. ikääntymisen myötä sekä uudet nuoret asumispalvelujen asiakkaat.
Asumispalvelujen valikoimaa on tarpeen monipuolistaa siten, että yksilötasolla päästään aidosti vastaamaan asiakkaiden erilaisiin palvelutarpeisiin. Keskeisimmät asumispalvelujen järjestämisen ongelmat liittyvät puutteellisiin taloudellisiin ja ajankäytön resursseihin, asiakaskunnan tarpeista nouseviin haasteisiin, kuntien toimintaympäristössä meneillään oleviin muutoksiin ja yhteistyön organisoimiseen erityisesti mielenterveyspalveluissa.
Erityisen ongelmallisena koetaan asumisen ja asumispalvelujen järjestäminen henkilöille, joilla on monitahoisia, sektorirajat ylittäviä palvelutarpeita. Onnistumisiin asumisen järjestämisessä liittyivät mm. oikea-aikainen ja joustava toiminta ja tuki asiakkaalle, mahdollisuuksien antaminen asiakkaalle sekä toimiva yhteistyö asiakkaan omaisten ja läheisten kanssa. Hyvin tärkeänä prosessissa nähtiin sen tahon tai toimijan löytäminen, joka viime kädessä koordinoi kokonaisuutta ja huolehtii kokonaisvaltaisesti asiakkaan asumisen järjestymisestä kokonaisuudessaan.
Julkaisuja
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
- Tea Kairi, tea.kairi (ät) kvl.fi, matkap. 050 537 0196
Erot, erilaisuus ja elinolot
Erot, erilaisuus ja elinolot -tutkimushankkeessa tarkasteltiin vammaisten henkilöiden elinoloja arkielämän kontekstissa. Haastattelumenetelmä antoi mahdollisuuden tarkastella sitä, miten arki jäsentyy ihmiselle itselleen ja miten asumisolot, toimeentulo, perhesuhteet, työelämä ja tekeminen sekä vapaa-ajan harrastukset sijoittuvat merkityksiltään arjen kokemiseen. Samalla tarkasteltiin, minkälainen suhde sosiaalis-yhteisöllisiin käytäntöihin ja yhteiskuntaan muodostuu arkea luonnehtivassa puheessa.
Aikaisemmissa suomalaisissa vammaisten ihmisten elinoloja käsittelevissä tutkimuksissa on pyritty tilastollisiin yleistyksiin. Tässä tutkimuksessa pyrittiin puolestaan tekemään näkyväksi elinolojen moninaisuutta ja kiinnittämään huomiota ennen kaikkea eroihin arkielämässä ja elämänkokonaisuuksissa. Vammaisten ihmisten elinolosuhteita koskevissa asiantuntijadiskursseissa korostetaan tarvelähtöistä palvelujärjestelmää, mikä ikään kuin asettaa vammaiset henkilöt yhtenäiseen autettavien ja apua kaipaavien ryhmään. Vaikka avun tarve on suurella osalla mitä ilmeisin, asiantuntijadiskurssit saattavat kuitenkin himmentää elinolosuhteiden moninaisuutta ja yksilöiden välisiä eroja. Tutkimuksessa pyrittiinkin luomaan näkökulma elinolosuhteiden heterogeenisuuteen ja monimerkityksisyyteen ihmisen arkielämän kokonaisuudesta käsin.
Teemahaastattelumenetelmä merkitsi tässä tutkimuksessa sitä, että asuminen, perhesuhteet ja ihmissuhteet, työ ja tekeminen sekä vapaa-aika ja kuluttaminen toimivat keskustelunaiheina vammaisen henkilön kanssa. Jotta elämisen kirjoa tultaisiin tavoittaneeksi mahdollisimman laajalti, haastatteluja hankittiin eri puolilta Suomea eri-ikäisiltä naisilta ja miehiltä. Tutkimuksen piirissä haastateltiin sekä lapsuudenkodissaan vielä asuvia että itsenäisesti ja/tai tuetusti asuvia. Haastattelujen ohella tutkimuksessa hyödynnettiin myös havaintomateriaalia ja valokuvia.
Tutkimus sijoittuu yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen ja kulttuurintutkimuksen välimaastoon. Aineiston analyysissä keskityttiin arjen rutiinien jäsennyksiin ja elämän eri osa-alueisiin, jotka tekevät näkyviksi vammaisten elinolojen keskeisiä ulottuvuuksia.
Näitä ulottuvuuksia tarkasteltiin suhteessa osallisuuteen ja syrjintään, valtaistumiseen ja sosiaaliseen kontrolliin, tasa-arvoon ja eriarvoisuuteen sekä toimeentuloon ja köyhyyteen.
Ennen kaikkea tutkimusasetelma tarjosi mahdollisuuden käsitellä kriittisesti niitä diskursseja ja määrittelykäytäntöjä, jotka vallitsevat vammaisuuden asiantuntemuksessa ja joilla sosiaalipoliittinen ja hallinnallinen retoriikka on keskeistä. Keskustelu elämäntavasta ja elämäntapojen välisistä eroista on hyvä tuoda vammaistutkimuksen kentälle, sillä se tavoittaa myös yksilöllisiä elämänkäytäntöjä ja tekee ne merkityksellisiksi ja arvokkaiksi.
Eriksson, Susan: Erot, erilaisuus ja elinolot – vammaisten arkielämä ja itsemäärääminen (pdf, 689 kt). Kehitysvammaliiton tutkimuksia 3/2008.
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
Laaja-alaisiin oppimisvaikeuksiin liittyvän syrjäytymisen ehkäisy
Niilo Mäki Instituutti ja Kehitysvammaliitto toteuttivat vuosina 2004-2006 yhteistyössä laaja-alaisia oppimisvaikeuksia luodanneen projektin. Laaja-alaisilla oppimisvaikeuksilla tarkoitetaan epämääräisiä, vaikeasti määriteltävissä olevia oppimisvaikeuksia ja toimintakykypuutteita, jotka kouluaikana haittaavat yksilön suoriutumista useimmissa kouluaineissa ja vaikeuttavat selviytymistä myös myöhemmissä elämänvaiheissa. Niihin liittyvä syrjäytymisen riski on suuri. Älykkyystutkimuksessa tästä ilmiöstä on aikaisemmin käytetty heikkolahjaisuuden käsitettä.
Yleiset tavoitteet
- Tutkimustiedon kokoaminen laaja-alaisista oppimisvaikeuksista kärsivien lasten, nuorten ja aikuisten erityispiirteistä, ongelmista ja elämäntilanteesta sekä tuki- ja kuntoutuspalveluiden tarpeesta.
- Toimintamalliehdotusten kokoaminen tämän asiakasryhmän auttamiseksi sekä edellytysten luominen tavoitteellisten toimintaohjelmien kokeilulle viranomaisverkostojen yhteistyönä.
- Yleisen tietouden ja kiinnostuksen lisääminen tämän asiakasryhmän tarvitsemien palveluiden kehittämiseksi.
Toiminnalliset tavoitteet
- Tähänastisen tutkimustiedon kokoaminen yhteen ja kirjallisuuskatsauksen laatiminen.
- Tutkimuksen tekeminen laaja-alaisista oppimisvaikeuksista kärsivien oppilaiden oppimisen ja suoriutumisen erityispiirteistä, kohderyhmänä peruskoulun kahdeksasluokkalaiset.
- Toimintamallien kehittäminen ja kokeileminen näiden oppilaiden luotsaamiseksi peruskoulusta eteenpäin.
- Laaja-alaisista oppimisvaikeuksista kärsivien nuorten aikuisten peruskoulun jälkeisen selviytymisen ja elämänkulun tutkiminen.
- Koulutus- ja tiedotusaineiston tuottaminen.
Julkaisuja
- Anna-Elina Leskelä-Ranta (2011) Laaja-alaiset oppimisvaikeudet ja elämänkulun kertomukset. Lisensiaatintutkimus. Jyväskylän yliopisto, Psykologian laitos. – 66 s.
- Leila Lammi-Hiltunen (2010). Laaja-alaiset oppimisvaikeudet työrajoitteena työklinikka-asiakkailla (urn.fi).
Lisensiaatin tutkimus. Tampereen yliopisto, psykologian laitos, neuropsykologian koulutusohjelma. – 46 s.
- Vesa Närhi, Heikki Seppälä, Pekka Kuikka (toim.). Laaja-alaiset oppimisvaikeudet. Niilo Mäki Instituutti, 2010. – 195 s.
H. Kortteinen, V. Närhi & T. Ahonen (2009). Does IQ matter in adolescents’ reading disability? Learning and individual differences 19:2, 257-261.
- Petra Hautamäki (2008). Heikon koulumenestyksen varhainen tunnistaminen: haaste koulupsykologille (urn.fi). Lisensiaatin tutkimus. Jyväskylän yliopisto. Psykologian laitos. – 55 s.
- Hannu Nikkanen, Heli Numminen, Vesa Närhi, Anna-Elina Leskelä-Ranta, Heikki Seppälä, Timo Ahonen (2005). Laaja-alaiset oppimisvaikeudet: teoriaa ja pohdintaa. NMI-Bulletin 15:3, 21-26.
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
Deinstitutionalisoituminen Euroopassa
Lähtökohdat ja tutkimustarve
Laitosten hajauttamisella, deinstitutionalisoitumisella, ei ole vakiintunutta määritelmää. Voidaan perustellusti sanoa, että deinstitutionalisoituminen on ristiriitainen ja sisällöllisesti monitahoinen, eritasoisiin ilmiöihin ja prosesseihin viittaava termi. Sen käyttöyhteydet ovat myös hyvin moninaiset. Hajauttaminen koskettaa kuitenkin monin tavoin yksilöitä, ryhmien ja yhteisöjen elämää, organisatorisia kehyksiä ja yhteiskunnan institutionaalisia perustoja. Tutkimuksiin perustuvaa kattavaa ja systemaattista kokonaiskuvaa tästä yhteiskunnallisesta, kulttuurisesta ja ideologisesta prosessista ei ole saatavilla.
Käsitteellä on yleisesti tarkoitettu 1960-luvun loppupuolella alkanutta prosessia, jonka tuloksena aluksi mielenterveyspotilaat, sittemmin myös muut hoidon, kasvatuksen tai rangaistuskäytännön alaiset ihmiset on siirretty avohoitoon, avolaitokseen, asuinyhteisöön tai perhehoitoon. Suurista eristäytyneistä laitosyksiköistä on siirrytty lähellä ”normaalia” arkielämää oleviin, pienempiin yksiköihin. Alun perin ideologisena ja kulttuurisena tavoitteena oli hajauttamisen avulla toteutettu hoidon inhimillistäminen ja kohderyhmien ihmisarvon kohottaminen sekä humanisointi. Se merkitsi myös merkittävää käännekohtaa institutionaalistamisen historiassa, jossa yhteisöllisyys, subjektiiviset kansalaisoikeudet sekä identiteettikysymykset nousivat keskeisiksi hajauttamisen sisällöllisiksi perusteluiksi.
Joidenkin kriittisten arvioiden mukaan deinstitutionalisoituminen on käytännössä merkinnyt valitettavan usein myös yhteiskuntapolitiikkaa, jonka mukaisesti tukimuotoja karsitaan ja tavoitteena on lähinnä kustannussyistä toteutettavat säästötoimenpiteet. Tuloksena on ihmisten heitteillejättö, jota koristellaan eufemismein, suunnitteluslangilla ja uuskielen kukkasin. Tästä näkökulmasta hajauttaminen kytkeytyy hyvinvointivaltiomenojen karsimiseen, taloudelliseen tehokkuuteen sekä vastuun siirtoon yksilöille, omaisille ja perheille.
Näiden erilaisten lähtökohtien, toteutusten, merkitysten ja prosessien tunnistaminen eurooppalaisessa kontekstissa on tärkeää, koska keskustelua käydään hajauttamisen ohella hyvinvointivaltion rajoista ja julkisesta vastuusta, kolmannen sektorin mahdollisuuksista tuottaa hyvinvointipalveluja sekä yksilöiden subjektiivisista oikeuksista ja niiden toteutumisen esteistä. On tärkeä nähdä myös eri maiden väliset historialliset ja kulttuuriset erot, jotka vaikuttavat deinstitutionalisoitumisprosessiin.
Tarvitaan tutkimusta, jonka tehtävänä on selvittää ja avata deinstitutionalisoitumis- käsitteen yhteiskuntapoliittisia käyttöyhteyksiä, kulttuurisia ja ideologisia sisältöjä, jotta voidaan lisätä tietoa ja arvioida hajauttamisen vaikutuksia kohteena oleville ihmisryhmille ja yksilöille. Tutkimus lisää laitosten hajauttamiseen liittyvää tietoperustaa, jota voidaan käyttää päätöksenteon pohjana ja toimintapolitiikkojen arviointiperustana.
Tutkimuksen toteuttaminen
Tutkimuksen aineiston muodostaa Kehitysvammaliiton yhteistyössä EASPD:n (European Association of Service Providers for Persons with Disabilities) kanssa keräämä, kaikkiin Euroopan maihin suunnattu kysely. Kyselyn tarkoituksena on kerätä kattavasti deinstitutionalisoitumista käsittelevä tutkimus ja muu kirjallisuus yhdeksi tutkimusaineistoksi. Aineisto antaa mahdollisuuden tarkastella eurooppalaista kehitystä kokonaisuutena sekä maiden välisiä eroja ja yhtäläisyyksiä erityisesti kolmesta näkökulmasta: minkälaisena prosessina laitosten hajauttaminen näyttäytyy laitoshuollon eri asiakasryhmien näkökulmasta, mitkä ovat hajauttamisen merkityssisällöt eri yhteiskunnissa ja kulttuureissa ja minkälaisia poliittisia ja ideologisia intressejä ja ristiriitoja hajauttamiseen liittyy eri maissa?
Aineisto muodostaa tutkimusaiheen kannalta merkittävän tietopankin. Tutkimuksen analyysimenetelmänä on aineiston meta-analyysi. Meta-analyysin tekemistä ohjaavat seuraavat kysymykset:
- Minkälaisia sisältöjä hajauttamiskäsitteistö saa eri maissa?
- Mitä kohderyhmiä hajauttaminen koskee?
- Mitkä ovat hajauttamisen kulttuuriset ja poliittistaloudelliset erot?
- Minkälaisia uhkia ja mahdollisuuksia hajauttamiseen näyttää sisältyvän?
Kokoavana tarkasteluna deinstitutionalisaatioprosessia pyritään arvioimaan ja ymmärtämään moniarvoisessa eurooppalaisessa kontekstissa. Tavoitteena on kiinnittää analyysissä erityistä huomiota hajauttamisen kulttuurisiin ja ideologisiin ulottuvuuksiin. Analysoinnissa käytetään aineiston luokittelun välineenä erityistä tutkimusta varten rakennettua analyysimatriisia. Tämän lisäksi voidaan soveltaa käsitteiden ja kirjallisuusviitteiden verkostoanalyysia, jota on työstetty Kehitysvammaliiton tutkimustoiminnassa.
De-institutionalisation in Europe: Literature Review and Meta-analysis on de-institutionalisation (pdf, 871 kt)
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
Muualla verkossa
Ikääntyvien kehitysvammaisten tukiprojekti
Maaliskuussa 2004 käynnistyneellä ja vuoden 2006 loppuun kestäneellä Kehitysvammaisten ikääntyminen -projektilla oli seuraavanlaisia yleisiä tavoitteita:
- Parantaa kehitysvammaisten henkilöiden ikääntymisestä olemassa olevan tiedon siirtymistä kehitysvamma-alan työntekijöille, kehitysvammaisten henkilöiden omaisille ja kehitysvammaisille henkilöille itselleen.
- Vaikuttaa ikääntyville kehitysvammaisille tarkoitettujen palvelujen kehittämiseen siten, että ne toimisivat nykyistä enemmän ennaltaehkäisevästi ja kehitysvammaisten henkilöiden toimintakykyä ylläpitävästi.
- Parantaa ikääntyvien kehitysvammaisten toimintakykyä ja elämänlaatua sekä vähentää palvelujen tarvetta.
Toiminnallisiksi tavoitteiksi asetettiin seuraavat:
- Kehitysvammaisten ikääntymiseen liittyvän tiedon tuominen kehitysvamma-alan työntekijöiden sekä kehitysvammaisia henkilöitä hoitavien omaisten käyttöön, keinoina kehitysvammaisten ikääntymiseen liittyvän tietokannan tuottaminen, tiedottaminen sekä koulutusten suunnitteleminen.
- Palvelujen kehittäminen – ikääntyvien kehitysvammaisten toimintakykyä ylläpitävän senioriklubitoiminnan kehittäminen ja kokeilu.
- Arviointimenetelmien kehittämistyö oli osa projektin laajempaa tavoitetta lisätä kehitysvamma-alan henkilöstön tietämystä ja osaamista sekä työvälineitä liittyen ikääntymiseen ja toimintakykyyn.
Julkaisuja
- Heli Numminen, Heikki Seppälä & Hannu T. Vesala (alkuperäistekstit julkaistu Verneri.netissä 2007; tekstejä päivitetty 2011-2013). Ikääntyminen (verneri.net).
- Hannu Vesala, Heli Numminen & Leena Matikka (2008). Ikääntyvien kehitysvammaisten tukiprojekti: projektin loppuraportti (pdf, 284 kt). Kehitysvammaliiton selvityksiä 1. – 29 s.
- Hannu T. Vesala (2006). Seniorit liikkeelle! Senioriklubi-toimintamallin kokeilu. Kehitysvammaliitto, Kotu-raportteja 7. – 86 s.
- Heli Numminen, Hannu T. Vesala, Ilona Ainali & Irene Järveläinen (2005). Ikääntyminen haasteena kehitysvammapalveluille. Kehitysvammaliitto, Kotu-raportteja 6. – 39 s.
- Irene Järveläinen, Hannu T. Vesala, Heli Numminen & Ilona Ainali (2005). Senioriklubin ohjaajan opas. Kehitysvammaliitto, Tutkimusyksikkö Kotu. – 40 s.
Lisätietoa
- Tutkija Hannu Vesala, hannu.vesala (ät) kvl.fi, p. 09 3480 9255
Kehitysvammaisten elämänkulku
Kehitysvammaisten elämänkulku -tutkimuksella selvitettiin, mitä merkitystä yhteiskunnan tarjoamilla palveluilla on ollut kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. Tutkimus toteutettiin seurantatutkimuksena, jossa tutkittavina olivat vuoden 1962 Mini-Suomi-tutkimukseen osallistuneet noin 4000 henkilöä. Palvelujen vaikutuksia etsittiin kehitysvammaisten henkilöiden elinololoista, koetusta elämänlaadusta, terveydestä ja toimintakyvystä, ja vaikutuksia arvioitiin vertailemalla eri tavoin palveluja käyttäneitä henkilöitä.
Kehitysvammaisten elämänkulku -tutkimus oli osa monitieteistä seurantatutkimusta Elämänkulku ja kehitysvammaisuus: seurantatutkimus 1962-1999, jota toteutettiin yhteistyössä Jyväskylän yliopiston psykologian laitoksen, Helsingin yliopiston lastenneurologian yksikön ja Kuopion yliopiston vammaistutkimusyksikön kanssa.
Kehitysvammaliiton tutkimusyksikön osuutta rahoittivat RAY, erityishuoltopiirien kuntayhtymät sekä Kehitysvammaliitto. Tutkimusprojekti käynnistyi vuonna 1996 ja jatkui vuoteen 2002. Tutkimuksen jatko-osa toteutettiin kahtena puolentoista vuoden mittaisena jaksona vuosina 2002-2005.
Vuonna 2003 ilmestyi Hannu Vesalan tutkimusraportti Palvelujen käyttäjäurat kehitysvammaisilla henkilöillä. Raportissa kuvataan vuonna 1962 kehitysvammaisiksi diagnosoitujen henkilöiden sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä erityisesti kehitysvammaisille henkilöille tarkoitettujen erityispalvelujen käyttöä ajanjaksolla 1962-1998. Palvelujen käyttöä tarkastellaan yksilönäkökulmasta hahmottamalla keskeiset palvelujen käyttäjäurat, joissa kuvastuvat ajan myötä tapahtuneet siirtymät ja muutokset palvelujen käytössä. Lisäksi tarkastellaan palvelujen käyttäjäurien yhteyksiä tutkittujen henkilöiden kehitystasoon, sukupuoleen ja ikäkohorttiin.
Julkaisuja
Tutkimusraportteja
- Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (eds.) (2011). Life course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898-1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430. University of Jyväskylä. – 119 pp.
- Tua Nummelin (2003). Kehitysvammapalvelujen rakennemuutos. Servicestrukturens förändring inom service för utvecklingsstörda. Kehitysvammaliitto, Helsinki. – 82 s.
- Isto Ruoppila, Veli-Matti Poutanen, Juhani Laurinkari & Hannu T. Vesala (2003). Kelan etuudet kehitysvammaisille henkilöille 1962-1998. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 73. Kela, Helsinki. – 249 s.
- Hannu T. Vesala (2003). Palvelujen käyttäjäurat kehitysvammaisilla henkilöillä. Kehitysvammaliitto, Helsinki. – 72 s.
- Leena Matikka, Hannu T. Vesala, Tua Nummelin (2002). Pitkällä tiellä: raportti kehitysvammaisten elämänkulkuprojektista vuosilta 2000-2001. Kehitysvammaliitto, Helsinki.- 47 s.
- Heli Numminen (2002). Working Memory in Adults with Intellectual Disability. Academic dissertation. FAMR Research Publications 85. Finnish Association on Mental Retardation, Helsinki. – 123 pp.
- Patja, Kristiina (2001). Life Expectancy and Mortality in Intellectual Disability (urn.fi). Print academic dissertation: FAMR Research Publications 81. Finnish Association on Mental Retardation, Helsinki. – 126 pp.
- Leena M. Matikka, Hannu T. Vesala & Tua Nummelin (2000). Kehitysvammaisten elämänkulku: raportti projektin ensimmäisestä vaiheesta. Kehitysvammaliitto, Helsinki. – 34 s.
- Tua Nummelin, Leena M. Matikka & Hannu T. Vesala (2000). Kohteesta kumppaniksi: kehitysvammaiset elämänkulkututkimuksen haastattelijoina. Kehitysvammaliitto, Helsinki. – 65 s.
- Hannu T. Vesala & Leena M. Matikka (2000). Ikääntyvien kehitysvammaisten elinolot Suomessa 1998. Helsinki: Kehitysvammaliitto. – 65 s.
Tutkimusartikkeleita
- H. Numminen, H. Service & I. Ruoppila (2002). Working memory, intelligence and knowledge base in adult persons with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities 23, 105-118.
- H. Numminen, E. Service, T. Ahonen, T. Korhonen, A. Tolvanen, K. Patja & I. Ruoppila (2000). Working Memory Structure and Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research 44, 579-590.
- H. Numminen, E. Service, T. Ahonen & I. Ruoppila (2001). Working memory and everyday cognition in adult persons with Down’s syndrome. Journal of Intellectual Disability Research 45, 157-168.
- H. Numminen, J. E. Lehto & I. Ruoppila (2001). Tower of Hanoi and working memory in adult persons with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities 22, 373-387.
- K. Patja, M. Iivanainen, S. Raitasuo & J. Lönnqvist (2001). Suicide mortality in mental retardation: A 35-year follow-up study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 103, 307-311.
- K. Patja, P. Mölsä & M. Iivanainen (2001). Cause-specific mortality of people with intellectual disability in a population-based, 35 year follow-up study. Journal of Intellectual Disability Research 45:1, 30-40.
- K. Patja, E. Pukkala & M. Iivanainen (2001). Cancer incidence among people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 45, 300-307.
- K. Patja, M. Iivanainen, H. Vesala, H. Oksanen & I. Ruoppila (2000). Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-year follow-up study, Journal of Intellectual Disability Research 44, 591-599.
- K. Patja (1999): Kehitysvammaiset vanhukset terveydenhuollossa, Ketju 35:3b, 50-51.
- K. Patja & M. Iivanainen (1998). Ikääntyneet kehitysvammaiset: haaste terveydenhuollolle. Suomen Lääkärilehti 115:15, 1795-99.
- Isto Ruoppila (2011). Predictive validity of diagnoses of intellectual disability in 1962 to diagnostic findings in 1969 and 1970 among two Finnish cohorts born in 1932-1946 and 1950-1954 and aged 7 to 12 and 16 to 30 years at the baseline assessment. Teoksessa Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (toim.) (2011). Life Course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898-1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430, pp. 38-58. University of Jyväskylä.
- Isto Ruoppila & Heli Numminen (2011). Predictive validity of diagnoses of intellectual disability from baseline assessment in 1962 to diagnostic findings in 1998 among Finnish cohorts aged 2-64 years in 1962 and born 1898-1960. Teoksessa Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (eds.) (2011). Life Course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898-1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430, pp. 59-85. University of Jyväskylä.
- Isto Ruoppila, Matti Iivanainen, Juhani Laurinkari, Kristiina Patja, Veli-Matti Poutanen & Hannu Vesala (2011). Use of services by people with intellectual disability: a multidisciplinary longitudinal study from 1962 to 1998 in Finland. Teoksessa Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (toim.) (2011). Life Course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898-1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430, pp. 86-110. University of Jyväskylä.
- Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (2011). Methodology of the life course study. Teoksessa Isto Ruoppila &Matti Iivanainen (toim.) (2011). Life Course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898-1960: a 35-Year Follow-Up Study. Jyväskylä studies in Education, Psychology and Social Research 430, pp. 11-37. University of Jyväskylä.
- Isto Ruoppila & Matti Iivanainen (eds.) (2011). Life course of Finnish Persons with Intellectual Disabilities Born 1898-1960: A 35-Year Follow-Up Study.
Lisätietoa
- Tutkija Hannu Vesala, hannu.vesala (ät) kvl.fi, p. 09 3480 9255
Yhdessä kasvamaan
Kaikille avoin koulu ja lähiyhteisö
Kehitysvammaliitto toteutti vuosina 2002-2004 valtakunnallisen Yhdessä kasvamaan – kaikille avoin koulu ja lähiyhteisö -kehittämishankkeen yhteistyössä kuntien, koulujen ja muiden tahojen kanssa. Projektin rahoitti pääasiassa Raha-automaattiyhdistys.
Inkluusio
Yhdessä kasvamaan -projektissa oli kyse inkluusiosta. Inkluusio tarkoittaa jokaisen lapsen oikeutta osallistua tasavertaisena jäsenenä lähiyhteisönsä ja -koulunsa toimintaan. Projektissa tuettiin inklusiivisten ajattelu- ja toimintatapojen kehittämistä kunnassa ja koulussa. Inkluusio on jatkuva prosessi, jonka tavoitteena on kaikkien ihmisten tasa-arvoinen osallistuminen. Projektissa inkluusio ilmeni kuntakohtaisena paikallisuutena; inkluusio on erilaista jokaisessa kunnassa ja koulussa.
Tavoitteet
Yhdessä kasvamaan -projektin tavoitteena oli kehittää yhdessä kuntien kanssa erilaisia yhteistyömalleja ja käytäntöjä, joilla voitaisiin lisätä kaikkien lasten mahdollisuuksia liittyä tasavertaisina jäseninä lähiyhteisöön ja -kouluun. Tavoitteena oli tukea koulujen valmiutta vastata oppilaiden yksilöllisiin tarpeisiin ja lähikouluperiaatteen toteutuminen. Lisäksi pyrittiin lisäämään oppilaiden ja heidän perheidensä osallistumismahdollisuuksia koulussa ja lähiyhteisössä.
Kehittämistyö kunnissa
Yhdessä kasvamaan -hanke toteutettiin yhteistyössä neljän kunnan kanssa (Utajärvi, Pyhtää, Alahärmä ja Jyväskylän maalaiskunta). Työskentely tapahtui kehittämistyönä yhdessä koko kunnan ja kunnasta valitun perusopetusta antavan koulun kanssa. Painopiste oli 6-12-vuotiaissa lapsissa. Kehittämistyön lähtökohtana olivat kunnan jo olemassa olevat yhteistyömallit ja -käytännöt sekä kehittämistarpeet.
Yhteistyökoulut olivat Kirkonkylän koulu Utajärvellä, Huutjärven koulu Pyhtäällä, Kirkonkylän koulu Alahärmässä ja Keski-Palokan koulu Jyväskylän maalaiskunnassa.
Monipuolisuus
Yhdessä kasvamaan -projektissa kuntien kehittämistyötä tuettiin monipuolisesti. Projektin osa-alueiden (kehittäminen, koulutus, tutkimus, tiedotus ja tiedon tuottaminen) kesken oli tiivistä yhteistyötä.
Tutkimusjulkaisuja
- Teittinen, A. (2005): Neljä keskustelua inkluusiosta (pdf, 341 kt). Kotu-raportteja 5/2005. Helsinki: Kehitysvammaliitto. – 23 s.
- Leena Matikka, Anne Koponen & Ulla Reiterä-Paajanen (2005). Oppilaiden ja vanhempien näkemykset koulun inklusiivisuudesta. Kotu-raportteja 5. Kehitysvammaliitto. – 52 s.
- Teittinen, A. (2005): Projektista prosessiksi. Neljä esimerkkiä inklusiivisesta kehittämistyöstä. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Kotu-raportteja 4/2005. – 54 s.
- Teittinen, A. (2003): Perusopetuksen inkluusiopolitiikan lähtökohtia. Kotu-raportteja 2/2003. Helsinki: Kehitysvammaliitto. – 38 s.
Muita julkaisuja
- Alakoskela, Mirva ja Pietiläinen, Erja (toim.) (2005): Yhdessä kasvamaan – Kaikille avoin koulu ja lähiyhteisö -projekti. Loppuraportti (pdf, 847 kt). Helsinki: Kehitysvammaliitto. – 150 s.
- Kokko, Leena ja Pietiläinen, Erja (toim.) (2005): Koulu ja inkluusio – työkirja osallistavan opetuksen järjestämiseksi. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Suomalaiseen koulukulttuuriin muokattu kansainvälisessä käytössä oleva inkluusion työkirja (Tony Booth & Mel Ainscow [2002]: Index For Inclusion) on kehittämisen työväline kouluille kohti inkluusiota – kaikkien oppilaiden oppimista samassa koulussa. – 117 s.
- Yhdessä kasvamaan – tietoa ja käytännön kokemuksia kaikille avoimesta koulusta ja lähiyhteisöstä -cd-rom (2004) Yhdessä kasvamaan – kaikille avoin koulu ja lähiyhteisö -projekti. Helsinki: Kehitysvammaliitto.
Inkluusioaiheisia sivustoja
-
Kulttuuria kaikille (www.kulttuuriakaikille.info)
-
Moped (www.moped.fi), monikulttuurisen opetuksen sivusto, jolla kerrotaan mm. maahanmuuttajista suomalaisessa peruskoulussa
-
Kasvun kumppanit (www.thl.fi), valtakunnallinen verkkopalvelu lasten hyvinvointia vahvistamassa
-
Yhteinen koulu kaikille (www.edu.fi), Opetushallitus
Ulkomaisia sivustoja
Muualla verkossa
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
FAS-lasten ja -nuorten kuntoutusprojekti
Projektissa selvitettiin leikki- ja kouluikäisten FAS- ja FAE-lasten elämäntilannetta, kuntoutustarvetta ja neuropsykologisten kuntoutusmenetelmien soveltuvuutta.
Hankkeessa tehtiin tutkimusta sikiöaikana päihteille altistuneiden lasten elinoloista ja kehityksestä sekä neuropsykologista kuntoutustutkimusta FAS- ja FAE-lapsista.
Saadun tiedon pohjalta tuotettiin kasvattajille ja FAS- ja FAE-lasten kanssa työskenteleville opas alkoholivaurioisen lapsen erityistarpeista (Täyttä elämää – Fas-palveluopas perheille ja yhteistyötahoille). Aiheesta järjestettiin myös koulutusta.
Julkaisuja
Tutkimusjulkaisuja
- Anne Koponen (2006). Sikiöaikana päihteille altistuneiden lasten kasvuympäristö ja kehitys. Kehitysvammaliitto, Kotu-tutkimuksia 5. – 172 s.
- Anne Koponen (2005). Haavoittuva lapsi: sikiöaikana alkoholille altistuneiden lasten elämä. Kehitysvammaliitto, Kotu-tutkimuksia 4. – 144 s.
- Anne Koponen (2005). Katkennein siivin elämään: sikiöaikana päihteille altistuneet lapset / Helsinki: Kehitysvammaliitto, Kotu-tutkimuksia 2. – 174 s.
- Anne Koponen (2004). Vaietut kohtalot: sikiöaikana päihteille altistuneet lapset. Kehitysvammaliitto, Kotu-tutkimuksia 1. – 96 s.
Tutkimuksia hankkeen aineistosta
- Anne M. Koponen, Mirjam Kalland, Ilona Autti-Rämö, Ritva Laamanen & Sakari Suominen (2013). Socio-emotional development of children with foetal alcohol spectrum disorders in long-term foster family care: a qualitative study. Nordic Social Work Research 3:1, 1-21.
- Anne Koponen, Mirjam Kalland, Ilona Autti-Rämö (2009). Caregiving environment and socio-emotional development of foster-placed FASD-children. Children and Youth Services Review 31, 1045-1056.
Hankkeen muita julkaisuja
- Valkonen, Kirsi (2003). FAS-kuntoutusopas: näkökulmia FAS- ja FAE-lasten kuntoutukseen. Kehitysvammaliitto. – 50 s.
- Asikainen, Anna (2002). FAS-palveluopas: opas perheille ja yhteistyötahoille. Kehitysvammaliitto. – 50 s.
Lisätietoa
- Ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, sonja.miettinen (ät) kvl.fi, matkap. 050 365 9153
