Vammaisten lasten ja nuorten perheet kertovat toimeentulohuolista ja uupumuksesta. Koronavirusepidemia on tehnyt elämästä selviytymistaistelua.

Koronavirusepidemia on vaikeuttanut merkittävästi vammaisten lasten ja nuorten perheiden toimeentuloa. Tilanteen pitkittyessä kuormitus kasaantuu.

Kehitysvamma- ja autismijärjestöt kysyivät perheiltä koronan vaikutuksista toimeentuloon. Yli puolet vastaajista kertoi koronaepidemian tuottaneen vaikeuksia. Samansuuntainen tulos saatiin aiemmin tehdyissä erityistä tukea tarvitsevien lasten perheille suunnatuissa kyselyissä. Tieto perheiden tilanteista välittyy myös järjestöjen neuvontatyössä.

Toimeentulokyselyn vastaajista lähes puolet on joutunut jäämään pois töistä lyhyeksi aikaa ja seitsemän prosenttia pysyvästi. Vain osa on saanut tuolta ajalta palkkaa tai taloudellista tukea, kuten väliaikaista epidemiatukea, korotusta omaishoidon tukeen tai työttömyysturvaa. Vastaava tilanne koskee myös aikuisten kehitysvammaisten omaishoitajia tai vanhempia, joiden lapsi on koronan vuoksi muuttanut väliaikaisesti takaisin lapsuudenkotiin.

Mahdollisuus saada korvausta työstä poisjäämisen vuoksi on liian monille epäselvä. Läheskään kaikki vammaisten lasten vanhemmat eivät ole olleet oikeutettuja väliaikaiseen epidemiatukeen. Myöskään omaishoidon tukea ei usein ole myönnetty tai tuen palkkiota korotettu, vaikka hoitovastuu olisi kasvanut merkittävästi.

Koronan vaikutus tuntuu etenkin perheissä, joissa oli useampi kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi. Yhden vanhemman perheistä, joissa oli useampi kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi, kaikki vastaajat kertoivat koronan tuottamista lisäkuluista.

Monilla perheillä on vaikeuksia saada läheiselleen yksilöllisiä ja riittävän turvallisia palveluratkaisuja. Jotkut ovat joutuneet irtisanoutumaan työstään voidakseen huolehtia lapsestaan terveydellisesti turvallisella tavalla. Eräässä kahden vaikeasti vammaisen lapsen perheessä molemmat vanhemmat joutuivat jäämään pois ansiotyöstä lasten palvelujen tartuntariskin vuoksi.

Monet vanhemmat ovat käyttäneet kaikki mahdolliset lomat ja muut vapaat kevään ja kesän poikkeusjärjestelyihin, eikä talous enää kestä palkattomalle vapaalle jäämistä. Epävarmuus tulevasta kuormittaa myös sellaisia, joille uhka ei ole vielä toteutunut.

Osa kyselyyn vastanneista vanhemmista on joutunut työttömäksi tai lomautetuksi. Voimia ovat kuluttaneet toimeentulohuolien lisäksi monet muut asiat. Moni on esimerkiksi joutunut huolehtimaan oman lapsen tai nuoren etäkoulunkäynnistä ilman tukea koulun puolelta.

Palvelutarpeen kasvamiseen varauduttava

Vammaisjärjestöt korostavat, että perheiden korona-ajan toimeentulovaikeuksiin on löydettävä ratkaisuja, joissa tuki kohdentuu kevään epidemiatukea yhdenvertaisemmin kaikille tarvitseville. On syytä harkita myös jonkinlaista korvausta ilman epidemiatukea jääneille perheille, joiden toimeentuloon vammaisesta läheisestä huolehtiminen on tehnyt merkittävän loven.

Toimeentulokyselyn otos on pieni, mutta sen tulokset kertovat akuutista tiedontarpeesta. Vammaisten lasten perheiden tilannetta tulee aktiivisesti selvittää ja perheiltä itseltään on kysyttävä, mitä he tarvitsevat.

Järjestöt muistuttavat, että poikkeusajan kuormittavuus tulee vaikuttamaan perheiden jaksamiseen vielä korona-ajan jälkeen. On varauduttava jo kasvaneeseen ja edelleen kasvavaan palvelutarpeeseen ja mietittävä keinoja perheiden auttamiseen. Osa ongelmista purkautuu ja tulee eri tavoin näkyväksi vasta, kun akuutti tilanne hellittää.

Kehitysvamma- ja autismijärjestöjen toimeentulokyselyyn vastasi 42 perhettä, joista yhdeksän oli yhden vanhemman perheitä ja kymmenellä oli enemmän kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi. Alle 18-vuotiaita lapsia oli 28 vastaajalla. Lisäksi tiedot perustuvat järjestöjen neuvontapalvelujen tuottamaan tietoon sekä aiemmin tehtyihin Minua Kuullaan -hankkeen kyselyihin, joihin vastasi yhteensä 177 vastaajaa. (Vammaisperheyhdistys Jaatisen koordinoimaa hanketta toteutetaan yhdessä Vamlasin ja Kehitysvammaliiton kanssa.)

Järjestöt kokoavat ja välittävät valtioneuvostolle ja päättäjille säännöllisesti tietoa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tilanteesta koronapandemian poikkeusoloissa. Yhteistyössä ovat mukana Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, FDUV, Autismiliitto ja Vammaisperheyhdistys Jaatinen.

Lisätietoa:

Toiminnanjohtaja Marianna Ohtonen, Kehitysvammaliitto, p. 09 3480 9214 tai Kansalaisuusyksikön johtaja Susanna Hintsala, p. 09 3480 9254