HELMIS – Norge EUFASD 2022, osa 2

GOD MORGEN NORGE!
– THE 6th EUROPEAN CONFERENCE ON FASD-

Jos et oo lukenu vielä mun ekaa osaa Norjasta, ni hopihopi lukemaan se tästä!

HELMIS – Norge EUFASD 2022

Nyt toinen osa ja tältä osin viimiset kuulumiset Norjasta. Let’s go!

EUFASD fiilikset. Tosiaan ekana päivänä tunnin sisään multa pääsi jo itku. Mulle jäi erityisesti mieleen muutamat lääkärit ja Sylvia Roozen on yks niistä, jonka aikana tunteet tuli pintaan. Siinä kolahti kovaa se, että nää about 250 ihmistä on ihan oikeasti vaan FASDin takia täällä ja ite FASDina oon ihan hemmetin kiitollinen tästä. Oikeestihan toi luku olis varmaan tuplana, mutta kaikki osallistujat ei tällä kertaa mahtuneet mukaan.

Pääsin juttelemaan monille eri maiden edustajille, mutta myös yksi mieleenpainuvista asioista oli se, miten vahingossa sitä jo törmäsi isoihin nimiin. Mun leuka meinas tippuu lattialle toisena päivänä ku esiteltiin seuraava KEY SPEAKER. Mun vieressä oli sillon just mikitettävänä mies ja tajusin, että olin edellisenä aamuna hississä esitelly itteni ja kertonu itestäni siis Englannin Manchesterissa toimivalle tohtori tutkijalle, David Junior Gilbertille.

PREVENTION. Tosi paljon puhuttiin ennaltaehkäisystä ja miten sitä voitais vielä enemmän kehittää. Ja samalla puhuttiin siitä, millanen haaste joillekkin voi raskausaikana olla juomatta tai olla käyttämättä muita päihteitä.

Eri maat esitteli paljon oman maansa tutkimustuloksia ja vertailukohteita. Kiinnitin heti huomiota siihen, että tavallaan ongelma on nimenomaan se aikuisten diagnoosin puute sekä tuen puute palvelujärjestelmässä.

DEVELOPMENT. Eri maiden tutkimukset on ollu pitkiä, vuosia kestäviä. Yleensä tutkimuksissa seurataan FASDia vauvaiästä noin aikuisikään saakka, tai murrosiästä nuoruuteen saakka.

POSTERS. Paikan päälle oli tuotu posterit, jotka eri maat oli kehitelly tota konffaa varten. Kehitysvammaliitto teki Norjaan posterin, joka sisälsi Suomen osalta vertaistukiryhmätoimintaa. Suomesta meiltä lähti Norjaan siis kolme vertaisohjaajaa, joista mä olin yksi. Me oltiin esittelemässä muille maille FASD-aikuisten vertaistukiryhmätoimintaa, ja mitä siihen on tähän mennessä jo sisältyny. Vertaistukiryhmästä oltiin kiinnostuneita ja myös meidän luotsaamat sarjakuvat oli tosi suosittuja! Vertaistukitoimintaa FASD-aikuisille on harvassa esillä, joten siitä Suomi erottui edukseen.

I’M A PERSON. Meitä itse FASDeja oli paikalla vain muutama. Kerron nyt ihmisestä, joka on italialainen 41-vuotias Claudio Diaz. Hän sai FASD diagnoosin vuotta aikasemmin, vasta 40-vuotiaana. Claudio kertoi oman tarinansa, muun muassa sen, että hänet adoptoitiin suoraan synnyttyään. Tarinaa kuunnellessani tajusin hyvin nopeesti, että Claudio on jotenkin hyvin samanlainen kuin mä. Mun ja Claudion eroavaisuus on tavallaan se se, että mä sain diagnoosin 8-vuotiaana ja hän sai sen 40-vuotiaana. Sen lisäks meistä kummastakaan ei huomaa sitä, että meillä on FASD. Mua myös liikutti tosi paljon se, kuinka hän vuolaasti kiitti paikalla olevaa omalääkäriään ja läheisiään. Lisäks yleisön joukossa oli hänen puoliso, joka on ollut hänen vierellään jo 7 vuoden ajan. Claudio toisti sitä, että hän on ihminen niin kuin kaikki muutkin täällä maailmassa, FASDista huolimatta. Tää oli lause, jonka myös kirjotin välittömästi sen kuultuani.

IN MEMORIAM. Paikalla muisteltiin myös kahta edesmennyttä äitiä, jotka olivat olleet mukana EUFASDissa. Tää sai mut miettimään, miten paljon myös ne biologiset äiditkin tarvitsee tukea. Todellisuudessa he saa niin paljon syytöksiä ja vihaa, ja tavallaan mä ymmärrän sen. Olisi toisaalta niin tärkeää, että mekin FASDit osattais antaa anteeksi biologisillemme äideille edes jossakin vaiheessa elämää, kuin kantaa vihaa taakkanamme loppuelämämme.

Muutamia sijais- ja adoptiovanhempia oli myös paikan päällä. Oli ihana nähdä, kuinka paljon myös sijaisvanhemmat työstävät tätä FASD tietoutta eteenpäin.

Meil oli tottakai gaala illallinen ja oli hienoa nähä kaikki ne ihmiset laittautuneena hienoine asuineen ja pukuineen. Saatiin todella hyvä kolmen ruokalajin illallinen, ohjelmaa riitti muutenkin koko illalle. Lisäks julkistettiin postereiden kolme parasta voittajamaata, mutta Suomi ei nyt tällä kertaa päässyt postereiden top3:een.

EUFASD oli kokemuksena aivan valtavan upea, minkä mä tuun muistamaan elämäni loppuun asti. Tää kansainvälisyys täytyy vaan kokea ite, ni sen ymmärtää viimeistään sillon. Tuntuu, että mun silmät avautu tälle koko jutulle nyt niin paljon, just se miten muissaki maissa tiedetään niin paljon FASDista. Meillä on suomalaisina toisaalt kirittävää kansainväliseen tasoon, että ihmiset laajentais käsitystään FASDista, mutta ollaan toki jo tähän saakka tehty valtavan hienoa työtä asian eteen.

Vertaistukiryhmien kannalta tää oli todella tärkee matka mulle vertaisohjaajana ja kokemusasiantuntijana. Sain hyviä uusia ideoita, joita mä pystyn hyvin hyödyntämään tulevissa vertaisryhmätapaamisissa muille FASDeille.

Tää matka oli aivan uskomaton ja se avas mulle uusia ovia maailmaan kansainvälisellä tasolla. Mähän kerroin ekassa postauksessa syyskuun alussa, et mä haastan itteni ja lähen maailmalle ettimään uusia kokemuksia ja toivon tutustuvani uusiin ihmisiin. Tää oli kyllä maailman onnistunein työmatka!

FOR REAL tän takia mä rakastan haasteita, koska mun sinnikkään luonteen ansiosta mä tiedän, et mä tuun onnistumaan ja mä pärjään. EUFASDista mä toin Suomeen uusia kokemuksia ja loin ihan uusia ystävyyssuhteita muihin maihin. Nyt jälkeenpäin oon jo ollu aktiivisesti yhteyksissä Italiaan ja Norjaan, sen lisäks twitterissä mua seuraa jo lääkäreitä ja tutkijoita ympäri maailmaa.

Tuhannet kiitokset Kehitysvammaliitto, joka luottaa muhun ja pyytää mua mukaan näin isoihin juttuihin.

Nyt mun raporttini Norjasta päättyy tältä erää, vaikka mul ois vielä vaikka millä mitalla asioita kerrottavana. Teen kuitenkin tilaa seuraaville jutuille.

Me nähään blogin parissa mun seuraavassa kohteessa, missä päin maailmaa se sitten onkaan.

Tusen takk og ha det!

HELMIS