Diagnoosi

Helmis - Käännekohtia -teksti.

TERPPALEISKIS! Ensiksi haluan etukäteen pyytää anteeksi aikast runsasta kiroilun määrää tässä blogissa. Omaan aika helvetin kovan luonteen ja sanon asiat aina todella suoraan, joskus ehkä vähän liiankin. Toiseksi mä mietin todella, todella monta vuotta, että voinko koskaan kertoa mun oikeasta elämästäni julkisesti. Nyt oon kuitenkin pirun rohkea ja kerron sen. Eniveis, blogi on tarkoitettu kaikille teille, ketkä tätä lukee. Tää on omistettu mun rakkaille eli mun perheelle, läheisille ja ystäville, sekä myös muille tutuille ja tuntemattomille. Mutta siis oikeasti kaikki te siellä ruudun toisella puolella päätätte siitä lukemisesta ihan itse. Tää on matka mun oikeaan minääni.

Joka kuukausi kerron teille vaiheita mun elämästä. Nää vaiheet on todella vaikeita, mutta täällä blogissa kirjoittaessani mä osaan ehkä myös käsitellä omia ajatuksia vähän paremmin. Jotkut voi myös saada vertaistukea tästä. Enää en voi perääntyä ja juosta karkuun. Ei helvetti sentään, tästä se alkaa. Tervetuloa mukaan, tää on mun elämän käännekohtia.

Diagnoosin saaminen oli kuin lottovoitto, mutta samalla se aiheutti ihan saatanan paljon vihaa ja surua. Myöhemmin mä tajusin, kuinka yksin mä olen tän diagnoosin kanssa ja sen myötä se oli mulle tosi pitkään suuri häpeäntunne. Tää on diagnoosi, joka seuraa mua elämäni loppuun saakka.

Mulla on diagnoosi, josta mä en ikinä voi parantua. Tää päihde on yksi helvetti ja se on alkoholi, josta olin riippuvainen jo vastasyntyneenä.

Diagnoosin saaminen ei oo muuttanut mua ihmisenä erilaiseksi tai edes vammaiseksi, vaikka mä tarvin tukea joka ikinen päivä, mua muistutetaan ihan perusasioista ja ilman sitä mä en oikeasti tulisi pärjäämään. Mun aivot tekee tuplasti enemmän töitä siinä ajassa mitä niin sanotut tavikset ehtii edes ajattelemaan. Mua helpottaa aivan suunnattomasti se, että asiat selitetään mulle niin yksinkertaisesti ja lyhyesti kuin mahdollista. Mulle on myös ihan tavallista se, että mä teen asiat alusta loppuun omassa rauhassa ja nimenomaan yksin, vaikka se oikeasti kestäisi tunteja. En useinkaan halua pyytää apua muilta, koska haluun todistaa itselleni, että mä pärjään. Mä olen mun oman elämäni selviytyjä!

paljaat jalat kivirappusilla

Syy miksi mä en ole puhunut tästä on se, että en ole ikinä halunnut tehdä tästä mitään numeroa. En ole edes katunut sitä päätöstä, mutta joskus olen kuitenkin hyvin pettynyt itseeni miettien millainen pelkuri olen. Paskaakos tässä sitten muuta.

Tälle diagnoosille on aika tyypillistä se, että mä näen ja koen asiat ehkä enemmän negatiivisena. Mä en ymmärrä katsoa asioiden positiivista puolta. Se ei ole mulle mitenkään helppoa, koska arjen eri tilanteissa voi tulla väistämättä esiin asioita, jotka osiltaan voi myös liittyä mun lapsuudessa koettuihin traumoihin.

Mä puran aika usein mun ongelmia toisiin, eli mun läheiset on saanut kärsiä aika helvetisti mun impulsiivisuudesta, jota mä en hallitse. Mä suutun nollasta sataan sekunnissa, mutta samantien jo tajuan että oon sanonut aika vittumaisesti toiselle. Hätäpäissäni mä sitten pyydän toiselta anteeksi, vaikka en heti välttämättä ymmärrä missä mokasin. Mitä enemmän tulee väärinymmärrettyjä tilanteita, niin sitä helpommin turvaudun siihen, että mä syytän tätä diagnoosia.

Virheitä sattuu päivittäin varmasti jokaiselle, mutta mulle ne virheet näkyvät aika pahana epäonnistumisena, jota mä en myöskään osaa hallita. Fakta on se, että mä kehityn jäljessä muita ikätasooni nähden. Kirjoittaessani tätä olen 26-vuotias, mutta mun aivojen kehitys on noin 20-vuotiaan tasolla. Jossain tapauksessa mun aivot ei ole välttämättä edes täysi-ikäistyneet, enkä tiedä tuleeko ne koskaan olemaankaan. Tätä tämä on, arjen opettelua päivittäin.

Siitä tullaankin ehkä toiseen aiheeseen, eli mulla on todella paljon haasteita päivittäin. Mua myös on kiusattu ja syrjitty, muhun ei ole haluttu tutustua vaan oikeesti on haluttu vältellä, suoraan sanoen vittuiltu päin naamaa.

Mä olen oikeestaan mun oman elämän vanki, koska mä en selviä arjesta ilman apua. Täytyy tunnustaa, että olen todella surkea tunnistamaan rajoja. Jos mua pyydetään tekemään esimerkiksi jotain aivan älytöntä, niin aika usein mä myös teen sen. Miksi mä teen niin, miksi mä en osaa kieltäytyä? Asia on niin, että yksinäisyyden tuoma pelko on niin valtava, että mä haluan tulla hyväksytyksi millä tavoin tahansa. Mä haluan pysyä porukassa mukana, enkä oikeastaan välitä siitä mitä se vaatii. Toisinaan se näkyy myös hyväksikäyttönä tätä vammaa kohtaan, eli mä en näe sitä todellisuutta miten tavalliset ihmiset sen näkevät. Ensin esitetään että välitetään ja toisella hetkellä vene on jo uponnut, eli mä olen kuin tyhjää ilmaa juuri niille ihmisille kehen nimenomaan luotin kertoa vammasta. Tän takia mun on tosi vaikea luoda uusia kontakteja ihmisiin, koska en pysty aiemman vittuilun ja paskan puhumisen määrästä johtuen luottamaan toisiin. Tätäkin prosessoin päivittäin ja mä teen oikeesti töitä sen eteen, että vielä tulisi se aika kun mä pystyn luottamaan toisiin ilman sitä pelkoa.

Diagnoosin kanssa eläminen on tasannut mun arkea, sekä tuonut helpotusta lukemattomiin vaikeuksiin, joihin ei ollut vastausta ennen tän diagnoosin saamista. Tästä vammasta ei voi parantua, vaikka kuinka mä taistelisin elämästä tai asiat olisivat hyvin. Oon sanonut monille mun kaltaisilleni, että tän vamman kanssa täytyy vain oppia elämään ja antamaan mahdollisuus ja nimenomaan hyväksyä se, jos haluaa oikeasti pärjätä elämässä. Liiallinen negatiivisuus tätä vammaa kohtaan on tosi turhaa, eikä valitettavasti poista sitä ongelmaa. Olen miettinyt paljon eri asioita, joita mä olen huomannut tän diagnoosin myötä. Mä olen rohkea ja todella itsepäinen, luotan itseeni ja pienikokoisuus on tuonut mulle enemmän itsevarmuutta olla oma itseni. Arjen haasteita on kuitenkin päivittäin ja se näkyy mulla eniten impulsiivisuutena, rahankäytön hallinnassa sekä muistiongelmissa. Joka päivä on mulle ihan helvetin haasteellinen.

Tää diagnoosi ei estä mua elämästä normaalia elämää, koska apua on kuitenkin tarjolla. Täytyy vaan muistaa, että se apu ei tuu koskaan automaattisesti, vaan se täytyy osata pyytää. Mulle se on kuitenkin vaikeeta ja siksi mä löydän sen avuntarpeen usein vasta paljon myöhemmin.

kädet koskettelevat kukkia

Diagnoosin hyväksyminen ja sen kanssa eläminen vaatii multa todella paljon itsekuria, mutta samalla se tuo kuitenkin armollisuutta mua itseä kohtaan. Ehkä parhain luonteenpiirteeni on juuri se, että vaikka kuinka syvällä paskassa olisin, niin viimeisillä voimillani sieltä puskee esiin pieni osa minusta, joka haluaa selviytyä. En ole ikinä luovuttanut, vaikka todella lähellä reunaa olenkin käynyt kun olen miettinyt sitä pahinta viimeistä vaihtoehtoa.

Tässä elämässä mikään ei ole mulle itsestäänselvyys, vaan joudun toistamaan tosi paljon asioita uudelleen. Siltikään en välillä tajua mistään mitään.

Ihmiset, jotka eivät tiedä mikä tää diagnoosi on, menee aika herkästi googlettamaan asian ja ensimmäisenä tulee esiin juuri nämä vahvat ulkonäköpiirteet, jonka mukaan käsitys tästä diagnoosista leviää. Täytyy kuitenkin muistaa, että tää diagnoosi ei millään tavalla liity pelkästään ulkonäön epämuodostumiin, vaan kyse on keskushermostovaurioista, jonka alkoholi on tuhonnut sikiövaiheessa. Mun aivot on kooltaan myös puolet pienemmät mitä normaalin ihmisen aivot ja joudun korvaamaan ne puuttuvat osiot pelkästään vaan opettelemalla asioita uudelleen toistamalla ja toistamalla, päivittäin.

Tämä on hyvin haastavaa just mulle näkymätöntä oireyhtymää kantavalle, koska ihmiset eivät oikeasti usko. Ei voi olla, koska et näytä siltä. Joka kerta mua vituttaa entistä enemmän, koska tyypit ilmeisesti tietää tästä asiasta paremmin kuin mä itse. Antaa mennä sitten vaan, sama juttu ADHD:n kanssa. Fun fact, ADHD on mulla liitännäissairautena tästä diagnoosista.

Diagnoosista kertominen? Vaikka mä tiedän syvällä sisimmässäni, että ihmisten käsitys musta ei muuttuisikaan, niin silti se ahdistaa koska nuorempana mä koin siitä paljon kiusaamista ja sääliä.

Yleensä kun oon kertonu diagnoosista, niin usein se on aika ristiriidassa mun ulkonäön kanssa, koska ne ei vaan sovi yhteen ja en tiedä miten mä sen oikealla tavalla selittäisin. Jossain kohtaa tulee kuitenkin se hetki, kun asiasta tekee mieli kertoa muille. Se kohta on juurikin nyt. Ensireaktio mulla on aika usein se, että ihmiset alkaa kohdella mua kuin säälien. On myös olemassa toinen vahva syy miksi mä olen yleensä hiljaa diagnoosista. Se on leimaantumisen pelko. Tosi herkästi ja nopeasti ihmiset voivat muuttaa käsitystä musta ja pahimmassa tapauksessa alkavat kohtelemaan hyvinkin välttelevästi. Älkää ikinä maailmassa tehkö niin. Kellekään.

Vastavuorossa on tyypit, sanotaan vaikka asiantuntijat, jotka kertovat tästä diagnoosista. Oon huomannut, että he lähtevät purkamaan tätä asiaa pelkästään ongelmista ja epäkohdista. Mitä ongelmia ja haasteita mun omassa arjessa on ja kuinka heikosti tuun niistä selviämään. Loppujen lopuksi kun laajemmalla skaalalla asiaa katsoo, niin ihan oikeasti diagnoosista puhutaan erittäin syyttävästi ja kielteisesti. Mitä vamma aiheuttaa mulle, mitä vammasta voi koitua? Missä mä en pärjää? Kuinka huonot lähtökohdat elämään mulla on tai miten heikko tulevaisuus mua odottaa? Näistä asioista tulee helposti tabu ja leimaantuminen diagnoosiin on valmis.

Mitä tämä sitten tarkoittaa? Todella helposti syytetään painavaan sävyyn diagnoosin aiheuttajaa eli naista ja hänen alkoholin käyttöään raskauden aikana, joka on siinä kohtaa mun jo edesmennyt biologinen äiti. Tämä on toki olennaista, mutta koska altistuminen alkoholille on jo tapahtunut ja vammaa ei pysty perumaan tai välttämään, niin olisi todella tärkeää keskittyä tähän diagnoosin saaneeseen ihmiseen, eli muhun. Nuorena on hyvä jo luoda niitä tulevaisuuden haaveita, ja lähteä tavoittelemaan niitä. Ja mä voin sanoa, me pystytään siihen kun siihen meille annetaan  mahdollisuus.

Mä painotan nyt uudelleen sitä, että oon ihan tavallinen ihminen. Mun diagnoosin syy on kaikilla oireyhtymään kuuluvilla sama, mutta myös mä olen se oma yksilö, jota ei pidä ikinä verrata toisiin. Mä osaan rikkoa rajoja, pystyn haastamaan itseni ja vaikka epäonnistumisia tuleekin ja joskus käyn todella pohjalla masennuksien ja yksinäisyyden varjossa, niin kuunnelkaapa nyt ihmiset rakkaat. Kaikesta huolimatta mä oon rakentanut itelleni elämän, jota monet muut ihmettelevät miten mä oon pystynyt siihen. Tosin en olisi tässä ilman mun sijaisperhettä, ketä pelasti mut ja ketä anto mulle mahdollisuuden uuteen alkuun, uuteen elämään. Eli toisin sanoen, täsä mä ny ole!

Harkitsen aina todella tarkkaan miten ja kenelle puhun tästä asiasta. Valitettavasti tähän meidän maailmaan mahtuu myös niitä, jotka eivät vain yksinkertaisesti pysty hyväksymään, että tavallisen ihmisen takana on myös sellainen, jolla on diagnoosina alkoholista syntynyt vamma.

Tää oli mun blogin ensimmäinen käännekohta. Mulla on diagnoosi. Mulla on FASD.

xoxo,
Helmis

puun alla seisova nainen

Suomessa syntyy vuosittain noin 600-3000 lasta, jotka ovat altistuneet alkoholille sikiövaiheessa.
Fetaalialkoholisyndrooman sanotaan olevan 2,5 kertaa yleisempi kuin autismi, 19 kertaa yleisempi kuin CP-vamma ja 28 kertaa yleisempi kuin Downin syndrooma. Silti edelleen, FASD-diagnoosin saaminen tuntuu olevan todella vaikeaa.

Lue lisää FASDista ja kuuntele Tavallisia ihmisiä -podcastia

Kommentit

  • Loistavaa tekstiä, ajatuksia ja elämää! Vahva olet, sinut itsesi kanssa, se välittyy tekstistäsi! Laittaa pieniä Mauno matosia miettimään elämän kiitollisuutta! Toivon sinulle mukavaa syksyä ja muista, pysy äänessä! Prkl👍

  • Itsellä kans sama diagnoosi huomasin samoja piirteitä. Olet ihana ja rohkea kun puhuit tästä.

    • Kiitos ihanasta kommentista❤️ Todella hienoa että kommentoitte, jokanen mielipide on tärkeä!
      -Helmis

  • Juuri luin blogiasi,kun huomasin iltalehdessä jutun. Minulla on myös sama diagnoosi. Olisi kiva jutella yksityisesti sun kanssa?
    Oletkohan facebookissa?

    • Aina on kiva tutustua uusiin FASDlaisiin! Vertaistuen merkitys on kyllä tosi tärkeää. Tosiaan jos et oo vielä Tukinetin vertaisryhmässä, kannattaa ehottomasti liittyä. En kerro tuntemattomille mun fb, joten olis kiva ensin tutustua suhun Tukinetin kautta!😊

    • Hei! Meillä on myös vertaisryhmä henkilöille, joilla on FASD. FASD-nuorten ja -aikuisten vertaisryhmä

      Ryhmä on tarkoitettu nuorille (ikäraja 15 v.) ja aikuisille, joilla on FASD, tai joilla on epäilys siitä. Ryhmässä voi vaihtaa kuulumisia ja keskustella FASDiin liittyvistä asioista ja ilmiöistä. Ylläpitäjänä toimii Sari Kehitysvammaliitosta. Ryhmä on yksityinen, eli vain jäsenet voivat nähdä keskustelun.

      Ryhmään voi liittyä kirjautumalla Tukinetin alustalle ja täyttämällä hakulomakkeen Kehitysvammaliiton ryhmään nimeltä FASD-nuorten ja -aikuisten vertaisryhmä. Tervetuloa mukaan!

      https://tukinet.net/teemat/fasd-nuorten-ja-aikuisten-ryhma/

  • Kiitos paljon, ihana kuulla! Seuraava postaus tulee 4.lokakuuta❤️
    -Helmis

  • Todella hienosti kirjoitettu ja kerrottu. Aihe on mullekin läheinen. Kaikkea hyvää sulle ❤️

  • Kiitos hyvästä kirjoituksesta! Jään innolla odottamaan seuraavaa tekstiä. Jatka samaan malliin!

    • Olehyvä, aivan mahtavaa kuulla että tätä oikeasti luetaan!🙈 seuraava postaus tulee 4.lokakuuta❤️
      -Helmis

  • Mahtavaa, että päätit uskaltaa puhua näistä asioista rehellisesti! Odotan jo seuraavaa postausta. Tsemppiä!

    • Kiitos tosi paljon, niin ihana kuulla! Toinen postaus tulee 4.lokakuuta❤️
      -Helmis

Vastaa

Pakolliset kentät merkitty tähdellä (*)